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Changer le regard sur la maladie d’Alzheimer

Chaque année en France, 225 000 personnes sont diagnostiquées malades d’Alzheimer, soit 1 personne toutes les 3 minutes. Aujourd’hui, ce sont 3 millions de personnes qui sont touchées par la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées, dont près d’un million de malades. 2ème maladie la plus crainte par les français, comment se matérialise-t-elle ? Quelles sont les difficultés ? Comment les gérer et vivre avec ? A l’occasion de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer le 21 septembre 2018, Judith Mollard-Palacios, psychologue clinicienne à l’association France Alzheimer et maladies apparentées, nous donne les réponses dans le témoignage du mois.

Pouvez-vous vous présenter ?

Je suis Judith Mollard-Palacios, psychologue clinicienne et responsable de projet pour l’association France Alzheimer et maladies apparentées. J’ai commencé par travailler dans un hôpital gériatrique de l’APHP ( Assistance publique des hôpitaux de Paris), un des premiers à avoir ouvert toute une structure spécifiquement dédiée aux personnes atteintes de pathologies neurocognitives, dont la maladie d’Alzheimer est la plus fréquente. Je travaille dans le champ depuis 25 ans.

 

Quand une démarche diagnostique a été initiée et que la maladie est annoncée, il y a souvent, pour la personne diagnostiquée et son proche, un mélange de soulagement et d’angoisse. On peut enfin mettre un mot sur ce qu’il se passe, ce qui a été perçu, et en même temps tout un tas de questions se posent.

 

Quelles sont les difficultés des familles et des malades ?

Les difficultés il y en a beaucoup ! En amont d’une démarche diagnostique, les familles sont d’abord confrontées à une maladie qui s’installe de manière insidieuse. Dans de nombreuses situations, la personne va mettre en place des stratégies pour compenser ses difficultés et surtout éviter que les choses se perçoivent. Il y a souvent de nombreuses interrogations « de quoi s’agit-il ? », « qu’est-ce qui fait que le comportement de mon proche a changé ? » et quand l’entourage peut suspecter un problème de ce côté-là on peut être confronté à la résistance de la personne à en parler à son médecin.

Ensuite, quand une démarche diagnostique a été initiée et que la maladie est annoncée, il y a souvent, pour la personne diagnostiquée et son proche, un mélange de soulagement et d’angoisse. On peut enfin mettre un mot sur ce qu’il se passe, ce qui a été perçu, et en même temps tout un tas de questions se posent sur « que faire ?», « comment anticiper ?», « comment financer ? » etc. C’est une maladie peu prise en charge par le sanitaire comme il n’y a pas de traitement curatif ou d’intervention médicale à proprement parlé. C’est beaucoup de l’accompagnement médico-social mais quand on a plus de 65 ans, quand on bascule du champ du handicap à celui de la dépendance, les financements sont insuffisants.

Il y a aussi la question de savoir quelle autonomie laisser à la personne, comment en tenir compte, du principe de liberté et du principe de sécurité. La maladie peut mettre en danger financier, le proche peut se faire escroquer, ou encore se mettre en danger au niveau de sa propre sécurité, par exemple en se perdant hors de son domicile, en traversant la rue sans faire attention… A ce moment-là, comment moi, l’entourage, j’interviens ou non par rapport à des choses que je perçois ? Des choses que la personne ne réalise plus comme avant. En effet, plus ou moins rapidement la maladie va avoir une incidence sur les capacités de la personne à organiser son quotidien, son temps, ses activités, sa prise en soin… Comment orchestrer un accompagnement qui préserve une certaine forme d’autonomie tout en étant suffisamment sécurisant pour la personne ? C’est un équilibre assez compliqué à trouver, d’où la nécessité d’accompagner ce couple aidant/aidé au long cours.

La maladie a également un impact sur les capacités communicationnelles. Le risque est alors un isolement progressif, parfois renforcé par les représentations négatives et stigmatisantes de la maladie, qui va faire que la personne se replie sur elle-même en ne prenant finalement plus le risque d’interagir avec les autres. Il faut lutter contre l’isolement pour préserver à tout prix le maintien d’une vie sociale. La maladie touche les compétences cognitives, elle peut avoir un impact sur l’humeur et le comportement, mais elle ne touche pas les capacités psycho-affectives, que l’on va pouvoir mobiliser en proposant des espaces qui en favorisent l’expression.

 

En quoi est-ce important de changer le regard du grand public sur la maladie ?

Parce que ce regard ne représente pas la réalité. On a une vision très négative de la maladie, on imagine tout de suite des gens très âgés, grabataires… Alors que la maladie ne touche pas que des gens âgés, même si c’est le plus grand nombre de personnes concernées, mais surtout, c’est une maladie lente et progressive. Il y a plusieurs années au début de la maladie où, certes on ne vit pas complètement normalement, mais où l’on peut maintenir une qualité de vie optimale en continuant à se sentir intégré dans la société.

Il est nécessaire de changer le regard sur la maladie et les représentations qu’on peut en avoir parce-que c’est une maladie qui fait peur, c’est la 2e maladie la plus crainte par les Français.

 

Dans quelles mesures intervenez-vous auprès des aidants au sein de France Alzheimer et maladies apparentées ?

On a toute une série d’actions. La première d’entre elles, c’est la formation des aidants qui est souvent la porte d’entrée vers l’association, par laquelle on invite les familles à faire connaissance avec nous, à entrer dans un parcours d’aide et d’accompagnement. C’est une formation de 6 modules sur une quinzaine d’heures, en petits groupes, qui va apporter des éléments de compréhension, des éclairages sur les symptômes de la maladie, mais surtout leurs conséquences sur la personne et son quotidien. On va vraiment outiller l’entourage pour qu’il réussisse à mieux détecter, à mieux comprendre ce qu’il se passe et qui empêche la personne de fonctionner comme avant.

Cette formation permet aussi d’alerter l’aidant sur les limites de son rôle pour ne pas arriver à des situations d’épuisement. Comment faire appel à de l’aide extérieure ? Comment accepter de partager cette relation d’aide sans se sentir dépossédé de sa relation avec son proche ?

Après il y a toute une série d’actions pour les aidants familiaux : groupes de parole, ateliers de relaxation, entretiens individuels… On propose aussi des actions partagées où on accueille les couples dans des espaces privilégiés à l’intérieur desquels les aidants n’ont pas peur de sortir avec leur proche malade. Ces temps leur permettent de se retrouver et d’intégrer une dimension sociale entre pairs pour se soutenir et s’entre-aider. Dans ce cadre-là nous organisons des haltes relais qui proposent des activités soit au couple, soit à l’un et à l’autre, des cafés mémoire, des séjours vacances, des sorties conviviales et culturelles… qui contribuent à maintenir le plus possible un lien social.

On expérimente aussi depuis quelques temps des actions uniquement à destination des personnes malades : des ateliers de médiation artistique qui favorisent l’expression et la créativité et des ateliers de mobilisation cognitive pour leur permettre de comprendre leurs difficultés et agir sur celles-ci en trouvant des stratégies de compensation… Nous développons aussi depuis le début d’année un programme de type éducation thérapeutique plutôt adressé aux personnes en début de maladie, qui ont connaissance du diagnostic et qui en parlent. Elles peuvent échanger, parler librement et cela renforce leur confiance en elles-mêmes.

 

Quelles sont les solutions existantes à disposition des aidants ?

Une fois que le diagnostic est posé, il y a la possibilité d’une prescription de séance d’orthophonie pour travailler sur les capacités préservées et renforcer celles qui sont altérées.

Il y a aussi le dispositif d’ESA (Equipe Spécialisée Alzheimer) composé d’un psychomotricien, d’un ergothérapeute et d’un assistant de soins en gérontologie. Ce dispositif est pris en charge par la sécurité sociale sur 15 séances réalisées à domicile. L’équipe va venir identifier les besoins de la personne malade et de son aidant pour mettre en place des aides, aménager l’environnement et proposer un projet de réhabilitation à la personne malade.

Quand la maladie évolue il y a tout ce qui est services de soins et d’aides à domicile pour accompagner les repas, la toilette, le ménage, les courses… L’accueil de jour lui va proposer à la personne malade de bénéficier d’activités animées par différents intervenants sur une ou plusieurs journées.

 

Que pensez-vous des nouvelles technologies aidantes ? Que peuvent-elles apporter aux familles ?

On voit beaucoup de choses émerger, qui permettent notamment d’alerter l’entourage comme ces nouvelles technologies qui identifient si la personne est tombée, si elle est sortie de chez elle grâce aux bracelets de géolocalisation. Ce sont des supports qui permettent de sécuriser surtout quand l’aidant ne vit pas avec la personne mais qui ont leurs limites, ils ne peuvent remplacer aucunement la présence et l’aide humaine.

 

La maladie est certes effrayante et difficile mais il y a un tas de choses à faire, tout le monde a un rôle à jouer, les professionnels mais aussi la société.

 

Qu’est-ce que propose l’association France Alzheimer et maladies apparentées à l’occasion de la Journée mondiale Alzheimer ?

Depuis plusieurs années on organise un Village Alzheimer à Paris place de Stalingrad pendant 3 jours, les 21, 22 et 23 septembre. C’est ouvert à tous et gratuit. Il y a des espaces d’information sur la recherche, sur les actions que nous menons, des psychologues qui peuvent répondre aux familles, des conférences, des ateliers animés par des art thérapeutes, des musico thérapeutes, des relaxologues.

Nous organisons cette manifestation pour les personnes directement concernées mais aussi pour montrer au grand public que la maladie est certes effrayante et difficile mais qu’il y a un tas de choses à faire, tout le monde a un rôle à jouer, les professionnels mais aussi la société.

En dehors du Village Alzheimer, il y a également nos associations départementales qui organisent localement des manifestations, des colloques, des portes ouvertes…

 

Quels conseils donneriez-vous aux nouveaux aidants ?

Il ne faut surtout pas s’isoler, il faut en parler, ne pas hésiter à demander de l’aide et du soutien le plus tôt possible. Parce que le risque de se retrouver de plus en plus en difficulté et dans un sentiment de solitude est important. Et ensuite c’est plus difficile de franchir le pas. Echanger avec d’autres personnes qui vivent une situation semblable est également un soutien non négligeable. Il ne faut pas avoir honte et surtout se donner les possibilités pour mieux faire face à la situation.

 

 

En savoir plus

#1 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : quels sont les troubles du comportement ?

#2 Troubles du comportement : comment les gérer au quotidien ?

#3 Et si moi aussi j’avais Alzheimer ?

#4 La communication avec son proche malade

Fiche pratique : Comment faciliter la communication avec son proche malade ?

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.

Comment faciliter la communication avec son proche malade ?

Chaque année en France, 225 000 personnes sont diagnostiquées malades d’Alzheimer, soit 1 personne toutes les 3 minutes. Aujourd’hui, ce sont 3 millions de personnes qui sont touchées par la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées, dont près d’un million de malades. 2ème maladie la plus crainte par les français, comment se matérialise-t-elle ? Quels sont les troubles associés ? Comment les gérer et vivre avec ? A l’occasion de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer le 21 septembre 2018, Lili Smart vous donne les réponses dans son dossier du mois.

La communication avec un proche atteint d’une maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée peut devenir compliquée à cause de multiples facteurs comme les problèmes de mémoire, de raisonnement, de langage ou encore les troubles du comportement.

Voici quelques conseils pour favoriser la communication avec lui :

Engager la conversation

Il est possible que votre proche souffre d’apathie, c’est-à-dire une perte d’initiative qui fait qu’il a du mal à démarrer une activité comme discuter mais une fois démarrée, il peut être très heureux de la poursuivre.

Privilégier des conversations courtes

Préférez des échanges courts mais réguliers à de longues conversations. Utilisez des phrases simples, courtes et avec une seule idée. Votre proche qui a des problèmes à retenir trop d’informations pourra suivre la conversation plus facilement.

Joindre le geste à la parole

Si votre proche a désormais du mal à trouver des mots, lui montrer de quoi on parle facilitera sa compréhension de la conversation.

Adapter son élocution

Articulez et parlez lentement le temps de lui laisser le temps d’intégrer l’information afin de mieux la comprendre.

Utiliser de mots familiers

Privilégiez les mots fréquents à des mots qu’il emploie peu et dont le sens pourrait désormais être perdu.

Favoriser l’écoute active

Assurez-vous que votre proche écoute et comprend ce que vous dites en privilégiant les contacts visuels. Si ce n’est pas le cas, il ne pourra pas se souvenir de ce que vous avez dit.

Capter son attention

Ne débutez pas une conversation si votre proche fait autre chose car ses capacités attentionnelles ne lui permettent plus de se concentrer sur 2 choses à la fois.

Penser positif

Privilégiez les phrases à tournure positive qui sont plus simples à comprendre.

Faire attention à son langage corporel

Votre proche pourra parfois le comprendre plus facilement que le langage verbal et voir votre colère par exemple sans en comprendre les raisons.

Faire attention à son humeur

Ça ne sert à rien d’aller discuter avec votre proche et de le contrarier quand il est énervé ou de lui montrer ses faiblesses quand il est triste.

Favoriser le toucher

Il n’est pas rare que les personnes fragilisées souffrent d’une absence de contacts physiques, rassurants et apaisants dont nous avons tous besoin.

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.

#4 La communication avec son proche malade

Chaque année en France, 225 000 personnes sont diagnostiquées malades d’Alzheimer, soit 1 personne toutes les 3 minutes. Aujourd’hui, ce sont 3 millions de personnes qui sont touchées par la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées, dont près d’un million de malades. 2ème maladie la plus crainte par les français, comment se matérialise-t-elle ? Quels sont les troubles associés ? Comment les gérer et vivre avec ? A l’occasion de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer le 21 septembre 2018, Lili Smart vous donne les réponses dans son dossier du mois.

La communication avec son proche malade

Si vous accompagnez un proche malade d’Alzheimer, ses éventuels troubles de l’attention, de la mémoire, du langage et de la compréhension, peuvent rendre difficile la communication. Afin de faciliter les échanges, on peut s’aider de la communication non verbale. Elle résulte de l’ensemble des comportements que nous émettons et qui donnent des informations sans avoir émis de mots : mâchoire crispée, sourires, intonation de la voix, expression du visage, langage corporel… Sans nous en rendre compte, nos émotions, nos intentions transparaissent et sont perçues et interprétées par notre interlocuteur. Avec l’avancée de la maladie et la diminution de la compréhension des mots, cette forme de communication est à privilégier avec notre proche malade.  Elle est également favorisée par l’altération des capacités d’expression qui contraignent l’aidant à décrypter le langage non verbal de leur proche.

Bien que la communication non verbale soit très intéressante avec nos proches atteints d’une pathologie neurodégénérative, elle n’est pas toujours suffisante. La relation inégale entre l’aidant et l’aidé, la présence de troubles du comportement, l’envie de montrer que l’on existe toujours et les sensibilités individuelles créent des situations de conflits qui ne sont pas toujours faciles à désamorcer. Chacun pense avoir la bonne solution, campe sur ses positions, ce qui peut conduire à des tensions et un mal-être chez les deux individus alors que le but premier était d’être bienveillant et de prendre soin de l’autre.

Nous nous questionnons souvent alors : Pouvons-nous faire quelque chose pour mieux vivre les conflits ? Que pouvons-nous faire pour vivre en harmonie avec notre proche ? Comment contribuer à moins de violence dans nos relations ?

Si la communication non verbale n’est pas suffisante pour faciliter les échanges et/ou désamorcer des situations de conflits, on peut également utiliser les principes de la communication non violente (CNV). Très utilisée par les parents dans l’éducation positive, ce concept généraliste est vrai dans toutes les interactions et principalement dans celles où on distingue une asymétrie comme c’est le cas dans la relation aidant/aidé où l’aidant est en position de supériorité.

La CNV est une approche centrée sur la personne, nous, où l’on essaie de prendre conscience de ses sentiments et de ceux de son proche afin de favoriser le dialogue. Cela passe par la compréhension et l’acceptation des messages que nous recevons et que nous envoyons. Au niveau individuel, la prise en considération de ses propres besoins conduit à une meilleure estime de soi, à rétablir l’équilibre intérieur, à une diminution du stress, du « burn-out » et même de la dépression. Dans la relation d’accompagnement, la CNV met l’accent sur l’empathie et la prise de conscience des besoins de l’autre, ce qui contribue à l’augmentation de la satisfaction mutuelle.

La communication non violente est un langage qui se fait en 4 temps :

  • Observation : Quels sont les faits ? Observer la situation sans juger, sans déformer et sans évaluer.

Ex : Lorsque je vois/ j’entends/ je remarque…que tu t’es perdu dans la rue…

  • Sentiment : Comment je me sens face à la situation évoquée à l’étape 1 ? Exprimer ses sentiments et attitudes suscités dans cette situation.

Ex : Je me sens triste, démuni et très inquiet…

  • Besoin : Quels sont mes besoins ? Identifier et clarifier ses besoins.

Ex : Parce que j’ai besoin de te savoir en sécurité…

  • Demande : Comment je peux formuler ma demande de la manière la plus claire possible ? Faire une demande réalisable, concrète, précise et formulée positivement.

Ex : Et j’aimerais que tu acceptes de porter un bracelet GPS afin que l’on te retrouve en cas de soucis.

 

La CNV est également intéressante quand vous êtes énervé, inquiet, contrarié ou encore triste. Par exemple, une alternative à la menace « si tu ne vas pas prendre une douche, je ne viendrais plus » est de s’intéresser vraiment à ce que fait son proche malade, enjoliver la prochaine étape ou encore utiliser les conséquences logiques de ce qu’il fait.

Nous retrouvons cette méthode dans le film « Le slip de bain » de l’association France Alzheimer et maladies apparentées lorsque le fils discute avec son père et parvient à résoudre la situation sans le brusquer. Pour cela, il l’écoute, essaie de comprendre son intention de manière neutre, bienveillante et témoigne une réelle empathie. Il arrive alors à trouver une solution qui satisfait les deux parties.

La communication non violente constitue une approche encourageante sur laquelle s’appuyer pour résoudre les conflits avec son proche atteint d’une maladie neurodégénérative débutante, notamment Alzheimer.

 

 

En savoir plus

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#3 Et si moi aussi j’avais Alzheimer ?

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Témoignage : Changer le regard sur la maladie d’Alzheimer

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#3 Et si moi aussi j’avais Alzheimer ?

Chaque année en France, 225 000 personnes sont diagnostiquées malades d’Alzheimer, soit 1 personne toutes les 3 minutes. Aujourd’hui, ce sont 3 millions de personnes qui sont touchées par la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées, dont près d’un million de malades. 2ème maladie la plus crainte par les français, comment se matérialise-t-elle ? Quels sont les troubles associés ? Comment les gérer et vivre avec ? A l’occasion de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer le 21 septembre 2018, Lili Smart vous donne les réponses dans son dossier du mois.

Et si moi aussi j’avais Alzheimer ?

Aider son proche atteint d’une maladie d’Alzheimer nous confronte à toutes ses difficultés quotidiennes : rangement de ses affaires dans des endroits saugrenus, difficultés à remplir ses documents administratifs ou encore problèmes de jugement. En prenant du recul et en réfléchissant à soi, vous êtes nombreux à trouver que vous avez des difficultés similaires à celles de votre proche et qu’elles sont bien plus présentes qu’avant.

A force d’être en contact avec ces difficultés au quotidien, vous avez tendance à vous questionner « Suis-je atteint par la maladie moi aussi ? ».

Rassurez-vous, avant de se poser de telles questions, il faut relativiser et ne pas s’alarmer trop vite. Ce qui diffère entre la maladie d’Alzheimer et la normalité est la fréquence des troubles, leur intensité et le fait que les difficultés énoncées ci-dessus entrainent ou non une perte d’autonomie. Il nous arrive à tous d’être confrontés à ces difficultés mais de manière occasionnelle et souvent réversible.

Être aidant n’est pas un choix anticipé, voulu et surtout préparé. Le fait de soutenir un proche en perte d’autonomie peut entrainer une détérioration de la santé physique, mentale ou cognitive. De nombreux facteurs tels que l’absence de temps de repos, la multiplicité des tâches ou encore la charge de travail pèsent sur votre mémoire. Il est donc normal que vous soyez moins performant qu’avant mais cette baisse de performance est réversible.

Cette position d’aidant couplée à l’avancée en âge, également synonyme de ralentissement général de la pensée normal, amène son lot d’erreurs attentionnelles. Saviez-vous par exemple que 50% des personnes âgées de plus de 50 ans se plaignent de perdre la mémoire ?

Les troubles cognitifs se caractérisent par leur degré de gravité ainsi que par la multiplicité de leurs causes. Avec l’âge, il est normal que notre cerveau traite plus lentement les informations et apprenne moins vite. De même, votre condition stressante d’aidant, qui impacte votre sommeil et votre alimentation, a une incidence sur vos capacités attentionnelles.

Enfin, le surmenage entraine un stress chronique qui peut générer de l’irritabilité, une impression d’être à fleur de peau ou encore une tendance à être moins patient. Il est donc très complexe de dire si vos difficultés quotidiennes s’inscrivent dans un processus neurodégénératif, tels que la maladie d’Alzheimer, ou si elles sont liées à votre vie très chargée. Seul un bilan complet en consultation mémoire pourra réellement le faire.

Si vous avez un doute, il ne faut pas hésiter à consulter. Même si vous n’avez aucune maladie, les spécialistes pourront vous soutenir et vous donner des conseils pour pallier vos difficultés quotidiennes.

Pour ce faire, demandez conseil à votre médecin traitant. Il vous orientera à la consultation mémoire la plus proche de chez vous et fera un courrier explicatif. Le diagnostic de la maladie d’Alzheimer repose sur un entretien, une évaluation de vos fonctions cognitives et une imagerie cérébrale. L’IRM montre souvent une atrophie en particulier des régions hippocampiques. A l’issu de tous ces examens, le médecin vous recevra pour une consultation de conclusion. C’est à ce moment qu’il vous donnera des conseils personnalisés et vous orientera vers des structures adaptées si besoin.

 

Il existe également des solutions technologiques pour aider à la gestion de pathologies comme la maladie d’Alzheimer. Grâce à ses algorithmes d’intelligence artificielle, Lili smart vous permet d’anticiper les risques en détectant les comportements inhabituels, à distance et en temps réel. Par exemple, collez un capteur sur la porte du réfrigérateur de votre proche. Celui-ci va dans un premier temps analyser ses ouvertures et déterminer une routine d’utilisation. Puis, lorsque votre proche utilise le réfrigérateur de manière inhabituelle (pendant la nuit, pas du tout de la journée, etc.), vous recevez une alerte sur votre application. Vous pouvez ainsi observer sa nutrition tout en surveillant l’évolution de son autonomie et intervenir en prévention, dès qu’un changement important apparait, avant l’arrivée d’un incident. Cela fonctionne également pour la médication ou pour les sorties du domicile et vous permet d’éviter des situations à risques.

Équipé d’une montre connectée, votre proche dispose d’une sécurité complémentaire à son domicile et à l’extérieur. En cas de sortie du domicile, le GPS s’active automatiquement et sans action de votre proche. Les aidants peuvent aussi, pour plus d’autonomie paramétrer dans leur application une zone de sécurité étendue au quartier de leur proche, là où il a ses habitudes. En cas de sortie de votre proche des zones pré paramétrées, vous recevrez instantanément une alerte sur votre téléphone et pourrez le géolocaliser. Dotée d’un capteur accéléromètre, la montre détecte également les chutes et vous alerte en temps réel.

Avec l’application Lili smart, envoyez des rappels sur la montre de votre proche pour lui indiquer ce qu’il a à faire dans la journée (prendre ses repas, ses médicaments, son verre d’eau). Ceux-ci s’afficheront sous la forme de pictogrammes avec vibrations et l’aideront au quotidien s’il fait potentiellement face à des troubles de la mémoire. La montre Lili smart est donc à la fois une solution innovante de téléassistance nouvelle génération mais aussi et surtout un compagnon d’aide à l’autonomie qui aide les personnes en perte d’autonomie à rester à domicile le plus longtemps possible.

Seul ou avec d’autres aidants, vous avez du mal à vous organiser autour de votre proche ? Avec l’application Lili smart, enregistrez les ordonnances, planifiez les rendez-vous, listez des tâches et partagez-les, créez des conversations de groupe… Toutes les informations sont centralisées pour vous simplifier le quotidien.

Grâce à ces fonctionnalités variées, Lili smart vous assiste jour après jour et vous permet de vous concentrer sur l’essentiel : les moments passés avec votre proche.

 

 

En savoir plus

#1 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : quels sont les troubles du comportement ?

#2 Troubles du comportement : comment les gérer au quotidien ?

#4 La communication avec son proche malade

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Témoignage : Changer le regard sur la maladie d’Alzheimer

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.

#2 Troubles du comportement : comment les gérer au quotidien ?

Chaque année en France, 225 000 personnes sont diagnostiquées malades d’Alzheimer, soit 1 personne toutes les 3 minutes. Aujourd’hui, ce sont 3 millions de personnes qui sont touchées par la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées, dont près d’un million de malades. 2ème maladie la plus crainte par les français, comment se matérialise-t-elle ? Quels sont les troubles associés ? Comment les gérer et vivre avec ? A l’occasion de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer le 21 septembre 2018, Lili Smart vous donne les réponses dans son dossier du mois.

Troubles du comportement : comment les gérer au quotidien ?

Afin de faciliter votre quotidien et celui de votre proche, vous trouverez ci-dessous des conseils pour prendre en charge et accepter plus facilement les troubles du comportement les plus fréquemment rencontrés dans les maladies d’Alzheimer et maladies apparentées.

Avant de voir les comportements à adopter face à chaque trouble du comportement, il est important de garder à l’esprit quelques notions. En tant qu’aidant nous avons tendance à refuser d’écouter notre ressenti et de le faire passer au second plan. Nous nous disons que nous sommes le pilier du maintien à domicile et que nous devons être solide. Nous ne sommes en réalité que des humains dans une situation complexe avec des fragilités qu’il ne faut pas délaisser pour bien vivre soi-même et pour bien prendre en charge son proche. Il faut donc apprendre à relativiser. Il est normal d’être choqué par certains comportements de son proche et d’avoir du mal à les accepter.

Il est parfois difficile d’accepter la maladie de son proche et encore plus complexe de comprendre que son comportement est le reflet de sa maladie et non de sa pensée réelle. Il faut essayer autant que possible de ne pas le prendre pour soi, de prendre du recul et de garder son calme. Dans ces moments, il faut le rassurer. Vous y parviendrez peut-être par la parole, par des gestes apaisants ou en lui expliquant ce qu’il se passe. De plus, faites-le parler du problème que vous vivez. Comprendre la situation vous permettra de la désamorcer plus facilement, de l’éviter par la suite mais surtout de l’accepter. Il est difficile d’accepter une chose que l’on ne comprend pas.

Il ne faut pas hésiter à se faire aider soi-même et à s’entourer. Vous n’avez pas été préparé à prendre en charge tous ces problèmes, il est normal que vous ayez besoin de soutien. Il ne faut pas être trop exigeant avec vous-même, vous ne pourrez pas soigner votre proche. Pourtant, ce n’est pas facile de ne pas se formaliser quand on reçoit sans cesse des reproches, de ne pas devenir anxieux quand on vit dans le conflit et de réussir à se dire que ses propos ne sont pas réellement contre nous. Il ne faut pas hésiter à parler avec son médecin traitant de ce que vous vivez, de vous rapprocher d’associations où vous rencontrerez des personnes qui sont dans la même situation que vous et de vous faire épauler par une équipe de professionnels qui vous donnera des conseils pour désamorcer ces situations de crise.

Enfin, ne vous isolez pas. Parlez de vos appréhensions avec votre entourage et si cela est possible déléguez pour prendre du temps pour vous. Vous ne vous sentirez que mieux et serez bien plus résistant pour vivre votre quotidien.

Il existe une multiplicité de troubles du comportement et bien qu’il existe des notions de conduites à tenir, avoir des exemples spécifiques en tête est parfois nécessaire en fonction du trouble.

 

Apathie

Initier des activités

Avec la maladie la capacité de votre proche à initier des activités est altérée. Si vous faites le premier pas, il pourra peut-être même continuer à faire la tâche seul par la suite. Favorisez des activités qu’il aimait auparavant, son intérêt pour la tâche sera plus important s’il avait pour habitude de la pratiquer et il pourra apprécier davantage le moment. Cela est également vrai pour les sujets de conversations, les passions…

Ne pas attendre qu’il reprenne des initiatives

Apprenez à l’accepter et à l’encourager lorsque vous initiez une activité. Il faut également apprendre à tolérer son inactivité, ce n’est pas parce qu’il ne fait rien qu’il s’ennuie forcément.

 

Dépression/Anxiété

L’écouter parler sans juger ses propos

Parler de sa douleur morale et de ses craintes est difficile mais fait du bien. Le fait de se sentir entouré, compris et soutenu est très important dans ces moments-là. Quant au stress, il vaut mieux éviter les situations anxiogènes telles que les situations nouvelles et être englobant lorsqu’il y en a une.

Attention à ne pas le dévaloriser sans faire exprès en essayant de le stimuler. Parlez-en avec son médecin traitant qui pourra lui proposer un traitement médicamenteux efficace.

Lui laisser du temps

Pour la dépression, un processus de deuil de son ancienne vie doit probablement être fait. Comme expliquer dans un précédent article, ce processus doit suivre plusieurs étapes qui sont plus ou moins longues en fonction des personnes et du travail à réaliser. Il faut donc être patient autant que vos capacités vous le permettent.

 

Agressivité

Le laisser se calmer en sécurité, faire diversion

C’est le seul moyen de le calmer. Vous pouvez désarmer l’agressivité de votre proche en lui offrant une activité qui lui plaît habituellement, comme d’aller boire quelque chose ou de se promener un peu.

Trouver la cause du trouble du comportement

Elle peut être multi factorielle : douleur, envie, faim, fatigue, incompréhension… Vous n’éviterez pas toujours un tel comportement, mais il est préférable de réfléchir aux raisons de cet énervement afin d’essayer d’y remédier par la suite.

Quitter les lieux si votre sécurité est menacée

Aider un proche ne veut pas dire se mettre en danger. Vous ne devez pas vous sentir coupable en veillant à votre propre sécurité. En quittant la pièce, vous lui donnerez le temps et l’espace voulu pour se calmer et vous resterez capable de poursuivre votre aide. Vous ne pourriez plus le faire si vous étiez blessé.

 

Idées délirantes/ hallucinations

Ne pas le contredire et tenter de le raisonner

Votre proche adhère réellement à ce qu’il dit ou perçoit et lui dire que ce n’est pas vrai peut-être défavorable à la situation. Privilégiez une réponse rassurante où vous lui avancez des arguments logiques.  En cas d’hallucination, vous pouvez lui dire que vous le croyez mais que vous ne percevez pas ce qu’il perçoit. Vous pouvez par exemple essayer de le distraire afin d’éviter qu’il persévère sur son idée en détournant son attention sur un autre sujet.

Lui faire exposer son idée

Avant de changer d’activité, demandez-lui ce qu’il perçoit. L’intérêt est multiple, cela permettra d’atténuer l’anxiété souvent présente quand la personne a des hallucinations, vous permettra de comprendre le problème et vous serez en mesure de le retranscrire aux professionnels de santé qui le suivent.

 

Gérer les troubles du comportement d’un proche peut aussi passer par l’organisation. Avec l’application Lili smart, vous pouvez vous organiser, seul ou avec d’autres aidants, enregistrer les ordonnances, planifier les rendez-vous, lister des tâches et les partager, créer des conversations de groupe… Toutes les informations sont centralisées pour vous simplifier le quotidien.

 

 

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#1 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : quels sont les troubles du comportement ?

#3 Et si moi aussi j’avais Alzheimer ?

#4 La communication avec son proche malade

Fiche pratique : Comment faciliter la communication avec son proche malade ?

Témoignage : Changer le regard sur la maladie d’Alzheimer

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.

#1 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : quels sont les troubles du comportement ?

Chaque année en France, 225 000 personnes sont diagnostiquées malades d’Alzheimer, soit 1 personne toutes les 3 minutes. Aujourd’hui, ce sont 3 millions de personnes qui sont touchées par la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées, dont près d’un million de malades. 2ème maladie la plus crainte par les français, comment se matérialise-t-elle ? Quels sont les troubles associés ? Comment les gérer et vivre avec ? A l’occasion de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer le 21 septembre 2018, Lili Smart vous donne les réponses dans son dossier du mois.

Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : quels sont les troubles du comportement ?

Les maladies neurodégénératives, de type Maladie d’Alzheimer et Maladies Apparentées, se caractérisent par une altération des fonctions cognitives (mémoire, raisonnement, langage) à laquelle sont associés des troubles du comportement plus ou moins importants.

Dans ces maladies, les troubles du comportement sont fréquents et peuvent apparaitre dès le stade débutant. Ils entrainent une accentuation de la perte d’autonomie, des déficits cognitifs et sont souvent les plus difficiles à prendre en charge par les aidants. S’ils ne sont pas anticipés, ces facteurs peuvent conduire à des entrées en maison de retraite plus précoces. Les identifier permet de mieux les comprendre, les prendre en charge, les éviter mais aussi les accepter.

Vous trouverez ci-dessous les principaux troubles du comportement que l’on retrouve dans les maladies d’Alzheimer et maladies apparentées afin de vous aider dans leur identification. Dans un second article, vous trouverez des conseils pour vous-même et pour votre proche afin de les gérer au mieux.

 

Apathie

L’apathie est une perte d’intérêt pour le monde environnant (entourage, activités…). La personne a des difficultés à initier ses activités, devient plus indifférente à ce qui l’entoure et reste souvent assise à ne rien faire. C’est le trouble du comportement le plus fréquent mais il passe souvent inaperçu car les personnes ont tendance à s’isoler progressivement. On rencontre l’apathie dans de nombreuses pathologies neurodégénératives, notamment dans la Dégénérescence lobaire Fronto-Temporale (DlFT) où elle est l’un des principaux symptômes.

Dépression

La dépression est une importante baisse de moral. La personne se sent triste, est pessimiste, se dévalorise et n’a plus envie de rien. Elle peut aussi exprimer son désir de mourir et d’être un poids pour son entourage.  La dépression est souvent présente dès le début de la maladie en réaction à la prise de conscience des troubles mais également à cause d’un dysfonctionnement biologique.

Anxiété

L’anxiété est un état de trouble psychique causé par la crainte d’un danger. La personne est inquiète ou effrayée sans raison apparente, stressée, a peur des situations non connues. Elle peut aussi être avoir des préoccupations nouvelles sur des choses qui ne la stressaient pas avant. L’anxiété se déclare souvent au début de la maladie dans les pathologies neurodégénératives.

Agressivité

L’agressivité est un comportement qui est perçu par l’entourage du patient comme violent envers les personnes ou les objets. Elle est souvent assimilée à une menace ou un danger pour l’environnement ou le patient lui-même. La personne est violente en paroles (insultes, menaces) ou en actes (griffures, bousculades, coups).

Idée délirante

La personne croit des choses que l’on sait fausses. Les plus fréquentes sont le sentiment que son conjoint est infidèle, que des personnes la volent, que des membres de sa famille ne sont pas les personnes qu’elles prétendent être ou encore qu’elle n’est pas chez elle dans sa maison.

Hallucination

La personne perçoit des choses qui n’existent pas, c’est une perception sans objet ou sans personne. Les hallucinations visuelles sont les plus fréquentes, mais d’autres sens peuvent être concernés comme l’audition, l’olfaction ou la sensation sur la peau. La maladie d’Alzheimer peut comporter des hallucinations, mais la pathologie où l’on en rencontre le plus souvent est la démence à corps de Lewy. Le plus fréquemment, les patients présentent des hallucinations visuelles, souvent des personnes de leur entourage proche.

Désinhibition

La personne ne sait plus se tenir, elle fait et dit des choses qui en général ne se font pas en public. Elle peut ne plus respecter les codes de « bonne conduite », les règles sociales ou encore les règles du code de la route. Elle dit ou fait des choses qui « ne se font pas » et ce n’était pas son habitude. Elle peut par exemple poser des questions embarrassantes, aller parler à des personnes dans la rue qu’elle ne connait pas. Ce sont les troubles du comportement les plus difficiles à supporter du fait de leur caractère déshumanisant.

 

En amont, pour détecter l’apparition de certains troubles du comportement, de nouveaux services d’assistance existent.

Grâce à ses algorithmes d’intelligence artificielle, Lili smart vous permet d’anticiper les risques en détectant les changements de comportement à distance et en temps réel. Votre proche ne se nourrit plus comme avant ? Il ne prend pas son traitement correctement ? Il pratique ses activités à des périodes ou à une fréquence inhabituelles ? Lili smart vous alerte instantanément de ces événements anormaux.

Par exemple, collez un capteur sur la porte du réfrigérateur de votre proche. Celui-ci va dans un premier temps analyser ses ouvertures et déterminer une routine d’utilisation. Puis, lorsque votre proche utilise le réfrigérateur de manière inhabituelle (pendant la nuit, pas du tout de la journée, etc.), vous recevez une alerte sur votre application. Vous pouvez ainsi observer sa nutrition tout en surveillant l’évolution de son autonomie et intervenir en prévention, dès qu’un changement important apparait, avant l’arrivée d’un incident. Cela fonctionne également pour la médication ou pour les sorties du domicile et vous permet d’éviter des situations à risques.

Avec Lili smart, veillez plus sereinement sur votre proche et concentrez-vous sur l’essentiel : les moments passés avec lui.

 

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#2 Troubles du comportement : comment les gérer au quotidien ?

#3 Et si moi aussi j’avais Alzheimer ?

#4 La communication avec son proche malade

Fiche pratique : Comment faciliter la communication avec son proche malade ?

Témoignage : Changer le regard sur la maladie d’Alzheimer

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.

Maladie d’Alzheimer & maladies apparentées

Chaque année en France, 225 000 personnes sont diagnostiquées malades d’Alzheimer, soit 1 personne toutes les 3 minutes. Aujourd’hui, ce sont 3 millions de personnes qui sont touchées par la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées, dont près d’un million de malades. 2ème maladie la plus crainte par les français, comment se matérialise-t-elle ? Quels sont les troubles associés ? Comment les gérer et vivre avec ? A l’occasion de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer le 21 septembre 2018, Lili Smart vous donne les réponses dans son dossier du mois.
DOSSIER

Sommaire

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.

Étude clinique Lili Smart : un premier couple aidant/aidé inclus

Il y a quelques mois, Lili smart et l’Institut du Vieillissement des Hospices Civils de Lyon ont lancé une étude clinique visant à mesurer l’impact de la solution sur le stress des aidants et l’autonomie des personnes aidées. Lili smart vient d’équiper le premier couple aidant/aidé inclus dans l’étude. A cette occasion, l’équipe a échangé avec eux sur leur quotidien et leur participation à l’essai.
Pouvez-vous vous présenter ?

Mon époux a été diagnostiqué malade d’Alzheimer il y a 7 ans. A l’époque nous vivions en Franche-Comté, où nous partagions une maison avec ma sœur. La maison était trop grande, il était le seul homme, il avait trop de travail, il commençait à s’énerver rapidement.

Aujourd’hui il n’est pas encore à un stade avancé. Il se souvient d’un tas de choses, mais les choses présentes il va les oublier. Ce matin, il m’a lu trois fois le même article sur le journal.

 

Quelles sont vos difficultés au quotidien ?

J’ai tendance à m’énerver un petit peu. Surtout quand il faut que je répète beaucoup de fois les mêmes choses. J’essaie de me dominer mais c’est difficile. Je le vois toujours comme il était avant et j’ai du mal à accepter le changement. Il était très actif. Le fait qu’on ait emménagé en appartement fait aussi qu’il a moins d’activités. Sans jardin, il n’a plus de choses à faire.

Et puis, ce qui me change aussi, c’est que je suis aidée. Il y a une personne qui vient tous les matins pour la toilette et une fois par semaine pour le ménage. J’apprécie le travail qui est fait mais c’est un peu pesant. J’ai aussi la chance d’être aidée par mes filles, dont l’une est infirmière, donc pour tout ce qui est médical ça va.

 
Pourquoi avez-vous souhaité participer à l’étude clinique Lili Smart ?

Ma petite-fille qui est secrétaire à l’Hôpital Femme-Mère-Enfant en a entendu parler en interne et nous l’a partagé.

Jusqu’à présent on avait une petite tablette de type téléassistance pour alerter les secours au cas où il nous arrive quelque chose. Je suis tombée il y a quelques temps, on a appuyé sur le bouton et on nous a envoyé une ambulance.

L’offre Lili Smart est plus variée, il y a beaucoup plus de propositions. Le fait de savoir que si mon époux s’éloigne un peu trop du domicile on peut le retrouver, c’est important. De pouvoir communiquer entre nous aussi, pour s’organiser. Par exemple, c’est ma fille ainée qui me fait les courses, parce que je reste beaucoup au domicile, même si parfois, ça me manque un peu de faire les magasins.

 

Qu’attendez-vous de cette étude clinique ?

Une aide pour toute cette organisation, pour le confort, pour être rassurée, de savoir qu’on peut avoir des secours tout de suite, savoir où il est s’il s’éloigne. Il allait chercher le pain il y a encore quelques temps mais il marchait penché vers l’avant et en trainant les pieds, j’avais peur qu’un beau jour il tombe.  Ça me faisait du souci. Là on peut savoir s’il lui est arrivé quelque chose, s’il tombe ou quoi que ce soit, il y a un secours qui se met en place tout de suite.

Cette étude clinique en partenariat avec l’Institut du Vieillissement des Hospices Civils de Lyon et le Centre de Recherche Clinique de Lyon est soutenue par AG2R La Mondiale, BPI France et Veolia.

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.

#4 Et les aidants professionnels ?

La France compte 13 millions de personnes accompagnant un proche en perte d’autonomie et leur consacrant en moyenne 6,5 heures par jour. Ces derniers font face au stress, à la fatigue physique et psychique mais aussi au manque de temps. L’aide informelle apportée par ces personnes représente 70% de l’aide nécessaire pour répondre aux besoins de la vie courante des personnes âgées de 60 ans ou plus vivant à domicile, soit 11 milliards d’euros sur les 15,6 milliards d’euros d’aide totale à fournir. Qu’est-ce qu’un aidant ? A quelles difficultés doit-il faire face ? Peut-on valoriser son expérience d’aidant ? Et les aidants professionnels ? Découvrez les réponses dans notre dossier du mois consacré aux aidants.

Et les aidants professionnels ?

Les aidants professionnels sont des personnes formées à écouter, conseiller, épauler, soutenir et interviennent auprès de personnes malades dans le cadre de leur travail. Ils sont pour la plupart diplômés, ont une bonne connaissance de la personne et n’interviennent pas uniquement pour l’entretien du domicile, les soins de nursing… mais ont une véritable action dans la vie sociale de l’aidé. Les principaux aidants professionnels sont les infirmières, les auxiliaires de vie, les aides ménagères, les assistants de vie, les gardes à domicile…

La communication avec la famille et les autres intervenants n’est pas toujours aisée à cause de nombreux facteurs : tous n’interviennent pas au même moment, la communication se fait par personnes interposées, les aidants proches ont parfois des difficultés à accepter que quelqu’un vienne s’immiscer dans leur vie et les aidants professionnels qu’on les supervise dans leur travail…

Voici, par exemple, deux solutions proposées par l’Association Française des Aidants, qui participe à la construction d’outils pour mieux appréhender les attentes et les besoins des aidants :

  • Le livret « Prendre en compte la santé des aidants Repérer, orienter, suivre : une démarche en trois étapes pour proposer aux aidants un accompagnement individualisé » propose des repères pour identifier des éventuels ajustements et améliorations à apporter à sa pratique.
  • L’outil de Repérage et d’Observation de la Situation d’un Aidant (ROSA) qui repose sur une démarche structurée et co-construite entre l’aidant et le professionnel, afin de regarder la situation dans une vision globale et repérer ce qui pose difficulté. Il facilite le suivi des situations et s’inscrit en tant que support à la pratique professionnelle. Une formation obligatoire payante est proposée par l’Association Française des Aidants.

Par ailleurs, au même titre que les aidants naturels, les aidants professionnels disposent également d’outils technologiques pour les aider dans leurs missions. Avec Lili smart, les infirmières ou les aides à domicile peuvent entrer des données de santé dans l’application : humeur, poids, température, douleur, fréquence cardiaque, état général… Les professionnels peuvent aussi communiquer et s’organiser entre eux et avec la famille. Cet outil de centralisation leur permet de gagner du temps et de consulter les informations depuis n’importe où et à n’importe quel moment, pouvant ainsi présenter une alternative au cahier de liaison.

 

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#1 C’est quoi « être aidant » ?

#2 Qu’entend-on par « épuisement des aidants » ?

#3 Peut-on valoriser son expérience d’aidant ?

Fiche pratique : Aidants, quels sont vos droits ?

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#3 Peut-on valoriser son expérience d’aidant ?

La France compte 13 millions de personnes accompagnant un proche en perte d’autonomie et leur consacrant en moyenne 6,5 heures par jour. Ces derniers font face au stress, à la fatigue physique et psychique mais aussi au manque de temps. L’aide informelle apportée par ces personnes représente 70% de l’aide nécessaire pour répondre aux besoins de la vie courante des personnes âgées de 60 ans ou plus vivant à domicile, soit 11 milliards d’euros sur les 15,6 milliards d’euros d’aide totale à fournir. Qu’est-ce qu’un aidant ? A quelles difficultés doit-il faire face ? Peut-on valoriser son expérience d’aidant ? Et les aidants professionnels ? Découvrez les réponses dans notre dossier du mois consacré aux aidants.

Peut-on valoriser son expérience d'aidant ?

Aujourd’hui, selon une étude, 1 salarié sur 6 est aidant et cela pourrait doubler dans les 40 prochaines années. Ce chiffre est très certainement biaisé par le tabou qu’il y a autour de ce sujet, qui pousse les aidants à ne pas le dire à leur entourage professionnel. La conciliation vie professionnelle, vie privée et vie d’aidant est difficile et source de tensions.

Il arrive souvent qu’en devenant aidant, vous délaissiez votre travail, que vous soyez contraint d’arrêter de travailler pour vous occuper d’un proche malade ou que vous deveniez « le salarié » de votre proche. Et lorsque celui-ci entre en institution ou disparaît, il vous arrive de ne plus avoir d’activité.

Ce temps où vous vous êtes occupé de votre proche vous a fait monter en compétences mais cela n’est pas reconnu et vous ne savez pas le valoriser. Peu conscient encore de votre rôle et des capacités que vous avez développées, vous n’indiquez pas cette expérience, privée et souvent peu glorieuse selon vous, dans votre CV. Pourtant, vos connaissances de la gestion de crise, de la gestion de budget et du dédale administratif, de management d’équipes d’intervenants ou encore votre résistance au stress et votre dextérité à classer l’ordre des priorités sont des qualités qui pourraient intéresser de nombreuses d’entreprises.

Il n’existe pas de VAE (Validation des Acquis de l’Expérience) dans ce domaine mais n’hésitez pas à recenser toutes les formations et les stages d’informations auxquels vous avez participé (ex : formation des aidants familiaux, ateliers…).

Il existe également des MOOC – formations en ligne – qui vous permettront d’avoir une certification :

  • Le MOOC « Savoir être aidant » qui offre depuis mai 2017 une formation au rôle d’aidant de la personne âgée. Trois niveaux sont déclinés : le premier traite, en une vingtaine de vidéos, des multiples enjeux du vieillissement et de la place des aidants, le second présente des fiches pratiques, des conseils, des liens vers des sites utiles… Le troisième, qui vise à tester la compréhension de l’apprenant, ouvre à une certification.
  • Le MOOC « Introduction aux compétences de base, sociales et à l’usage des technologies de l’information et de la communication (TIC) pour les aidants » que le Pôle Services à la Personne a lancé en novembre 2017. Les aidants professionnels (aide à domicile, auxiliaire de vie sociale, étudiants infirmiers, aides-soignants, travailleurs sociaux, …) et les soignants non professionnels (proches du patient, conjoint) vont acquérir des connaissances fondamentales ainsi que des compétences techniques, relationnelles et numériques.

Enfin, les compétences acquises peuvent être valorisées dans un diplôme ouvrant accès aux métiers de l’aide et du soin. Vous aurez toutes les informations dans le guide de l’aidant familial du ministère des solidarités et de la santé.

 

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#1 C’est quoi « être aidant » ?

#2 Qu’entend-on par « épuisement des aidants » ?

#4 Et les aidants professionnels ?

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