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Étude clinique Lili Smart : un premier couple aidant/aidé inclus

Il y a quelques mois, Lili smart et l’Institut du Vieillissement des Hospices Civils de Lyon ont lancé une étude clinique visant à mesurer l’impact de la solution sur le stress des aidants et l’autonomie des personnes aidées. Lili smart vient d’équiper le premier couple aidant/aidé inclus dans l’étude. A cette occasion, l’équipe a échangé avec eux sur leur quotidien et leur participation à l’essai.
Pouvez-vous vous présenter ?

Mon époux a été diagnostiqué malade d’Alzheimer il y a 7 ans. A l’époque nous vivions en Franche-Comté, où nous partagions une maison avec ma sœur. La maison était trop grande, il était le seul homme, il avait trop de travail, il commençait à s’énerver rapidement.

Aujourd’hui il n’est pas encore à un stade avancé. Il se souvient d’un tas de choses, mais les choses présentes il va les oublier. Ce matin, il m’a lu trois fois le même article sur le journal.

 

Quelles sont vos difficultés au quotidien ?

J’ai tendance à m’énerver un petit peu. Surtout quand il faut que je répète beaucoup de fois les mêmes choses. J’essaie de me dominer mais c’est difficile. Je le vois toujours comme il était avant et j’ai du mal à accepter le changement. Il était très actif. Le fait qu’on ait emménagé en appartement fait aussi qu’il a moins d’activités. Sans jardin, il n’a plus de choses à faire.

Et puis, ce qui me change aussi, c’est que je suis aidée. Il y a une personne qui vient tous les matins pour la toilette et une fois par semaine pour le ménage. J’apprécie le travail qui est fait mais c’est un peu pesant. J’ai aussi la chance d’être aidée par mes filles, dont l’une est infirmière, donc pour tout ce qui est médical ça va.

 
Pourquoi avez-vous souhaité participer à l’étude clinique Lili Smart ?

Ma petite-fille qui est secrétaire à l’Hôpital Femme-Mère-Enfant en a entendu parler en interne et nous l’a partagé.

Jusqu’à présent on avait une petite tablette de type téléassistance pour alerter les secours au cas où il nous arrive quelque chose. Je suis tombée il y a quelques temps, on a appuyé sur le bouton et on nous a envoyé une ambulance.

L’offre Lili Smart est plus variée, il y a beaucoup plus de propositions. Le fait de savoir que si mon époux s’éloigne un peu trop du domicile on peut le retrouver, c’est important. De pouvoir communiquer entre nous aussi, pour s’organiser. Par exemple, c’est ma fille ainée qui me fait les courses, parce que je reste beaucoup au domicile, même si parfois, ça me manque un peu de faire les magasins.

 

Qu’attendez-vous de cette étude clinique ?

Une aide pour toute cette organisation, pour le confort, pour être rassurée, de savoir qu’on peut avoir des secours tout de suite, savoir où il est s’il s’éloigne. Il allait chercher le pain il y a encore quelques temps mais il marchait penché vers l’avant et en trainant les pieds, j’avais peur qu’un beau jour il tombe.  Ça me faisait du souci. Là on peut savoir s’il lui est arrivé quelque chose, s’il tombe ou quoi que ce soit, il y a un secours qui se met en place tout de suite.

Cette étude clinique en partenariat avec l’Institut du Vieillissement des Hospices Civils de Lyon et le Centre de Recherche Clinique de Lyon est soutenue par AG2R La Mondiale, BPI France et Veolia.

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.