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Les séjours adaptés, du répit pour les aidants

Nombreux sont les aidants qui ne s’autorisent pas à penser aux vacances. Pourtant, il est important de s’autoriser des moments de répit pour apporter une aide de qualité tout au long de l’année. Pour cela, il existe des séjours adaptés. Quels sont leurs objectifs ? Comment sont-ils construits ? Hombeline Fareh, membre du bureau de l’association EVELi vous répond dans le témoignage du mois.
Pouvez-vous vous présenter ?

Je suis membre du bureau de l’association EVELi qui existe depuis 2004 et propose des séjours pour les personnes en situation de handicap et pour les personnes malades d’Alzheimer ou maladies apparentées. Nous créons également des séjours à la demande pour des associations de familles ou des structures d’accueil.

Nous sommes une association composée de deux salariées et de bénévoles issus de milieux sanitaire, social, éducatif et sensibilisés à la problématique.

 

 

D’où vient l’idée des séjours adaptés ?

Je suis gestionnaire de cas dans une MAIA (Maison pour l’Autonomie et l’Intégration des malades Alzheimer), j’ai donc fait le lien entre les besoins des familles touchées par des pathologies de type Alzheimer ou maladies apparentées et ceux des familles avec des proches en situation de handicap qui ont besoin de vacances pour souffler. En échangeant avec d’autres gestionnaires de cas, on s’est dit « pourquoi ne pas créer des séjours pour les personnes malades d’Alzheimer ? ». C’est comme ça que le projet a commencé.

 

Grâce à des équipes relativement importantes, on peut se permettre de prendre en compte les besoins et les envies de chacun.

 

En quoi consistent-ils ?

Nos séjours sont des moments de vacances. On se promène, on visite. Les vacanciers participent à la vie quotidienne : en faisant les tâches en fonction de leurs capacités, de leurs envies. Tous nos séjours favorisent l’implication des vacanciers, chacun peut proposer des sorties, donner son avis. On tient compte des envies et du rythme de chacun. On a affaire à des personnes qui peuvent être très fatiguées ou qui peuvent avoir envie de beaucoup bouger, de déambuler. Grâce à des équipes relativement importantes (un animateur pour deux vacanciers), on peut se permettre de prendre en compte les besoins et les envies de chacun. On veut surtout proposer des séjours dans un cadre sécurisé et sécurisant. On s’attache à garantir un cadre propice au bien-être de la personne.

 

Le fait d’être dans un cadre de vacances déculpabilise les familles qui ne ressentent pas cette impression d’abandon.

 

Quels sont les besoins des aidants et des malades ?

Les aidants ont vraiment besoin de répit. Ces séjours permettent de répondre à ce besoin puisqu’ils sont uniquement destinés aux personnes malades. Pendant le séjour, les aidants peuvent se rendre compte de ce que c’est de vivre sans la personne malade. En tant que gestionnaire de cas, j’ai pu voir de nombreuses situations où les personnes se posaient des questions sur le placement en maison de retraite ou en établissement, mais qui n’étaient pas prêtes à lâcher la personne malade. Tant que la personne malade est au domicile, même si c’est fatigant, ça leur donne une raison de vivre. Le séjour permet donc aussi de voir pendant une semaine comment cela se passe à la maison sans le malade. Ça peut ouvrir sur d’autres prises en charge, comme par exemple la mise en place d’accueils séquentiels.

De plus, le fait d’être dans un cadre de vacances déculpabilise les familles qui ne ressentent pas cette impression d’abandon. Et puis on reste en lien avec elles, elles peuvent appeler pour prendre des nouvelles.

 

Quelle est la place des aidants dans les séjours ?

L’apport des aidants est primordial. On a besoin d’échanger au maximum avec eux pour avoir le plus d’informations possibles pour que la personne malade ne se sente pas abandonnée. On a besoin de connaître ses habitudes, la profession qu’elle exerçait, si elle a des enfants, leurs noms… Cela nous permet de rentrer en communication avec le malade et d’échanger sur des thèmes qu’il aime. On établit une fiche de connaissance à compléter par l’aidant pour qu’il puisse dire tout ce qu’il a à dire, tout ce qu’il connait de la personne, tout ce qu’il pense dont on peut avoir besoin. Plus les aidants vont nous connaitre, plus ils vont avoir confiance en nous. Et si le vacancier sent la confiance entre l’aidant et nous, il sera facilement à l’aise avec nous. Généralement, ce que l’on fait, c’est que l’on essaie de rencontrer les familles avant le séjour, pour se présenter, échanger et rassurer tout le monde.

 

Qu’est-ce qui vous différencie des autres séjours ?

On a ce lien particulier avec les familles, notamment grâce à cette rencontre avant le séjour. Peu de structures le font. Avec un effectif de six personnes maximum par voyage et trois accompagnateurs, on peut avoir quelqu’un présent la nuit qui peut prendre en charge la personne, aller la promener si besoin, la raccompagner se coucher… Nos animateurs sont formés au sein de l’association et sensibilisés à la prise en charge de personnes atteintes d’Alzheimer ou de maladies apparentées.

 

Quelles sont les limites de ces séjours ?

Ces séjours restent malgré tout à un prix un peu élevé car il n’y a pas d’aide financière. Les familles peuvent malgré tout se renseigner auprès des mutuelles.

Il faut également que les personnes soient en bonne autonomie physique, pour se déplacer et marcher. Et qu’il n’y ait pas d’autres troubles ou pathologies qui nécessitent des soins spécifiques.

 

 

En savoir plus

#1 Voyagez en toute sérénité avec votre proche

#2 Partez en vacances avec votre proche dans un séjour adapté

#3 Sécurisez votre proche avant votre départ en vacances

Fiche pratique : Où trouver des séjours adaptés ?

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.

Où trouver des séjours adaptés ?

Nombreux sont les aidants qui ne s’autorisent pas à penser aux vacances. Pourtant, il est important de s’autoriser des moments de répit pour apporter une aide de qualité tout au long de l’année. Pour cela, il existe des solutions, notamment les séjours adaptés. Où les trouver ? Découvrez-le dans notre troisième fiche pratique !

Plusieurs organismes ont mis en place des séjours adaptés où ils proposent aux aidants et/ou à leur proche malade âgé des vacances organisées et pensées pour eux afin qu’ils s’accordent un temps de répit et un moment de détente.
Vous trouverez ici les principales propositions pour les personnes aidants des personnes atteintes d’une pathologie neurodégénérative de type maladie d’Alzheimer et maladies apparentées :

 

Vacances Répit Famille

Vacances Répit Famille propose des villages vacances pour les personnes dépendantes et leur entourage. Il en existe trois en France : La Salamandre à Saint-Georges-sur-Loire (49) est adapté aux personnes atteintes de maladies invalidantes rares (neurologiques dégénératives ou neuromusculaires), Les Cizes à Saint Lupicin (39) pour les personnes avec des handicaps moteurs et Touraine à Fondettes (37). Ce dernier est exclusivement réservé aux personnes âgées et à leur famille. Des activités adaptées aux besoins de tous sont organisées sur place. L’accompagnant peut se reposer s’il le souhaite et confier son proche à une équipe médico-sociale intégrée au village vacances. L’aidant peut également profiter d’un programme d’information et de formation au sein de l’établissement pour être soutenu.

France Alzheimer et maladies apparentées

France Alzheimer et maladies apparentées propose chaque année, d’avril à octobre des séjours vacances dans différentes régions touristiques en France. Encadrés par des bénévoles et des professionnels spécialement formés, leurs séjours offrent à la personne malade et à son proche la possibilité de pratiquer diverses activités adaptées aux situations de chacun, ensemble ou séparément (excursions, activités festives, loisirs…). Les séjours ne sont pas médicalisés, un accompagnement psychologique collectif ou individuel peut cependant y être proposé. L’objectif de ce type de séjours est de rompre l’isolement, de favoriser les liens du couple aidant-aidé et d’apporter du répit à l’aidant. Plusieurs formules sont proposées :

  • Le séjour TEMPO proposé en priorité aux personnes à un « stade avancé » de la maladie. Les activités aidant/personne malade de ce séjour se pratiquent séparément permettant à chacun de profiter de ses vacances à son rythme.
  • Le séjour DÉTENTE accueille l’aidant et la personne malade qui profitent ensemble d’activités communes.
  • Le séjour DYNAMIQUE cible plus les couples de moins de 65 ans au regard des loisirs dynamiques proposés (marche, balade à vélo, aquagym…).
  • Le séjour SOLO accueille les aidants seuls confrontés à la perte récente ou à l’entrée en institution de leur proche.

 

France Parkinson

France Parkinson propose des séjours aidants-aidés renouvelés tous les ans. L’intérêt de ce type de séjour est double. Il permet d’une part de proposer des vacances standards avec des prestations classiques : aquagym, visite guidée, mini-golf… Et d’autre part, ce séjour offre un moment de répit aux aidants qui peuvent échanger et ne se sentent plus isolés. L’association a également créé un partenariat avec trois stations thermales (Ussat-les-Bains, Lamalou-les-Bains, Néris-les-Bains) pour que le malade bénéficie d’une cure adaptée pendant que l’aidant profite de soins relaxants.

 

La Fondation UTB

La Fondation UTB sous l’égide de la Fondation des Petits frères des pauvres, organise des séjours de répit de 4 jours, 4 fois par an, pour les malades jeunes (âgés de moins de 70 ans) atteints de la maladie d’Alzheimer et leurs aidants. 12 couples aidants-aidés sont pris en charge à chaque session. Ils organisent différentes activités avec le couple (visites, restaurant, jeux…) et des ateliers animés par une psychologue dans lesquels les aidants peuvent échanger.  Pour plus d’informations, appelez la présidente de la fondation Mme Bordier au 06 60 30 09 70.

 

De nombreux organismes se sont également spécialisés dans l’organisation de vacances adaptées pour personnes cérébrolésées, traumatisées crâniennes ou encore pour les personnes avec déficience intellectuelle. Ils proposent tout au long de l’année des séjours en France et à l’étranger, à la mer ou à la montagne, à la campagne ou en ville, sportifs et/ou culturels, d’une à deux semaines. Les séjours sont encadrés par des personnes ayant des connaissances sur les pathologies du public accueilli.  Vous trouverez ci-dessous un échantillon des organismes qui organisent ce type de séjour :

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.

#3 Sécurisez votre proche avant votre départ en vacances

Nombreuses sont les personnes qui s’occupent d’un proche en perte d’autonomie et ne s’autorisent pas à penser aux vacances. D’un côté l’été approche et vous voudriez en profiter pour aller voir des amis ou votre famille. D’un autre, votre proche a besoin de vous et ne pourrait pas s’en sortir sans votre présence à ses côtés. C’est là que surviennent le conflit entre ses besoins et les vôtres et la culpabilité. On croit souvent que les besoins d’une personne malade sont prioritaires sur les nôtres. Pourtant, prendre soin de soi pour éviter de s’épuiser est une condition indispensable au bon déroulement d’une aide de qualité qui perdure dans le temps.

Sécurisez votre proche avant votre départ en vacances

Vous vous occupez d’un proche en perte d’autonomie et l’aide que vous lui apportez au quotidien lui est indispensable. Vous allez partir en vacances et vous cherchez une solution pour qu’il puisse recevoir l’aide dont il a besoin pendant votre absence. Vous ne pouvez ou ne voulez pas vous appuyer sur des membres de votre entourage ? Ne vous inquiétez pas, de nombreuses solutions s’offrent à vous !

 

Organisez-lui des vacances en parallèle des vôtres

En dehors des séjours adaptés pour couples aidants/aidés, il existe également des séjours vacances réservés aux personnes malades. Cette solution permet aux familles de s’octroyer un temps de répit et aux bénéficiaires de profiter de vraies vacances.

De nombreux organismes se sont spécialisés dans l’organisation de vacances adaptées pour personnes cérébrolésées, traumatisées crâniennes ou encore pour les personnes avec déficience intellectuelle.  Ils proposent tout au long de l’année des séjours, plus ou moins longs, avec différents types de destination (mer, montagne, campagne…) en France et à l’étranger. Les séjours sont encadrés par des personnes spécialement formées aux pathologies du public accueilli.

Ces types de séjours sont plus rarement proposés aux personnes âgées mais certaines associations en ont fait leur spécialité. Par exemple, Eveli propose des vacances aux personnes souffrant de maladie d’Alzheimer ou apparentées. Votre proche partira seul pendant 8 jours dans un gite adapté. Il sera accompagné par de nombreux animateurs, formés à sa pathologie et à sa prise en charge. L’association est désireuse d’être le plus en lien possible avec les familles, les proches, ceux qui connaissent le mieux la personne. Vous serez donc fréquemment en contact avec eux, surtout pour bien préparer le voyage.

Vous pourrez trouver des propositions adaptées dans la fiche pratique Où trouver des séjours adaptés ?

 

Trouvez une solution d’hébergement temporaire

Les Etablissements d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes (EHPAD)

De nombreux établissements d’hébergement permanent proposent quelques chambres d’accueil temporaire. Ils prennent en charge des personnes dépendantes pendant un temps défini, une ou plusieurs semaines. Vous pouvez trouver la liste des établissements proches de chez vous ainsi que leurs tarifs sur internet.

Les prix de la journée varient d’un établissement à l’autre, certains modulent le tarif en fonction de l’état de santé et de l’autonomie du résident. Cependant, ils comprennent tous l’hébergement, la restauration et les prestations liées à la vie quotidienne.

Pour alléger le coût de ces prestations, des aides existent :

  • Renseignez-vous auprès de votre caisse de retraite complémentaire ou de votre complémentaire santé, elles peuvent parfois contribuer à financer une partie du coût de l’hébergement temporaire.
  • L’APA (Allocation Personnalisée d’Autonomie). Si vous bénéficiez déjà de l’APA à domicile, vous pouvez contacter l’équipe médico-sociale APA du conseil départemental pour lui demander d’étudier votre souhait. Si le plafond du plan d’aide APA est atteint, il est possible de bénéficier d’une enveloppe maximale de 500 € supplémentaire par an dans le cadre du droit au répit pour les proches aidants. Si vous ne bénéficiez pas de l’APA à domicile, vous pouvez bénéficier de l’APA en établissement pour financer une partie de votre séjour en hébergement temporaire en EHPAD.
  • L’ASH (Aide Sociale à l’Hébergement) est une aide financière que vous pouvez demander auprès de votre centre communal d’action sociale (CCAS) ou de votre mairie. Elle est versée par le conseil départemental aux personnes âgées hébergées en établissement lorsqu’elles ne peuvent pas payer l’intégralité des frais d’hébergement.

Les accueils familiaux

Des accueillants familiaux, agréés par le conseil départemental, hébergent des personnes âgées ou handicapées ne pouvant plus vivre seules à domicile, moyennant rémunération. Les résidents temporaires sont accueillis dans un cadre familial et partagent la vie quotidienne de la famille. Les accueillants familiaux s’engagent à garantir le respect de la santé, la sécurité et le bien-être de la personne accueillie.
Les prix sont fixés par l’hébergeur, il faut donc leur demander directement. Les aides financières citées pour l’hébergement temporaire en EHPAD peuvent également être mises en place lors d’un accueil familial.

Pour trouver les accueillants familiaux consultez le site www.famidac.fr.

Comment procéder pour un accueil temporaire en EHPAD ou en accueil familial ?

  • Allez au point d’information dédié aux personnes âgées le plus proche ou consultez www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr, www.famidac.fr ou www.accueil-temporaire.com pour vous informer sur les établissements et/ou familles qui proposent un hébergement temporaire près de chez vous.
  • Si grâce à l’APA vous bénéficiez d’aide à domicile. Vous devez prévenir le conseil départemental du changement de situation temporaire. Le plan d’aide APA est revu provisoirement et couvrira une partie des frais de l’hébergement temporaire. Prévenez également les aides domicile afin qu’elles ne viennent pas.
  • Anticipez les demandes autant que vous le pouvez car les procédures peuvent parfois être longues. Il faut compter les délais d’instruction ainsi qu’une visite sur place et il y a peu de places.

Autres

Des structures autres que les EHPAD procurent des hébergements temporaires. C’est le cas par exemple de plusieurs maisons d’accueil des Petits frères des pauvres qui proposent à certaines périodes de l’année de prendre en charge des personnes avec des troubles cognitifs. Cela dépend des accueils, il faut donc se rapprocher de la maison d’accueil la plus proche de chez vous.

 

Renforcez les aides à son domicile

Si les solutions précédentes ne vous conviennent pas, vous pouvez également laisser votre proche à son domicile en renforçant les aides. Le mois prochain, nous vous parlerons des aides à domicile existantes pour vous aider à vous y retrouver, ainsi que des financements dont vous pouvez bénéficier.

En cas d’absence vous devrez multiplier les relais. Le droit du travail en France impose des durées maximales quotidiennes et hebdomadaires de travail, de jour et de nuit, ainsi qu’une durée minimale de repos quotidien. Cumuler les aides a un coût, parfois élevé, surtout quand on doit avoir recours à des professionnels de nuit et/ou le week-end. Pour vous aider, le droit au répit peut être activé quand le plafond du plan d’aide APA de la personne aidée est atteint. Ce droit peut aider à financer les aides à domicile dans la limite de 500 € par an.

En plus des aides standards, vous pouvez mettre en place :

Le portage de repas

Vous pouvez vous rapprocher d’organismes qui apportent à votre proche des plateaux repas. La personne bénéficiaire d’un service de portage de repas choisit ses menus toutes les semaines à partir d’une proposition communiquée par le service. Ces repas peuvent être adaptés aux besoins du bénéficiaire en cas de régime particulier, par exemple régime sans sel.

Les gardes de nuit

Les services d’aide itinérante de nuit passent au domicile de votre proche pour le sécuriser ou l’aider à des horaires adaptés. Ils proposent des interventions de courte durée et l’aident dans les tâches dans lesquelles il est en difficulté (coucher, fermer les volets, habillage/déshabillage…).

Autres

  • L’association des Petits frères des pauvres propose des visites d’amitié pour atténuer la solitude pour les personnes de plus de 50 ans. La fréquence des visites se décide d’un commun accord entre le bénévole et votre proche. Pour plus de renseignements, vous pouvez contacter le siège des Petits frères des pauvres au 0800 833 822.
  • Les solutions technologiques comme Lili Smart. Grâce à ses algorithmes d’intelligence artificielle, Lili smart vous permet d’anticiper les risques en détectant les comportements inhabituels, à distance et en temps réel. Par exemple, collez un capteur sur la porte du réfrigérateur de votre proche. Celui-ci va dans un premier temps analyser ses ouvertures et déterminer une routine d’utilisation. Puis, lorsque votre proche utilise le réfrigérateur de manière inhabituelle (pendant la nuit, pas du tout de la journée, etc.), vous recevez une alerte sur votre application. Vous pouvez ainsi observer sa nutrition tout en surveillant l’évolution de son autonomie et intervenir en prévention, dès qu’un changement important apparait, avant l’arrivée d’un incident. Cela fonctionne également pour la médication ou pour les sorties du domicile et vous permet d’éviter des situations à risques.
    Équipé d’une montre connectée, votre proche dispose d’une sécurité complémentaire à son domicile et à l’extérieur. En cas de sortie du domicile, le GPS s’active automatiquement et sans action de votre proche. Les aidants peuvent aussi, pour plus d’autonomie paramétrer dans leur application une zone de sécurité étendue au quartier de leur proche, là où il a ses habitudes. En cas de sortie de votre proche des zones pré paramétrées, vous recevrez instantanément une alerte sur votre téléphone et pourrez le géolocaliser. Dotée d’un capteur accéléromètre, la montre détecte également les chutes et vous alerte en temps réel.
    Avec l’application Lili smart, envoyez des rappels sur la montre de votre proche pour lui indiquer ce qu’il a à faire dans la journée (prendre ses repas, ses médicaments, son verre d’eau). Ceux-ci s’afficheront sous la forme de pictogrammes avec vibrations et l’aideront au quotidien s’il fait potentiellement face à des troubles de la mémoire. La montre Lili Smart est donc à la fois une solution innovante de téléassistance nouvelle génération mais aussi et surtout un compagnon d’aide à l’autonomie qui aide les personnes en perte d’autonomie à rester à domicile le plus longtemps possible.
    Vous souhaitez pouvoir communiquer avec vos proches à proximité ou les professionnels qui interviennent à domicile ? Avec l’application Lili Smart, listez des tâches, partagez-les ou consultez leur avancement à distance. Dialoguez avec les différents aidants et créez des conversations de groupe… Toutes les informations sont centralisées pour vous simplifier le quotidien.
    Grâce à ces fonctionnalités variées, Lili Smart vous assiste jour après jour, même en vacances, et vous permet de profiter en toute sérénité.

 

 

En savoir plus

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Fiche pratique : Où trouver des séjours adaptés ?

Témoignage : Les séjours adaptés, du répit pour les aidants

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#2 Partez en vacances avec votre proche dans un séjour adapté

Nombreuses sont les personnes qui s’occupent d’un proche en perte d’autonomie et ne s’autorisent pas à penser aux vacances. D’un côté l’été approche et vous voudriez en profiter pour aller voir des amis ou votre famille. D’un autre, votre proche a besoin de vous et ne pourrait pas s’en sortir sans votre présence à ses côtés. C’est là que surviennent le conflit entre ses besoins et les vôtres et la culpabilité. On croit souvent que les besoins d’une personne malade sont prioritaires sur les nôtres. Pourtant, prendre soin de soi pour éviter de s’épuiser est une condition indispensable au bon déroulement d’une aide de qualité qui perdure dans le temps.

Partez en vacances avec votre proche dans un séjour adapté

Vie d’aidant et vacances sont deux notions parfois difficiles à concilier, comme s’il existait un conflit entre les besoins de la personne dépendante et ceux de ses proches. Il n’est pas rare de rencontrer des aidants familiaux qui assurent une présence continue auprès de leur proche depuis de nombreuses années et qui n’ont pas réussi à s’octroyer un seul jour de repos. Cette impossibilité à partir en vacances est à la fois technique, personne ne peut suppléer l’aidant dans ses tâches quotidiennes accomplies, indispensables au proche malade et à la fois psychologique « on ne pourra pas faire aussi bien que moi, je le connais par cœur ». Pourtant, pour prévenir l’épuisement, garder sa santé physique et son équilibre psychique, tout le monde a besoin de pauses. Un aidant fatigué aura du mal à aider son proche malade. Partir en vacances est donc un bon moyen de rester prévenant, patient et accessible. Pour que ce soit un vrai moment de repos pour tous les deux, il existe des séjours « aidants-aidés » mis en place par divers organismes.

Ce sont des séjours pensés pour les 2 membres du couple aidant-aidé, dans des destinations et des hébergements adaptés aux personnes dépendantes. La personne aidante et la personne accompagnée se retrouvent ensemble en vacances, tout en bénéficiant chacun d’un accompagnement sur-mesure en fonction de leurs besoins et de leurs envies. Des animations et sorties sont organisées pour l’un et l’autre, ensemble ou séparément. Certains proposent également, des programmes d’information ou de formation à destination des aidants.

Ces séjours sont le plus souvent organisés en collaboration avec les bénéficiaires afin de construire un projet personnalisé, optimiser la qualité du séjour et recevoir au mieux les personnes en perte d’autonomie.

L’objectif de ce type de séjour est de permettre aux aidants, qui parfois ne sont pas partis en vacances depuis plusieurs années, de venir se reposer et profiter de leurs vacances sans se séparer de leur proche malade. Sur place, des aidants bénévoles ou professionnels s’occupent du proche malade afin que l’aidant puissent être soulagé. Cela permet également de ne pas culpabiliser de laisser son proche qui sera également en vacances.

Les bienfaits de ce type de séjours sont multiples et perdurent dans le temps. En plus des moments agréables passés durant le voyage, cela permet de rompre l’isolement en discutant avec des personnes dans la même situation, de s’offrir un moment de répit en prenant du temps pour soi et de reprendre confiance en soi et en l’autre.

Les vacances sont également propices pour prendre du recul et envisager de nouvelles solutions pour le quotidien, de se rendre compte qu’il est possible de passer des moments agréables avec son proche malade et de réfléchir à de nouveaux modes de communication.

Si malgré les conseils évoqués dans « Voyagez en toute sérénité avec votre proche malade » vous ne vous sentez pas d’organiser un voyage avec votre proche, que cela vous semble insurmontable ou simplement que vous êtes trop fatigué pour le faire, pensez à ce type de séjours que proposent différents organismes. Vous trouverez les contacts et une brève explication des offres dans la fiche pratique « Où trouver des séjours adaptés ? ».

Afin de faciliter l’organisation de votre voyage et son bon déroulement, ils existent également des outils technologiques.

Grâce à Lili Smart, gérez des listes de tâches avec la fonctionnalité « A faire ». Créez de nouvelles tâches, déterminez une date d’échéance et partagez-là à d’autres aidants. Vous pourrez ensuite confirmer si vous réalisez la tâche ou non et indiquer lorsque vous vous en êtes acquitté. Par exemple : « Réserver logement vacances », « Contacter agences aide à domicile »…

Utilisez également la messagerie de l’application pour créer des discussions de groupe et communiquer instantanément  avec d’autres aidants. Vous pourrez ainsi simplifier l’organisation de vos vacances.

En vacances aussi, le risque de chute ou de désorientation est toujours présent. Equipée d’un capteur accéléromètre, la montre Lili Smart détecte les chutes de votre proche et vous en êtes alerté immédiatement. En cas d’inquiétude, un GPS inclus dans la montre permet également de géolocaliser votre proche.

 

 

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Fiche pratique : Où trouver des séjours adaptés ?

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#1 Voyagez en toute sérénité avec votre proche

Nombreuses sont les personnes qui s’occupent d’un proche en perte d’autonomie et ne s’autorisent pas à penser aux vacances. D’un côté l’été approche et vous voudriez en profiter pour aller voir des amis ou votre famille. D’un autre, votre proche a besoin de vous et ne pourrait pas s’en sortir sans votre présence à ses côtés. C’est là que surviennent le conflit entre ses besoins et les vôtres et la culpabilité. On croit souvent que les besoins d’une personne malade sont prioritaires sur les nôtres. Pourtant, prendre soin de soi pour éviter de s’épuiser est une condition indispensable au bon déroulement d’une aide de qualité qui perdure dans le temps.

Voyagez en toute sérénité avec votre proche

Vous êtes nombreux à ne pas vous autoriser à penser aux vacances. Cela vous parait inenvisageable et vous craignez d’être déçu en cas de non réalisation de ce projet. Vous ne pouvez pas vous séparer de votre proche malade et vous culpabilisez à l’idée même de le faire. Cependant, partir en vacances lorsque l’on s’occupe d’un proche dépendant, c’est possible !

Voyager avec son proche est envisageable si vous l’anticipez, le planifiez et l’organisez en amont. Sortir de sa routine une personne qui a des problèmes cognitifs (mémoire, orientation, comportement, raisonnement) peut la déstabiliser et exacerber temporairement ses troubles. Même si vous connaissez très bien votre proche, il est probable qu’il ait des réactions ou des comportements inhabituels. Il est impossible de tout anticiper mais garder cela à l’esprit rendra moins insurmontable les tracas qui surviendront.

Pour que tout se passe au mieux, voici les conseils que nous pouvons vous donner :

  • Partez à plusieurs : cela permet de se prêter main forte pour transporter les bagages, d’avoir des discussions avec des personnes sans troubles et pour veiller sur votre proche.
  • Trouvez un lieu adapté : La marque d’Etat « Tourisme et handicap » développe une offre touristique adaptée au niveau de l’offre d’hébergement mais également l’offre de loisirs et la restauration. Il garantit une information objective sur les caractéristiques du lieu. Les évaluations des sites et des équipements touristiques sont réalisées par des binômes d’évaluateurs issus du monde du tourisme et du handicap sur la base de critères précis.
  • Prenez un logement non isolé. Il vaut mieux pouvoir se rendre facilement à l’hôpital, à la pharmacie ou autre en cas de problème.
  • Prévenez les propriétaires de la situation avant d’arriver : Ils seront plus compréhensifs en cas de problème, seront à même de vous apporter de l’aide et pourront peut-être proposer des solutions auxquelles vous n’aviez pas pensé. Ils connaissent le logement, la ville et les structures sur place.
  • Ne partez pas trop loin : les trajets sont fatigants et votre proche s’épuise beaucoup plus vite qu’avant. Cela risque de provoquer une augmentation de ses problèmes de mémoire, de désorientation et de comportement. De plus, en cas de problème non gérable sur place, vous pourrez revenir rapidement sans engager des frais trop importants. Si vous partez à l’étranger, demandez conseil à votre médecin qui pourra évaluer sa capacité à voyager, vous faire un certificat médical si besoin et vous informer en cas d’incompatibilité entre des vaccins obligatoires et les traitements pris par votre proche.
  • Favorisez les trajets en voiture : si vous avez la possibilité d’y aller en voiture, préférez la voiture au train et à l’avion. Cette solution est souvent plus rapide quand on compte le trajet pour aller à la gare ou à l’aéroport et le temps d’attente. Elle est également plus calme, il n’y a pas d’annonces dans les hauts parleurs, de brouhahas et d’inconnus stressés.
  • Prévoyez des activités courtes : le laps de temps d’attention de votre proche est court et il fatigue plus vite qu’auparavant. Privilégiez également les horaires où il est habituellement dans sa meilleure forme.
  • Ne prévoyez pas trop d’activités sur la même journée : surtout si l’activité est loin du lieu d’hébergement. C’est à ce moment que les troubles peuvent s’accentuer.
  • Maintenez ses habitudes : votre proche est soumis à beaucoup de changements. Afin de limiter ses troubles, conservez ses horaires de prise de repas, de lever et de coucher. Préservez également au maximum ses habitudes alimentaires et gardez des laps de temps pour lui faire faire des activités qu’il connait bien ou qu’il affectionne.
  • Prévoyez des photocopies de tous les documents importants : en cas de problème, vous serez heureux d’avoir des photocopies de sa carte d’identité, de son ordonnance, de sa carte vitale, de sa carte de mutuelle et les coordonnées du médecin. N’apportez pas les originaux, prendre le risque de les perdre est inutile.
  • Equipez votre proche de ses papiers d’identité : malheureusement, il est possible que votre proche échappe à votre vigilance et se perde. Munissez-le toujours de la photocopie de sa carte d’identité et d’un document avec les coordonnées des personnes à contacter ainsi que des données médicales vitales (allergie, cardiaque, diabétique…). Ne lui donnez pas les originaux au cas où il les perde.
  • Prenez tous les médicaments nécessaires pour le temps du voyage voire même pour quelques jours en plus. Cela vous évitera de courir les pharmacies à la recherche de ceux-ci et d’être confronté à des professionnels qui ignorent les troubles de votre proche.  Pensez également à emmener une boîte isotherme ou réfrigérante, une conservation au frais de certains médicaments est nécessaire.
  • Prévenez les aides à domicile de votre absence : le service d’aide à domicile, de portage de repas, les professionnels de santé ou paramédicaux…
  • Contactez par avance les professionnels dont vous aurez besoin sur votre lieu de villégiature : votre proche peut bénéficier de soins sur son lieu de vacances. Pour ce faire, pour les personnes âgées, rapprochez-vous de l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA) de votre département pour l’informer de votre départ et de votre besoin d’une prise en charge sur votre lieu de vacances. Vous trouverez les coordonnées des SSIAD (services de soins infirmiers à domicile) sur le site du gouvernement.
  • Employez des aides ponctuelles : vous pouvez employer une personne pour des petits travaux, du ménage, du jardinage… à l’aide des chèques CESU (Chèques Emploi Service Universel). Si cela n’excède pas 4 semaines consécutives et plus de 8 heures par semaine, il n’est pas nécessaire de rédiger un contrat de travail.

Afin de faciliter l’organisation de votre voyage et son bon déroulement, des outils technologiques existent.

Grâce à Lili Smart, gérez des listes de tâches avec la fonctionnalité « A faire ». Créez de nouvelles tâches, déterminez une date d’échéance et partagez-là à d’autres aidants. Vous pourrez ensuite confirmer si vous réalisez la tâche ou non et indiquer lorsque vous vous en êtes acquitté. Par exemple : « Réserver logement vacances », « Contacter agences aide à domicile »…

Utilisez également la messagerie de l’application pour créer des discussions de groupe et communiquer instantanément  avec d’autres aidants. Vous pourrez ainsi simplifier l’organisation de vos vacances.

En vacances aussi, le risque de chute ou de désorientation est toujours présent. Equipée d’un capteur accéléromètre, la montre Lili Smart détecte les chutes de votre proche et vous en êtes alerté immédiatement. En cas d’inquiétude, un GPS inclus dans la montre permet également de géolocaliser votre proche.

Si malgré tous ces conseils, vous ne vous sentez pas d’organiser un voyage avec votre proche, sachez qu’il existe des solutions toutes prêtes. Elles sont détaillées dans l’article « Partez en vacances avec votre proche dans un séjour adapté ».

 

 

En savoir plus

#2 Partez en vacances avec votre proche dans un séjour adapté

#3 Sécurisez votre proche avant votre départ en vacances

Fiche pratique : Où trouver des séjours adaptés ?

Témoignage : Les séjours adaptés, du répit pour les aidants

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.

Préparer l’été

Nombreuses sont les personnes qui s’occupent d’un proche en perte d’autonomie et ne s’autorisent pas à penser aux vacances. D’un côté l’été approche et vous voudriez en profiter pour aller voir des amis ou votre famille. D’un autre, votre proche a besoin de vous et ne pourrait pas s’en sortir sans votre présence à ses côtés. C’est là que surviennent le conflit entre ses besoins et les vôtres et la culpabilité. On croit souvent que les besoins d’une personne malade sont prioritaires sur les nôtres. Pourtant, prendre soin de soi pour éviter de s’épuiser est une condition indispensable au bon déroulement d’une aide de qualité qui perdure dans le temps.
DOSSIER

Sommaire

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.

Répit : des solutions pour des vacances en toute tranquillité

L’été approche et vous voudriez en profiter pour visiter des amis ou votre famille ? Vous souhaitez prendre du temps pour vous mais vous êtes inquiet à l’idée de laisser votre proche pendant plusieurs jours ? Découvrez les solutions de répit pour aidants et trouvez celle qui vous convient.

 

L’accueil de jour

Les accueils de jour sont des structures dédiées, ou des structures internes en EHPAD. Ils accueillent des personnes âgées en perte d’autonomie. Ils les accompagnent sur des demi-journées ou des journées complètes (sauf nuit) et leur proposent des activités variées dans le but de préserver autonomie et lien social.

L’hébergement temporaire

L’hébergement temporaire est une solution d’accueil (jour et nuit) pour personnes âgées dépendantes. Ils sont accessibles sur une période à court terme (une ou plusieurs semaines).

Le baluchonnage

Le baluchonnage consiste à remplacer l’aidant à domicile, souvent le conjoint vivant avec la personne dépendante, pendant plusieurs jours afin de lui permettre de s’absenter. Les baluchonneurs sont des personnes formées et qualifiées pour relayer l’aidant et apporter une aide adaptée à ses besoins.

L’accueil familial

L’accueil familial est une solution alternative à l’hébergement en établissement. Des accueillants familiaux, agréés par le conseil départemental, proposent d’héberger des personnes âgées ou handicapées ne pouvant plus vivre seules à domicile.

Les séjours vacances

Certaines structures proposent des séjours vacances pour les aidants et leurs proches ou pour les aidants seuls. C’est le cas de la fondation France Répit avec son projet de Maison de répit. Elle accueillera aidants et personnes malades, l’association Vacances Répit Familles ou encore de France Alzheimer et maladies apparentées. Encadrés par des professionnels et/ou des bénévoles formés, ces séjours sont adaptés aux besoins des familles.

 

Si vous n’avez pas la possibilité de vous absenter pendant quelques jours, d’autres solutions s’offrent à vous pour vous permettre de vous évader durant quelques heures ou pour vous soulager.

 

Les groupes de parole

Les groupes de parole sont des lieux d’échanges destinés à l’expression de difficultés et/ou de souffrances entre paires. Organisés généralement par des associations, les groupes de parole sont encadrés par des psychologues. Ils ont pour vocation de soulager les aidants, de partager des conseils et de créer du lien.

Les séances de relaxation

Afin de permettre aux aidants de se reposer ou d’évacuer leur stress, certaines structures proposent des séances de relaxation (yoga, sophrologie…).

Les entretiens psychologiques

Des associations proposent aux aidants des entretiens avec des psychologues pour leur permettre d’échanger et d’exprimer leurs difficultés.

 

Renseignez-vous et trouvez la solution qui vous convient près de chez vous :

 

 

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.

Aidant : 7 conseils indispensables pour débuter

La perte d’autonomie impacte la vie de la personne concernée, mais également celle de sa famille et de ses amis. Le rôle d’aidant que revêt le proche provoque une fatigue physique et psychologique importante. Il implique de nouvelles responsabilités, un nouvel apprentissage et l’on se sent perdu et débordé. Les aidants familiaux ont besoin d’être épaulés, de parler et de trouver des réponses à leurs questions.

Pour vous aider à faire face et préserver votre santé, Lili smart vous distille quelques conseils pour vous guider dans vos premières démarches. Découvrez nos 7 conseils indispensables aux aidants :

 

1/ Facilitez vos démarches et demandez de l’aide

La première chose à faire est de faciliter vos démarches et obtenir de précieuses informations sur vos droits. Pour cela, plusieurs dispositifs existent. Tour d’horizon des dispositifs d’accompagnement dédiés pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et leurs aidants :

  • Les MAIA, Maisons pour l’Autonomie et l’Intégration des malades Alzheimer, ont pour but de coordonner et de planifier la prise en charge des malades. Elles élaborent des plans personnalisés de soins à domicile, mais accompagnent aussi les proches et les aidants (information, soutien psychologique, aide au répit…). Contactez votre département.
  • Si la personne aidée a moins de 60 ans, sollicitez la MDPH, Maison Départementale des Personnes Handicapées, la plus proche : la MDPH facilitera vos démarches. Contactez votre département.
  • Si la personne aidée a plus de 60 ans, faites appel au CCAS (Centre Communal d’Action Sociale) de votre commune ou au CLIC, Centre Local d’Information et de Coordination, de votre département.
  • L’Assurance Maladie est une précieuse source d’informations sur vos droits et vos démarches. Bon à savoir : Les aidants familiaux peuvent se voir attribuer, sur critères sociaux (situation familiale ou matérielle difficile), des prestations extralégales.

S’ajoute à ces dispositifs l’assistante sociale de votre commune ou de l’hôpital dans lequel séjourne votre proche. N’hésitez pas à la contacter, elle vous aidera à remplir un dossier administratif ou vous orientera vers le service le plus pertinent.

2/ Formez-vous

Vous vous posez des questions sur la maladie et son évolution ? Parfois vous ne savez plus comment communiquer avec votre proche ? Vous n’êtes pas seul ! Des experts et professionnels de santé peuvent vous aider à comprendre les particularités de la maladie d’Alzheimer et vous apprendre les bonnes pratiques d’accompagnement au quotidien. Ces formations sont très souvent gratuites. Rapprochez-vous des associations de familles ou du CCAS de votre commune pour en savoir davantage.

3/ Partagez votre expérience et bénéficiez de celles des autres

De nombreuses associations proposent des groupes de paroles dans toute la France, comme l’Association française des aidants ou encore France Alzheimer et maladies apparentées. Cette dernière organise des Cafés mémoire® et des groupes de parole mensuels. Animés par un psychologue et par des bénévoles, ces lieux d’échange offrent un espace d’écoute et d’expression aux personnes touchées par la maladie d’Alzheimer, aux familles, aux professionnels de soin, au grand public.

4/ Sachez vous accorder du temps pour vous

S’accorder des moments de répit et prendre du recul est essentiel. Prenez du temps pour vous. Quelques heures ou quelques jours afin de vous retrouver. Prenez également le temps de vous soigner ! N’oubliez pas, un aidant familial qui va bien est un malade qui va mieux.

5/ Bénéficiez du congé de proche aidant

Depuis le 1er janvier 2017, tout aidant salarié d’entreprise, depuis minimum un an, a droit à une période de congé sans solde de 3 mois, consécutifs ou découpés. Ces congés de proche aidant leur permettent de s’occuper de leur proche en situation de handicap ou en perte d’autonomie.

Plus d’informations ici.

6/ Vous n’êtes pas seul, restez entouré

Membres de votre famille, amis, bénévoles d’association et professionnels de santé sont là à vos côtés. Ne vous isolez pas et parlez de votre situation et des problèmes que vous rencontrez.

7/ Acceptez l’aide et sachez déléguer

N’assumez pas tout, tout seul, et ne cherchez pas non plus à endosser tous les rôles sous peine de vous épuiser très rapidement. Sachez passer le relais à d’autres proches ou à des professionnels de santé.

 

Lili smart vous aide à vous organiser et à fluidifier la communication entre aidants. Elle vous permet d’être rassuré en étant alerté en cas de besoin et de vous accorder des moments à vous. Pour en savoir plus, contactez-nous, notre équipe est là pour répondre à vos questions.

 

 

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.