Étiquette : maladies neurodégénératives

#1 C’est quoi « être aidant » ?

La France compte 13 millions de personnes accompagnant un proche en perte d’autonomie et leur consacrant en moyenne 6,5 heures par jour. Ces derniers font face au stress, à la fatigue physique et psychique mais aussi au manque de temps. L’aide informelle apportée par ces personnes représente 70% de l’aide nécessaire pour répondre aux besoins de la vie courante des personnes âgées de 60 ans ou plus vivant à domicile, soit 11 milliards d’euros sur les 15,6 milliards d’euros d’aide totale à fournir. Qu’est-ce qu’un aidant ? A quelles difficultés doit-il faire face ? Peut-on valoriser son expérience d’aidant ? Et les aidants professionnels ? Découvrez les réponses dans notre dossier du mois consacré aux aidants.

C’est quoi « être aidant » ?

En 2007 a été publiée la Charte Européenne de l’aidant familial. Elle se divise en 10 grands points et définit l’aidant familial comme « la personne non professionnelle qui vient en aide à titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne. Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non et peut prendre plusieurs formes, notamment : nursing, soins, accompagnement à l’éducation et à la vie sociale, démarches administratives, coordination, vigilance permanente, soutien psychologique, communication, activités domestiques… ». Elle indique également que la place de l’aidant familial doit être reconnue et prise en compte, en tant que telle, dans toutes les politiques de santé. L’aidant doit bénéficier de droits sociaux et de moyens pour accompagner son proche.

Si vous assistez une personne en situation de dépendance dans les actes de la vie quotidienne, vous êtes donc un aidant ! Nous sommes nombreux à être aidants et il est important de s’approprier pleinement ce terme afin de trouver un équilibre entre aider et continuer à investir les autres domaines de la vie : notre travail, notre santé, notre vie familiale, nos loisirs… Cependant, l’appropriation du terme « aidant » peut être difficile car nous entendons toutes sortes d’adjectifs et d’attributions à l’aidant non professionnel : naturel, familial, informel, principal, secondaire, proche aidant… Quelle différence ? Où se situer ? A quelle « catégorie » appartenons-nous ? La première chose à savoir est que ces termes veulent tous dire la même chose, seul le lien à la personne aidée diffère. Les différentes appellations signifient soit votre lien avec l’aidé (aidant familial), soit la fréquence à laquelle vous l’accompagnez. Vous faites donc partie de plusieurs de ces termes à la fois. Par exemple, un aidant familial indique que vous faites forcément partie de la famille de l’aidé alors qu’un aidant naturel, qui peut être un aidant familial peut aussi désigner le voisin, l’ami de l’aidé ou encore une personne d’un réseau d’entraide.

Malgré ce texte de 2007, le travail de politique de santé est encore à développer quand on sait que 68% des aidants ne sont pas satisfaits de l’information qui leur est mise à disposition et que 79% auraient aimé profiter d’au moins un accompagnement. M. Paul Christophe, député du Nord, dans sa proposition de loi de septembre 2017 disait

Ces aidants accomplissent quotidiennement un travail formidable. Ils souffrent pourtant d’un manque de formation et de reconnaissance, et doivent constamment concilier obligations professionnelles et rôle d’aidant. Leur quotidien est donc difficile ; plusieurs études ont d’ailleurs démontré que le rôle d’aidant avait des effets importants sur leur santé. Les pouvoirs publics doivent mieux accompagner les aidants dans leurs missions…

 

 

Vous vous occupez d’un proche qui en a besoin sans pour autant vous considérer comme aidant ou bien vous sentir concerné lorsque vous entendez parler d’aidant ? Vous n’êtes pas seul !

Selon le dernier Baromètre des aidants de la Fondation April, 63% des aidants n’ont pas conscience de leur statut et la première explication à cela est selon la même étude, le déni. Le déni est un mécanisme de défense psychique, inconscient, qui mène à éviter, sinon à nier une réalité. La réalité que l’on est aidant d’un proche, que ce proche est malade, qu’il perd en autonomie et qu’il a besoin d’aide. C’est donc un phénomène naturel mais pour autant, ne pas se reconnaitre en tant qu’aidant a des conséquences et peut mettre son proche et soi-même en danger. Et pour cause, tant que l’on ne se reconnait pas aidant, on ne va pas chercher les aides auxquelles on a le droit, on ne se fait pas épauler et on épaule moins le proche en difficultés. Cela amène aussi, souvent, à des conflits familiaux entre ceux qui se rendent compte de la situation et qui sont seuls exposés au stress de l’accompagnement et les autres. On voit par exemple des personnes qui vont moins voir le proche malade par crainte d’être confrontés à son déclin cognitif (mémoire, raisonnement…).

Des associations ou des structures comme les CCAS (Centre Communal d’Action Sociale), peuvent aider les aidants à comprendre leur nouveau statut et à organiser leur quotidien autour de la personnes qu’ils accompagnent. En complément de l’aide sociale ou de l’aide humaine, les aidants peuvent aussi avoir recours à l’aide technologique comme l’application Lili smart.

Lili smart permet aux familles de mieux s’organiser et de communiquer plus facilement. Grâce à son application dédiées aux aidants, ceux-ci peuvent créer et partager des tâches, communiquer à deux ou plus, en temps réel, via une messagerie instantanée, enregistrer les ordonnances et les rendez-vous médicaux… Les aidants peuvent également prendre conscience de leur rôle et apprendre à prendre aussi soin d’eux grâce à leur espace personnel (infos, actus, tests…).

 

En savoir plus

#2 Qu’entend-on par « épuisement des aidants » ?

#3 Peut-on valoriser son expérience d’aidant ?

#4 Et les aidants professionnels ?

Fiche pratique : Aidants, quels sont vos droits ?

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.

Les aidants

La France compte 13 millions de personnes accompagnant un proche en perte d’autonomie et leur consacrant en moyenne 6,5 heures par jour. Ces derniers font face au stress, à la fatigue physique et psychique mais aussi au manque de temps. L’aide informelle apportée par ces personnes représente 70% de l’aide nécessaire pour répondre aux besoins de la vie courante des personnes âgées de 60 ans ou plus vivant à domicile, soit 11 milliards d’euros sur les 15,6 milliards d’euros d’aide totale à fournir. Qu’est-ce qu’un aidant ? A quelles difficultés doit-il faire face ? Peut-on valoriser son expérience d’aidant ? Et les aidants professionnels ? Découvrez les réponses dans notre dossier du mois consacré aux aidants.
DOSSIER

Sommaire

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.

Observez la prise du traitement

Votre proche vit seul à domicile et est atteint de troubles cognitifs ? Vous craignez qu’il puisse avoir des difficultés à réaliser ses tâches quotidiennes, notamment de prendre son traitement correctement ? Lili smart vous accompagne et vous permet de prendre soin de votre proche à domicile. Découvrez le cas d’usage n°3.

 

Après le diagnostic, ce n’est pas simplement la vie de votre proche qui est bouleversée, c’est aussi la vôtre. Vous devenez aidant et acceptez de nouvelles responsabilités. Notamment celle de protéger votre proche des risques dû à la dégradation de son autonomie. Ce rôle est encore plus délicat lorsque vous ne vivez pas avec votre proche. Vous avez des difficultés à observer l’évolution de son autonomie. Et par conséquent, à assurer sa sécurité à domicile.

Si votre proche est atteint d’une maladie neurodégénérative (Alzheimer, maladies apparentées, Parkinson…) ou de déficiences cognitives (AVC, traumatisme crânien), il peut avoir des difficultés à se souvenir des tâches quotidiennes qu’il doit effectuer et comment bien les exécuter. Lili smart vous permet d’observer ses habitudes de vie et de détecter, en temps réel et à distance, ses changements de comportement liés à la dégradation de son autonomie. Aujourd’hui, découvrez comment Lili smart vous accompagne dans la surveillance de sa médication.

Observez la prise du traitement

1

Collez le capteur sur le pilulier de votre proche à l’aide de double face. Il analyse les mouvements du pilulier et détecte les changements de comportements dans les habitudes de vie de votre proche.

3

Votre proche reçoit les rappels de prise du traitement sur sa montre qui s’affichent sous forme d’un pictogramme avec vibrations.

2

Programmez les rappels de prise des médicaments via votre application Lili smart.

4

Si le capteur détecte une irrégularité dans la manipulation du pilulier, comme des utilisations moins fréquentes ou plus importantes représentant un danger, vous recevez une alerte.

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.

Alzheimer : quelles sont ses maladies apparentées ?

Aujourd’hui en France, près de 900 000 personnes sont atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Si Alzheimer est bien connue du grand public, malgré les idées reçues, ses maladies apparentées, elles, ont encore bien souvent du mal à être décelées et bien diagnostiquées.

Troubles de la mémoire ou du langage, perte des repères spatio-temporels, baisse de l’attention… des symptômes semblables mais des maladies bien différentes !

Aujourd’hui, Lili smart vous aide à y voir plus clair.

 

Les Dégénérescences Fronto-Temporales (DFT)

Les dégénérescences fronto-temporales représentent une catégorie de maladies neurodégénératives qui se caractérisent par la mort progressive des neurones au niveau des lobes frontaux et/ou temporaux du cerveau.

Contrairement à la maladie d’Alzheimer, les DFT ne manifestent pas de pertes de mémoire aussi importantes. Les régions frontales et temporales du cerveau sont plus liées au raisonnement, à la planification, aux émotions, au contrôle de soi et au langage. Les personnes atteintes de DFT se repèrent dans l’espace et reconnaissent leurs proches plus longtemps. En revanche, elles ont tendances à négliger leur physique (présentation, hygiène), sont plus impulsives et deviennent indifférentes à leur environnement.

Les premiers signes sont :

  • des troubles du comportement ;
  • des symptômes affectifs (dépression, anxiété, apathie, indifférence affective) ;
  • des troubles du langage.

La personne atteinte se plaint de perdre son vocabulaire et ne comprend plus certains termes. La parole est fluide, mais elle n’a plus de sens. En revanche, les troubles de la mémoire sont beaucoup moins importants que dans la maladie d’Alzheimer.

Les DFT se déclarent en général avant 65 ans, mais évoluent sur 10 à 15 ans.

 

La maladie à corps de Lewy

La maladie à corps de Lewy est la deuxième maladie apparentée à Alzheimer et représente 20% des maladies neurodégénératives. Cette pathologie est causée par des dépôts de « corps de Lewy » dans les neurones, provoquant des troubles de l’attention et des hallucinations. Les pertes de mémoire sont beaucoup moins fréquentes que pour la maladie d’Alzheimer. En revanche, la progression de signes de démence est plus rapide.

La maladie à corps de Lewy est également souvent associée à Parkinson puisqu’elle provoque des symptômes parkinsoniens : rigidités des membres, visage inexpressif, syncopes, chutes en arrières…

Les premiers temps, la maladie se manifeste par la présence d’au moins deux de ces quatre caractéristiques :

  • troubles cognitifs avec variation de l’attention et de la vigilance ;
  • hallucinations visuelles (parfois olfactives et auditives) ;
  • symptômes parkinsoniens (marche à petits pas, tremblements, rigidité des membres, visage inexpressif) ;
  • troubles visuo-spatiaux.

D’autres symptômes sont souvent perçus, comme des troubles du sommeil (agitation nocturne), une dépression ou des idées délirantes.

Le diagnostic précis de cette maladie est important car la prise de neuroleptiques provoque une aggravation des troubles et peut être mortelle pour la personne atteinte.

 

Démence vasculaire

La démence vasculaire est provoquée par des accidents vasculaires cérébraux (AVC), qui sont causés par une hémorragie ou une embolie des vaisseaux cérébraux. Contrairement à Alzheimer, aux DFT et la maladie à Corps de Lewy, la démence vasculaire est non dégénérative.

On parle de démence vasculaire seulement si la personne ayant souffert d’un AVC présente des troubles cognitifs. Ces derniers dépendent de la zone touchée du cerveau et de la capacité des neurones à recouvrer leurs fonctions perdues.

Un AVC important provoquera de graves séquelles, dans ce cas, les troubles s’installeront brutalement. Si la personne est atteinte de plusieurs plus petits AVC, cela pourra endommager le cerveau, et les symptômes s’installeront progressivement.

 

Atrophies du lobe temporal à expression verbale

Il existe deux types d’atrophies du lobe temporal à expression verbale :

L’aphasie progressive primaire

L’aphasie progressive primaire se manifeste par des troubles du langage et de la compréhension. Ce sont les symptômes précoces qui interviennent pendant les premières années de la maladie, qui se déclare généralement vers l’âge de 65 ans.

La personne malade commence par manquer de mots, éprouve des difficultés à dénommer un objet, à comprendre des mots, puis petit à petit, son débit verbal diminue. Même si cette maladie n’a pas une grosse incidence sur la vie quotidienne les premières années, les personnes qui en sont atteintes peuvent mal vivre le fait d’avoir des difficultés à se faire comprendre verbalement.

Si le langage reste toujours l’une des facultés la plus altérée, d’autres troubles cognitifs peuvent se manifester après de nombreuses années : concentration, comportement, mémoire.

La démence sémantique

La démence sémantique est un trouble dégénératif qui se caractérise par la perte du sens des mots, des objets. La personne atteinte parle mais son discours n’est pas cohérent. Avec le temps, la progression de ces troubles peut conduire à une dégénérescence frontale et faire que la personne ne sait plus identifier les choses, les personnes, les lieux… et rencontre des troubles du comportement.

Comme pour l’aphasie progressive primaire, l’âge moyen du début des troubles se situe vers l’âge de 65 ans, voire avant.

 

 

Vous vous occupez d’un proche atteint d’Alzheimer, d’une maladie apparentée ou d’une maladie neurodégénérative et vous n’avez pas encore toutes les clés pour assurer votre rôle d’aidant ? Consultez les 7 conseils indispensables pour débuter.

 

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.