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Changer le regard sur la maladie d’Alzheimer

Chaque année en France, 225 000 personnes sont diagnostiquées malades d’Alzheimer, soit 1 personne toutes les 3 minutes. Aujourd’hui, ce sont 3 millions de personnes qui sont touchées par la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées, dont près d’un million de malades. 2ème maladie la plus crainte par les français, comment se matérialise-t-elle ? Quelles sont les difficultés ? Comment les gérer et vivre avec ? A l’occasion de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer le 21 septembre 2018, Judith Mollard-Palacios, psychologue clinicienne à l’association France Alzheimer et maladies apparentées, nous donne les réponses dans le témoignage du mois.

Pouvez-vous vous présenter ?

Je suis Judith Mollard-Palacios, psychologue clinicienne et responsable de projet pour l’association France Alzheimer et maladies apparentées. J’ai commencé par travailler dans un hôpital gériatrique de l’APHP ( Assistance publique des hôpitaux de Paris), un des premiers à avoir ouvert toute une structure spécifiquement dédiée aux personnes atteintes de pathologies neurocognitives, dont la maladie d’Alzheimer est la plus fréquente. Je travaille dans le champ depuis 25 ans.

 

Quand une démarche diagnostique a été initiée et que la maladie est annoncée, il y a souvent, pour la personne diagnostiquée et son proche, un mélange de soulagement et d’angoisse. On peut enfin mettre un mot sur ce qu’il se passe, ce qui a été perçu, et en même temps tout un tas de questions se posent.

 

Quelles sont les difficultés des familles et des malades ?

Les difficultés il y en a beaucoup ! En amont d’une démarche diagnostique, les familles sont d’abord confrontées à une maladie qui s’installe de manière insidieuse. Dans de nombreuses situations, la personne va mettre en place des stratégies pour compenser ses difficultés et surtout éviter que les choses se perçoivent. Il y a souvent de nombreuses interrogations « de quoi s’agit-il ? », « qu’est-ce qui fait que le comportement de mon proche a changé ? » et quand l’entourage peut suspecter un problème de ce côté-là on peut être confronté à la résistance de la personne à en parler à son médecin.

Ensuite, quand une démarche diagnostique a été initiée et que la maladie est annoncée, il y a souvent, pour la personne diagnostiquée et son proche, un mélange de soulagement et d’angoisse. On peut enfin mettre un mot sur ce qu’il se passe, ce qui a été perçu, et en même temps tout un tas de questions se posent sur « que faire ?», « comment anticiper ?», « comment financer ? » etc. C’est une maladie peu prise en charge par le sanitaire comme il n’y a pas de traitement curatif ou d’intervention médicale à proprement parlé. C’est beaucoup de l’accompagnement médico-social mais quand on a plus de 65 ans, quand on bascule du champ du handicap à celui de la dépendance, les financements sont insuffisants.

Il y a aussi la question de savoir quelle autonomie laisser à la personne, comment en tenir compte, du principe de liberté et du principe de sécurité. La maladie peut mettre en danger financier, le proche peut se faire escroquer, ou encore se mettre en danger au niveau de sa propre sécurité, par exemple en se perdant hors de son domicile, en traversant la rue sans faire attention… A ce moment-là, comment moi, l’entourage, j’interviens ou non par rapport à des choses que je perçois ? Des choses que la personne ne réalise plus comme avant. En effet, plus ou moins rapidement la maladie va avoir une incidence sur les capacités de la personne à organiser son quotidien, son temps, ses activités, sa prise en soin… Comment orchestrer un accompagnement qui préserve une certaine forme d’autonomie tout en étant suffisamment sécurisant pour la personne ? C’est un équilibre assez compliqué à trouver, d’où la nécessité d’accompagner ce couple aidant/aidé au long cours.

La maladie a également un impact sur les capacités communicationnelles. Le risque est alors un isolement progressif, parfois renforcé par les représentations négatives et stigmatisantes de la maladie, qui va faire que la personne se replie sur elle-même en ne prenant finalement plus le risque d’interagir avec les autres. Il faut lutter contre l’isolement pour préserver à tout prix le maintien d’une vie sociale. La maladie touche les compétences cognitives, elle peut avoir un impact sur l’humeur et le comportement, mais elle ne touche pas les capacités psycho-affectives, que l’on va pouvoir mobiliser en proposant des espaces qui en favorisent l’expression.

 

En quoi est-ce important de changer le regard du grand public sur la maladie ?

Parce que ce regard ne représente pas la réalité. On a une vision très négative de la maladie, on imagine tout de suite des gens très âgés, grabataires… Alors que la maladie ne touche pas que des gens âgés, même si c’est le plus grand nombre de personnes concernées, mais surtout, c’est une maladie lente et progressive. Il y a plusieurs années au début de la maladie où, certes on ne vit pas complètement normalement, mais où l’on peut maintenir une qualité de vie optimale en continuant à se sentir intégré dans la société.

Il est nécessaire de changer le regard sur la maladie et les représentations qu’on peut en avoir parce-que c’est une maladie qui fait peur, c’est la 2e maladie la plus crainte par les Français.

 

Dans quelles mesures intervenez-vous auprès des aidants au sein de France Alzheimer et maladies apparentées ?

On a toute une série d’actions. La première d’entre elles, c’est la formation des aidants qui est souvent la porte d’entrée vers l’association, par laquelle on invite les familles à faire connaissance avec nous, à entrer dans un parcours d’aide et d’accompagnement. C’est une formation de 6 modules sur une quinzaine d’heures, en petits groupes, qui va apporter des éléments de compréhension, des éclairages sur les symptômes de la maladie, mais surtout leurs conséquences sur la personne et son quotidien. On va vraiment outiller l’entourage pour qu’il réussisse à mieux détecter, à mieux comprendre ce qu’il se passe et qui empêche la personne de fonctionner comme avant.

Cette formation permet aussi d’alerter l’aidant sur les limites de son rôle pour ne pas arriver à des situations d’épuisement. Comment faire appel à de l’aide extérieure ? Comment accepter de partager cette relation d’aide sans se sentir dépossédé de sa relation avec son proche ?

Après il y a toute une série d’actions pour les aidants familiaux : groupes de parole, ateliers de relaxation, entretiens individuels… On propose aussi des actions partagées où on accueille les couples dans des espaces privilégiés à l’intérieur desquels les aidants n’ont pas peur de sortir avec leur proche malade. Ces temps leur permettent de se retrouver et d’intégrer une dimension sociale entre pairs pour se soutenir et s’entre-aider. Dans ce cadre-là nous organisons des haltes relais qui proposent des activités soit au couple, soit à l’un et à l’autre, des cafés mémoire, des séjours vacances, des sorties conviviales et culturelles… qui contribuent à maintenir le plus possible un lien social.

On expérimente aussi depuis quelques temps des actions uniquement à destination des personnes malades : des ateliers de médiation artistique qui favorisent l’expression et la créativité et des ateliers de mobilisation cognitive pour leur permettre de comprendre leurs difficultés et agir sur celles-ci en trouvant des stratégies de compensation… Nous développons aussi depuis le début d’année un programme de type éducation thérapeutique plutôt adressé aux personnes en début de maladie, qui ont connaissance du diagnostic et qui en parlent. Elles peuvent échanger, parler librement et cela renforce leur confiance en elles-mêmes.

 

Quelles sont les solutions existantes à disposition des aidants ?

Une fois que le diagnostic est posé, il y a la possibilité d’une prescription de séance d’orthophonie pour travailler sur les capacités préservées et renforcer celles qui sont altérées.

Il y a aussi le dispositif d’ESA (Equipe Spécialisée Alzheimer) composé d’un psychomotricien, d’un ergothérapeute et d’un assistant de soins en gérontologie. Ce dispositif est pris en charge par la sécurité sociale sur 15 séances réalisées à domicile. L’équipe va venir identifier les besoins de la personne malade et de son aidant pour mettre en place des aides, aménager l’environnement et proposer un projet de réhabilitation à la personne malade.

Quand la maladie évolue il y a tout ce qui est services de soins et d’aides à domicile pour accompagner les repas, la toilette, le ménage, les courses… L’accueil de jour lui va proposer à la personne malade de bénéficier d’activités animées par différents intervenants sur une ou plusieurs journées.

 

Que pensez-vous des nouvelles technologies aidantes ? Que peuvent-elles apporter aux familles ?

On voit beaucoup de choses émerger, qui permettent notamment d’alerter l’entourage comme ces nouvelles technologies qui identifient si la personne est tombée, si elle est sortie de chez elle grâce aux bracelets de géolocalisation. Ce sont des supports qui permettent de sécuriser surtout quand l’aidant ne vit pas avec la personne mais qui ont leurs limites, ils ne peuvent remplacer aucunement la présence et l’aide humaine.

 

La maladie est certes effrayante et difficile mais il y a un tas de choses à faire, tout le monde a un rôle à jouer, les professionnels mais aussi la société.

 

Qu’est-ce que propose l’association France Alzheimer et maladies apparentées à l’occasion de la Journée mondiale Alzheimer ?

Depuis plusieurs années on organise un Village Alzheimer à Paris place de Stalingrad pendant 3 jours, les 21, 22 et 23 septembre. C’est ouvert à tous et gratuit. Il y a des espaces d’information sur la recherche, sur les actions que nous menons, des psychologues qui peuvent répondre aux familles, des conférences, des ateliers animés par des art thérapeutes, des musico thérapeutes, des relaxologues.

Nous organisons cette manifestation pour les personnes directement concernées mais aussi pour montrer au grand public que la maladie est certes effrayante et difficile mais qu’il y a un tas de choses à faire, tout le monde a un rôle à jouer, les professionnels mais aussi la société.

En dehors du Village Alzheimer, il y a également nos associations départementales qui organisent localement des manifestations, des colloques, des portes ouvertes…

 

Quels conseils donneriez-vous aux nouveaux aidants ?

Il ne faut surtout pas s’isoler, il faut en parler, ne pas hésiter à demander de l’aide et du soutien le plus tôt possible. Parce que le risque de se retrouver de plus en plus en difficulté et dans un sentiment de solitude est important. Et ensuite c’est plus difficile de franchir le pas. Echanger avec d’autres personnes qui vivent une situation semblable est également un soutien non négligeable. Il ne faut pas avoir honte et surtout se donner les possibilités pour mieux faire face à la situation.

 

 

En savoir plus

#1 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : quels sont les troubles du comportement ?

#2 Troubles du comportement : comment les gérer au quotidien ?

#3 Et si moi aussi j’avais Alzheimer ?

#4 La communication avec son proche malade

Fiche pratique : Comment faciliter la communication avec son proche malade ?

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.

Comment faciliter la communication avec son proche malade ?

Chaque année en France, 225 000 personnes sont diagnostiquées malades d’Alzheimer, soit 1 personne toutes les 3 minutes. Aujourd’hui, ce sont 3 millions de personnes qui sont touchées par la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées, dont près d’un million de malades. 2ème maladie la plus crainte par les français, comment se matérialise-t-elle ? Quels sont les troubles associés ? Comment les gérer et vivre avec ? A l’occasion de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer le 21 septembre 2018, Lili Smart vous donne les réponses dans son dossier du mois.

La communication avec un proche atteint d’une maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée peut devenir compliquée à cause de multiples facteurs comme les problèmes de mémoire, de raisonnement, de langage ou encore les troubles du comportement.

Voici quelques conseils pour favoriser la communication avec lui :

Engager la conversation

Il est possible que votre proche souffre d’apathie, c’est-à-dire une perte d’initiative qui fait qu’il a du mal à démarrer une activité comme discuter mais une fois démarrée, il peut être très heureux de la poursuivre.

Privilégier des conversations courtes

Préférez des échanges courts mais réguliers à de longues conversations. Utilisez des phrases simples, courtes et avec une seule idée. Votre proche qui a des problèmes à retenir trop d’informations pourra suivre la conversation plus facilement.

Joindre le geste à la parole

Si votre proche a désormais du mal à trouver des mots, lui montrer de quoi on parle facilitera sa compréhension de la conversation.

Adapter son élocution

Articulez et parlez lentement le temps de lui laisser le temps d’intégrer l’information afin de mieux la comprendre.

Utiliser de mots familiers

Privilégiez les mots fréquents à des mots qu’il emploie peu et dont le sens pourrait désormais être perdu.

Favoriser l’écoute active

Assurez-vous que votre proche écoute et comprend ce que vous dites en privilégiant les contacts visuels. Si ce n’est pas le cas, il ne pourra pas se souvenir de ce que vous avez dit.

Capter son attention

Ne débutez pas une conversation si votre proche fait autre chose car ses capacités attentionnelles ne lui permettent plus de se concentrer sur 2 choses à la fois.

Penser positif

Privilégiez les phrases à tournure positive qui sont plus simples à comprendre.

Faire attention à son langage corporel

Votre proche pourra parfois le comprendre plus facilement que le langage verbal et voir votre colère par exemple sans en comprendre les raisons.

Faire attention à son humeur

Ça ne sert à rien d’aller discuter avec votre proche et de le contrarier quand il est énervé ou de lui montrer ses faiblesses quand il est triste.

Favoriser le toucher

Il n’est pas rare que les personnes fragilisées souffrent d’une absence de contacts physiques, rassurants et apaisants dont nous avons tous besoin.

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.

#4 La communication avec son proche malade

Chaque année en France, 225 000 personnes sont diagnostiquées malades d’Alzheimer, soit 1 personne toutes les 3 minutes. Aujourd’hui, ce sont 3 millions de personnes qui sont touchées par la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées, dont près d’un million de malades. 2ème maladie la plus crainte par les français, comment se matérialise-t-elle ? Quels sont les troubles associés ? Comment les gérer et vivre avec ? A l’occasion de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer le 21 septembre 2018, Lili Smart vous donne les réponses dans son dossier du mois.

La communication avec son proche malade

Si vous accompagnez un proche malade d’Alzheimer, ses éventuels troubles de l’attention, de la mémoire, du langage et de la compréhension, peuvent rendre difficile la communication. Afin de faciliter les échanges, on peut s’aider de la communication non verbale. Elle résulte de l’ensemble des comportements que nous émettons et qui donnent des informations sans avoir émis de mots : mâchoire crispée, sourires, intonation de la voix, expression du visage, langage corporel… Sans nous en rendre compte, nos émotions, nos intentions transparaissent et sont perçues et interprétées par notre interlocuteur. Avec l’avancée de la maladie et la diminution de la compréhension des mots, cette forme de communication est à privilégier avec notre proche malade.  Elle est également favorisée par l’altération des capacités d’expression qui contraignent l’aidant à décrypter le langage non verbal de leur proche.

Bien que la communication non verbale soit très intéressante avec nos proches atteints d’une pathologie neurodégénérative, elle n’est pas toujours suffisante. La relation inégale entre l’aidant et l’aidé, la présence de troubles du comportement, l’envie de montrer que l’on existe toujours et les sensibilités individuelles créent des situations de conflits qui ne sont pas toujours faciles à désamorcer. Chacun pense avoir la bonne solution, campe sur ses positions, ce qui peut conduire à des tensions et un mal-être chez les deux individus alors que le but premier était d’être bienveillant et de prendre soin de l’autre.

Nous nous questionnons souvent alors : Pouvons-nous faire quelque chose pour mieux vivre les conflits ? Que pouvons-nous faire pour vivre en harmonie avec notre proche ? Comment contribuer à moins de violence dans nos relations ?

Si la communication non verbale n’est pas suffisante pour faciliter les échanges et/ou désamorcer des situations de conflits, on peut également utiliser les principes de la communication non violente (CNV). Très utilisée par les parents dans l’éducation positive, ce concept généraliste est vrai dans toutes les interactions et principalement dans celles où on distingue une asymétrie comme c’est le cas dans la relation aidant/aidé où l’aidant est en position de supériorité.

La CNV est une approche centrée sur la personne, nous, où l’on essaie de prendre conscience de ses sentiments et de ceux de son proche afin de favoriser le dialogue. Cela passe par la compréhension et l’acceptation des messages que nous recevons et que nous envoyons. Au niveau individuel, la prise en considération de ses propres besoins conduit à une meilleure estime de soi, à rétablir l’équilibre intérieur, à une diminution du stress, du « burn-out » et même de la dépression. Dans la relation d’accompagnement, la CNV met l’accent sur l’empathie et la prise de conscience des besoins de l’autre, ce qui contribue à l’augmentation de la satisfaction mutuelle.

La communication non violente est un langage qui se fait en 4 temps :

  • Observation : Quels sont les faits ? Observer la situation sans juger, sans déformer et sans évaluer.

Ex : Lorsque je vois/ j’entends/ je remarque…que tu t’es perdu dans la rue…

  • Sentiment : Comment je me sens face à la situation évoquée à l’étape 1 ? Exprimer ses sentiments et attitudes suscités dans cette situation.

Ex : Je me sens triste, démuni et très inquiet…

  • Besoin : Quels sont mes besoins ? Identifier et clarifier ses besoins.

Ex : Parce que j’ai besoin de te savoir en sécurité…

  • Demande : Comment je peux formuler ma demande de la manière la plus claire possible ? Faire une demande réalisable, concrète, précise et formulée positivement.

Ex : Et j’aimerais que tu acceptes de porter un bracelet GPS afin que l’on te retrouve en cas de soucis.

 

La CNV est également intéressante quand vous êtes énervé, inquiet, contrarié ou encore triste. Par exemple, une alternative à la menace « si tu ne vas pas prendre une douche, je ne viendrais plus » est de s’intéresser vraiment à ce que fait son proche malade, enjoliver la prochaine étape ou encore utiliser les conséquences logiques de ce qu’il fait.

Nous retrouvons cette méthode dans le film « Le slip de bain » de l’association France Alzheimer et maladies apparentées lorsque le fils discute avec son père et parvient à résoudre la situation sans le brusquer. Pour cela, il l’écoute, essaie de comprendre son intention de manière neutre, bienveillante et témoigne une réelle empathie. Il arrive alors à trouver une solution qui satisfait les deux parties.

La communication non violente constitue une approche encourageante sur laquelle s’appuyer pour résoudre les conflits avec son proche atteint d’une maladie neurodégénérative débutante, notamment Alzheimer.

 

 

En savoir plus

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#3 Et si moi aussi j’avais Alzheimer ?

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#3 Et si moi aussi j’avais Alzheimer ?

Chaque année en France, 225 000 personnes sont diagnostiquées malades d’Alzheimer, soit 1 personne toutes les 3 minutes. Aujourd’hui, ce sont 3 millions de personnes qui sont touchées par la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées, dont près d’un million de malades. 2ème maladie la plus crainte par les français, comment se matérialise-t-elle ? Quels sont les troubles associés ? Comment les gérer et vivre avec ? A l’occasion de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer le 21 septembre 2018, Lili Smart vous donne les réponses dans son dossier du mois.

Et si moi aussi j’avais Alzheimer ?

Aider son proche atteint d’une maladie d’Alzheimer nous confronte à toutes ses difficultés quotidiennes : rangement de ses affaires dans des endroits saugrenus, difficultés à remplir ses documents administratifs ou encore problèmes de jugement. En prenant du recul et en réfléchissant à soi, vous êtes nombreux à trouver que vous avez des difficultés similaires à celles de votre proche et qu’elles sont bien plus présentes qu’avant.

A force d’être en contact avec ces difficultés au quotidien, vous avez tendance à vous questionner « Suis-je atteint par la maladie moi aussi ? ».

Rassurez-vous, avant de se poser de telles questions, il faut relativiser et ne pas s’alarmer trop vite. Ce qui diffère entre la maladie d’Alzheimer et la normalité est la fréquence des troubles, leur intensité et le fait que les difficultés énoncées ci-dessus entrainent ou non une perte d’autonomie. Il nous arrive à tous d’être confrontés à ces difficultés mais de manière occasionnelle et souvent réversible.

Être aidant n’est pas un choix anticipé, voulu et surtout préparé. Le fait de soutenir un proche en perte d’autonomie peut entrainer une détérioration de la santé physique, mentale ou cognitive. De nombreux facteurs tels que l’absence de temps de repos, la multiplicité des tâches ou encore la charge de travail pèsent sur votre mémoire. Il est donc normal que vous soyez moins performant qu’avant mais cette baisse de performance est réversible.

Cette position d’aidant couplée à l’avancée en âge, également synonyme de ralentissement général de la pensée normal, amène son lot d’erreurs attentionnelles. Saviez-vous par exemple que 50% des personnes âgées de plus de 50 ans se plaignent de perdre la mémoire ?

Les troubles cognitifs se caractérisent par leur degré de gravité ainsi que par la multiplicité de leurs causes. Avec l’âge, il est normal que notre cerveau traite plus lentement les informations et apprenne moins vite. De même, votre condition stressante d’aidant, qui impacte votre sommeil et votre alimentation, a une incidence sur vos capacités attentionnelles.

Enfin, le surmenage entraine un stress chronique qui peut générer de l’irritabilité, une impression d’être à fleur de peau ou encore une tendance à être moins patient. Il est donc très complexe de dire si vos difficultés quotidiennes s’inscrivent dans un processus neurodégénératif, tels que la maladie d’Alzheimer, ou si elles sont liées à votre vie très chargée. Seul un bilan complet en consultation mémoire pourra réellement le faire.

Si vous avez un doute, il ne faut pas hésiter à consulter. Même si vous n’avez aucune maladie, les spécialistes pourront vous soutenir et vous donner des conseils pour pallier vos difficultés quotidiennes.

Pour ce faire, demandez conseil à votre médecin traitant. Il vous orientera à la consultation mémoire la plus proche de chez vous et fera un courrier explicatif. Le diagnostic de la maladie d’Alzheimer repose sur un entretien, une évaluation de vos fonctions cognitives et une imagerie cérébrale. L’IRM montre souvent une atrophie en particulier des régions hippocampiques. A l’issu de tous ces examens, le médecin vous recevra pour une consultation de conclusion. C’est à ce moment qu’il vous donnera des conseils personnalisés et vous orientera vers des structures adaptées si besoin.

 

Il existe également des solutions technologiques pour aider à la gestion de pathologies comme la maladie d’Alzheimer. Grâce à ses algorithmes d’intelligence artificielle, Lili smart vous permet d’anticiper les risques en détectant les comportements inhabituels, à distance et en temps réel. Par exemple, collez un capteur sur la porte du réfrigérateur de votre proche. Celui-ci va dans un premier temps analyser ses ouvertures et déterminer une routine d’utilisation. Puis, lorsque votre proche utilise le réfrigérateur de manière inhabituelle (pendant la nuit, pas du tout de la journée, etc.), vous recevez une alerte sur votre application. Vous pouvez ainsi observer sa nutrition tout en surveillant l’évolution de son autonomie et intervenir en prévention, dès qu’un changement important apparait, avant l’arrivée d’un incident. Cela fonctionne également pour la médication ou pour les sorties du domicile et vous permet d’éviter des situations à risques.

Équipé d’une montre connectée, votre proche dispose d’une sécurité complémentaire à son domicile et à l’extérieur. En cas de sortie du domicile, le GPS s’active automatiquement et sans action de votre proche. Les aidants peuvent aussi, pour plus d’autonomie paramétrer dans leur application une zone de sécurité étendue au quartier de leur proche, là où il a ses habitudes. En cas de sortie de votre proche des zones pré paramétrées, vous recevrez instantanément une alerte sur votre téléphone et pourrez le géolocaliser. Dotée d’un capteur accéléromètre, la montre détecte également les chutes et vous alerte en temps réel.

Avec l’application Lili smart, envoyez des rappels sur la montre de votre proche pour lui indiquer ce qu’il a à faire dans la journée (prendre ses repas, ses médicaments, son verre d’eau). Ceux-ci s’afficheront sous la forme de pictogrammes avec vibrations et l’aideront au quotidien s’il fait potentiellement face à des troubles de la mémoire. La montre Lili smart est donc à la fois une solution innovante de téléassistance nouvelle génération mais aussi et surtout un compagnon d’aide à l’autonomie qui aide les personnes en perte d’autonomie à rester à domicile le plus longtemps possible.

Seul ou avec d’autres aidants, vous avez du mal à vous organiser autour de votre proche ? Avec l’application Lili smart, enregistrez les ordonnances, planifiez les rendez-vous, listez des tâches et partagez-les, créez des conversations de groupe… Toutes les informations sont centralisées pour vous simplifier le quotidien.

Grâce à ces fonctionnalités variées, Lili smart vous assiste jour après jour et vous permet de vous concentrer sur l’essentiel : les moments passés avec votre proche.

 

 

En savoir plus

#1 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : quels sont les troubles du comportement ?

#2 Troubles du comportement : comment les gérer au quotidien ?

#4 La communication avec son proche malade

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Témoignage : Changer le regard sur la maladie d’Alzheimer

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.

#2 Troubles du comportement : comment les gérer au quotidien ?

Chaque année en France, 225 000 personnes sont diagnostiquées malades d’Alzheimer, soit 1 personne toutes les 3 minutes. Aujourd’hui, ce sont 3 millions de personnes qui sont touchées par la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées, dont près d’un million de malades. 2ème maladie la plus crainte par les français, comment se matérialise-t-elle ? Quels sont les troubles associés ? Comment les gérer et vivre avec ? A l’occasion de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer le 21 septembre 2018, Lili Smart vous donne les réponses dans son dossier du mois.

Troubles du comportement : comment les gérer au quotidien ?

Afin de faciliter votre quotidien et celui de votre proche, vous trouverez ci-dessous des conseils pour prendre en charge et accepter plus facilement les troubles du comportement les plus fréquemment rencontrés dans les maladies d’Alzheimer et maladies apparentées.

Avant de voir les comportements à adopter face à chaque trouble du comportement, il est important de garder à l’esprit quelques notions. En tant qu’aidant nous avons tendance à refuser d’écouter notre ressenti et de le faire passer au second plan. Nous nous disons que nous sommes le pilier du maintien à domicile et que nous devons être solide. Nous ne sommes en réalité que des humains dans une situation complexe avec des fragilités qu’il ne faut pas délaisser pour bien vivre soi-même et pour bien prendre en charge son proche. Il faut donc apprendre à relativiser. Il est normal d’être choqué par certains comportements de son proche et d’avoir du mal à les accepter.

Il est parfois difficile d’accepter la maladie de son proche et encore plus complexe de comprendre que son comportement est le reflet de sa maladie et non de sa pensée réelle. Il faut essayer autant que possible de ne pas le prendre pour soi, de prendre du recul et de garder son calme. Dans ces moments, il faut le rassurer. Vous y parviendrez peut-être par la parole, par des gestes apaisants ou en lui expliquant ce qu’il se passe. De plus, faites-le parler du problème que vous vivez. Comprendre la situation vous permettra de la désamorcer plus facilement, de l’éviter par la suite mais surtout de l’accepter. Il est difficile d’accepter une chose que l’on ne comprend pas.

Il ne faut pas hésiter à se faire aider soi-même et à s’entourer. Vous n’avez pas été préparé à prendre en charge tous ces problèmes, il est normal que vous ayez besoin de soutien. Il ne faut pas être trop exigeant avec vous-même, vous ne pourrez pas soigner votre proche. Pourtant, ce n’est pas facile de ne pas se formaliser quand on reçoit sans cesse des reproches, de ne pas devenir anxieux quand on vit dans le conflit et de réussir à se dire que ses propos ne sont pas réellement contre nous. Il ne faut pas hésiter à parler avec son médecin traitant de ce que vous vivez, de vous rapprocher d’associations où vous rencontrerez des personnes qui sont dans la même situation que vous et de vous faire épauler par une équipe de professionnels qui vous donnera des conseils pour désamorcer ces situations de crise.

Enfin, ne vous isolez pas. Parlez de vos appréhensions avec votre entourage et si cela est possible déléguez pour prendre du temps pour vous. Vous ne vous sentirez que mieux et serez bien plus résistant pour vivre votre quotidien.

Il existe une multiplicité de troubles du comportement et bien qu’il existe des notions de conduites à tenir, avoir des exemples spécifiques en tête est parfois nécessaire en fonction du trouble.

 

Apathie

Initier des activités

Avec la maladie la capacité de votre proche à initier des activités est altérée. Si vous faites le premier pas, il pourra peut-être même continuer à faire la tâche seul par la suite. Favorisez des activités qu’il aimait auparavant, son intérêt pour la tâche sera plus important s’il avait pour habitude de la pratiquer et il pourra apprécier davantage le moment. Cela est également vrai pour les sujets de conversations, les passions…

Ne pas attendre qu’il reprenne des initiatives

Apprenez à l’accepter et à l’encourager lorsque vous initiez une activité. Il faut également apprendre à tolérer son inactivité, ce n’est pas parce qu’il ne fait rien qu’il s’ennuie forcément.

 

Dépression/Anxiété

L’écouter parler sans juger ses propos

Parler de sa douleur morale et de ses craintes est difficile mais fait du bien. Le fait de se sentir entouré, compris et soutenu est très important dans ces moments-là. Quant au stress, il vaut mieux éviter les situations anxiogènes telles que les situations nouvelles et être englobant lorsqu’il y en a une.

Attention à ne pas le dévaloriser sans faire exprès en essayant de le stimuler. Parlez-en avec son médecin traitant qui pourra lui proposer un traitement médicamenteux efficace.

Lui laisser du temps

Pour la dépression, un processus de deuil de son ancienne vie doit probablement être fait. Comme expliquer dans un précédent article, ce processus doit suivre plusieurs étapes qui sont plus ou moins longues en fonction des personnes et du travail à réaliser. Il faut donc être patient autant que vos capacités vous le permettent.

 

Agressivité

Le laisser se calmer en sécurité, faire diversion

C’est le seul moyen de le calmer. Vous pouvez désarmer l’agressivité de votre proche en lui offrant une activité qui lui plaît habituellement, comme d’aller boire quelque chose ou de se promener un peu.

Trouver la cause du trouble du comportement

Elle peut être multi factorielle : douleur, envie, faim, fatigue, incompréhension… Vous n’éviterez pas toujours un tel comportement, mais il est préférable de réfléchir aux raisons de cet énervement afin d’essayer d’y remédier par la suite.

Quitter les lieux si votre sécurité est menacée

Aider un proche ne veut pas dire se mettre en danger. Vous ne devez pas vous sentir coupable en veillant à votre propre sécurité. En quittant la pièce, vous lui donnerez le temps et l’espace voulu pour se calmer et vous resterez capable de poursuivre votre aide. Vous ne pourriez plus le faire si vous étiez blessé.

 

Idées délirantes/ hallucinations

Ne pas le contredire et tenter de le raisonner

Votre proche adhère réellement à ce qu’il dit ou perçoit et lui dire que ce n’est pas vrai peut-être défavorable à la situation. Privilégiez une réponse rassurante où vous lui avancez des arguments logiques.  En cas d’hallucination, vous pouvez lui dire que vous le croyez mais que vous ne percevez pas ce qu’il perçoit. Vous pouvez par exemple essayer de le distraire afin d’éviter qu’il persévère sur son idée en détournant son attention sur un autre sujet.

Lui faire exposer son idée

Avant de changer d’activité, demandez-lui ce qu’il perçoit. L’intérêt est multiple, cela permettra d’atténuer l’anxiété souvent présente quand la personne a des hallucinations, vous permettra de comprendre le problème et vous serez en mesure de le retranscrire aux professionnels de santé qui le suivent.

 

Gérer les troubles du comportement d’un proche peut aussi passer par l’organisation. Avec l’application Lili smart, vous pouvez vous organiser, seul ou avec d’autres aidants, enregistrer les ordonnances, planifier les rendez-vous, lister des tâches et les partager, créer des conversations de groupe… Toutes les informations sont centralisées pour vous simplifier le quotidien.

 

 

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#1 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : quels sont les troubles du comportement ?

#3 Et si moi aussi j’avais Alzheimer ?

#4 La communication avec son proche malade

Fiche pratique : Comment faciliter la communication avec son proche malade ?

Témoignage : Changer le regard sur la maladie d’Alzheimer

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.

#1 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : quels sont les troubles du comportement ?

Chaque année en France, 225 000 personnes sont diagnostiquées malades d’Alzheimer, soit 1 personne toutes les 3 minutes. Aujourd’hui, ce sont 3 millions de personnes qui sont touchées par la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées, dont près d’un million de malades. 2ème maladie la plus crainte par les français, comment se matérialise-t-elle ? Quels sont les troubles associés ? Comment les gérer et vivre avec ? A l’occasion de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer le 21 septembre 2018, Lili Smart vous donne les réponses dans son dossier du mois.

Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : quels sont les troubles du comportement ?

Les maladies neurodégénératives, de type Maladie d’Alzheimer et Maladies Apparentées, se caractérisent par une altération des fonctions cognitives (mémoire, raisonnement, langage) à laquelle sont associés des troubles du comportement plus ou moins importants.

Dans ces maladies, les troubles du comportement sont fréquents et peuvent apparaitre dès le stade débutant. Ils entrainent une accentuation de la perte d’autonomie, des déficits cognitifs et sont souvent les plus difficiles à prendre en charge par les aidants. S’ils ne sont pas anticipés, ces facteurs peuvent conduire à des entrées en maison de retraite plus précoces. Les identifier permet de mieux les comprendre, les prendre en charge, les éviter mais aussi les accepter.

Vous trouverez ci-dessous les principaux troubles du comportement que l’on retrouve dans les maladies d’Alzheimer et maladies apparentées afin de vous aider dans leur identification. Dans un second article, vous trouverez des conseils pour vous-même et pour votre proche afin de les gérer au mieux.

 

Apathie

L’apathie est une perte d’intérêt pour le monde environnant (entourage, activités…). La personne a des difficultés à initier ses activités, devient plus indifférente à ce qui l’entoure et reste souvent assise à ne rien faire. C’est le trouble du comportement le plus fréquent mais il passe souvent inaperçu car les personnes ont tendance à s’isoler progressivement. On rencontre l’apathie dans de nombreuses pathologies neurodégénératives, notamment dans la Dégénérescence lobaire Fronto-Temporale (DlFT) où elle est l’un des principaux symptômes.

Dépression

La dépression est une importante baisse de moral. La personne se sent triste, est pessimiste, se dévalorise et n’a plus envie de rien. Elle peut aussi exprimer son désir de mourir et d’être un poids pour son entourage.  La dépression est souvent présente dès le début de la maladie en réaction à la prise de conscience des troubles mais également à cause d’un dysfonctionnement biologique.

Anxiété

L’anxiété est un état de trouble psychique causé par la crainte d’un danger. La personne est inquiète ou effrayée sans raison apparente, stressée, a peur des situations non connues. Elle peut aussi être avoir des préoccupations nouvelles sur des choses qui ne la stressaient pas avant. L’anxiété se déclare souvent au début de la maladie dans les pathologies neurodégénératives.

Agressivité

L’agressivité est un comportement qui est perçu par l’entourage du patient comme violent envers les personnes ou les objets. Elle est souvent assimilée à une menace ou un danger pour l’environnement ou le patient lui-même. La personne est violente en paroles (insultes, menaces) ou en actes (griffures, bousculades, coups).

Idée délirante

La personne croit des choses que l’on sait fausses. Les plus fréquentes sont le sentiment que son conjoint est infidèle, que des personnes la volent, que des membres de sa famille ne sont pas les personnes qu’elles prétendent être ou encore qu’elle n’est pas chez elle dans sa maison.

Hallucination

La personne perçoit des choses qui n’existent pas, c’est une perception sans objet ou sans personne. Les hallucinations visuelles sont les plus fréquentes, mais d’autres sens peuvent être concernés comme l’audition, l’olfaction ou la sensation sur la peau. La maladie d’Alzheimer peut comporter des hallucinations, mais la pathologie où l’on en rencontre le plus souvent est la démence à corps de Lewy. Le plus fréquemment, les patients présentent des hallucinations visuelles, souvent des personnes de leur entourage proche.

Désinhibition

La personne ne sait plus se tenir, elle fait et dit des choses qui en général ne se font pas en public. Elle peut ne plus respecter les codes de « bonne conduite », les règles sociales ou encore les règles du code de la route. Elle dit ou fait des choses qui « ne se font pas » et ce n’était pas son habitude. Elle peut par exemple poser des questions embarrassantes, aller parler à des personnes dans la rue qu’elle ne connait pas. Ce sont les troubles du comportement les plus difficiles à supporter du fait de leur caractère déshumanisant.

 

En amont, pour détecter l’apparition de certains troubles du comportement, de nouveaux services d’assistance existent.

Grâce à ses algorithmes d’intelligence artificielle, Lili smart vous permet d’anticiper les risques en détectant les changements de comportement à distance et en temps réel. Votre proche ne se nourrit plus comme avant ? Il ne prend pas son traitement correctement ? Il pratique ses activités à des périodes ou à une fréquence inhabituelles ? Lili smart vous alerte instantanément de ces événements anormaux.

Par exemple, collez un capteur sur la porte du réfrigérateur de votre proche. Celui-ci va dans un premier temps analyser ses ouvertures et déterminer une routine d’utilisation. Puis, lorsque votre proche utilise le réfrigérateur de manière inhabituelle (pendant la nuit, pas du tout de la journée, etc.), vous recevez une alerte sur votre application. Vous pouvez ainsi observer sa nutrition tout en surveillant l’évolution de son autonomie et intervenir en prévention, dès qu’un changement important apparait, avant l’arrivée d’un incident. Cela fonctionne également pour la médication ou pour les sorties du domicile et vous permet d’éviter des situations à risques.

Avec Lili smart, veillez plus sereinement sur votre proche et concentrez-vous sur l’essentiel : les moments passés avec lui.

 

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#2 Troubles du comportement : comment les gérer au quotidien ?

#3 Et si moi aussi j’avais Alzheimer ?

#4 La communication avec son proche malade

Fiche pratique : Comment faciliter la communication avec son proche malade ?

Témoignage : Changer le regard sur la maladie d’Alzheimer

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.

Maladie d’Alzheimer & maladies apparentées

Chaque année en France, 225 000 personnes sont diagnostiquées malades d’Alzheimer, soit 1 personne toutes les 3 minutes. Aujourd’hui, ce sont 3 millions de personnes qui sont touchées par la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées, dont près d’un million de malades. 2ème maladie la plus crainte par les français, comment se matérialise-t-elle ? Quels sont les troubles associés ? Comment les gérer et vivre avec ? A l’occasion de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer le 21 septembre 2018, Lili Smart vous donne les réponses dans son dossier du mois.
DOSSIER

Sommaire

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.

Les séjours adaptés, du répit pour les aidants

Nombreux sont les aidants qui ne s’autorisent pas à penser aux vacances. Pourtant, il est important de s’autoriser des moments de répit pour apporter une aide de qualité tout au long de l’année. Pour cela, il existe des séjours adaptés. Quels sont leurs objectifs ? Comment sont-ils construits ? Hombeline Fareh, membre du bureau de l’association EVELi vous répond dans le témoignage du mois.
Pouvez-vous vous présenter ?

Je suis membre du bureau de l’association EVELi qui existe depuis 2004 et propose des séjours pour les personnes en situation de handicap et pour les personnes malades d’Alzheimer ou maladies apparentées. Nous créons également des séjours à la demande pour des associations de familles ou des structures d’accueil.

Nous sommes une association composée de deux salariées et de bénévoles issus de milieux sanitaire, social, éducatif et sensibilisés à la problématique.

 

 

D’où vient l’idée des séjours adaptés ?

Je suis gestionnaire de cas dans une MAIA (Maison pour l’Autonomie et l’Intégration des malades Alzheimer), j’ai donc fait le lien entre les besoins des familles touchées par des pathologies de type Alzheimer ou maladies apparentées et ceux des familles avec des proches en situation de handicap qui ont besoin de vacances pour souffler. En échangeant avec d’autres gestionnaires de cas, on s’est dit « pourquoi ne pas créer des séjours pour les personnes malades d’Alzheimer ? ». C’est comme ça que le projet a commencé.

 

Grâce à des équipes relativement importantes, on peut se permettre de prendre en compte les besoins et les envies de chacun.

 

En quoi consistent-ils ?

Nos séjours sont des moments de vacances. On se promène, on visite. Les vacanciers participent à la vie quotidienne : en faisant les tâches en fonction de leurs capacités, de leurs envies. Tous nos séjours favorisent l’implication des vacanciers, chacun peut proposer des sorties, donner son avis. On tient compte des envies et du rythme de chacun. On a affaire à des personnes qui peuvent être très fatiguées ou qui peuvent avoir envie de beaucoup bouger, de déambuler. Grâce à des équipes relativement importantes (un animateur pour deux vacanciers), on peut se permettre de prendre en compte les besoins et les envies de chacun. On veut surtout proposer des séjours dans un cadre sécurisé et sécurisant. On s’attache à garantir un cadre propice au bien-être de la personne.

 

Le fait d’être dans un cadre de vacances déculpabilise les familles qui ne ressentent pas cette impression d’abandon.

 

Quels sont les besoins des aidants et des malades ?

Les aidants ont vraiment besoin de répit. Ces séjours permettent de répondre à ce besoin puisqu’ils sont uniquement destinés aux personnes malades. Pendant le séjour, les aidants peuvent se rendre compte de ce que c’est de vivre sans la personne malade. En tant que gestionnaire de cas, j’ai pu voir de nombreuses situations où les personnes se posaient des questions sur le placement en maison de retraite ou en établissement, mais qui n’étaient pas prêtes à lâcher la personne malade. Tant que la personne malade est au domicile, même si c’est fatigant, ça leur donne une raison de vivre. Le séjour permet donc aussi de voir pendant une semaine comment cela se passe à la maison sans le malade. Ça peut ouvrir sur d’autres prises en charge, comme par exemple la mise en place d’accueils séquentiels.

De plus, le fait d’être dans un cadre de vacances déculpabilise les familles qui ne ressentent pas cette impression d’abandon. Et puis on reste en lien avec elles, elles peuvent appeler pour prendre des nouvelles.

 

Quelle est la place des aidants dans les séjours ?

L’apport des aidants est primordial. On a besoin d’échanger au maximum avec eux pour avoir le plus d’informations possibles pour que la personne malade ne se sente pas abandonnée. On a besoin de connaître ses habitudes, la profession qu’elle exerçait, si elle a des enfants, leurs noms… Cela nous permet de rentrer en communication avec le malade et d’échanger sur des thèmes qu’il aime. On établit une fiche de connaissance à compléter par l’aidant pour qu’il puisse dire tout ce qu’il a à dire, tout ce qu’il connait de la personne, tout ce qu’il pense dont on peut avoir besoin. Plus les aidants vont nous connaitre, plus ils vont avoir confiance en nous. Et si le vacancier sent la confiance entre l’aidant et nous, il sera facilement à l’aise avec nous. Généralement, ce que l’on fait, c’est que l’on essaie de rencontrer les familles avant le séjour, pour se présenter, échanger et rassurer tout le monde.

 

Qu’est-ce qui vous différencie des autres séjours ?

On a ce lien particulier avec les familles, notamment grâce à cette rencontre avant le séjour. Peu de structures le font. Avec un effectif de six personnes maximum par voyage et trois accompagnateurs, on peut avoir quelqu’un présent la nuit qui peut prendre en charge la personne, aller la promener si besoin, la raccompagner se coucher… Nos animateurs sont formés au sein de l’association et sensibilisés à la prise en charge de personnes atteintes d’Alzheimer ou de maladies apparentées.

 

Quelles sont les limites de ces séjours ?

Ces séjours restent malgré tout à un prix un peu élevé car il n’y a pas d’aide financière. Les familles peuvent malgré tout se renseigner auprès des mutuelles.

Il faut également que les personnes soient en bonne autonomie physique, pour se déplacer et marcher. Et qu’il n’y ait pas d’autres troubles ou pathologies qui nécessitent des soins spécifiques.

 

 

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#1 Voyagez en toute sérénité avec votre proche

#2 Partez en vacances avec votre proche dans un séjour adapté

#3 Sécurisez votre proche avant votre départ en vacances

Fiche pratique : Où trouver des séjours adaptés ?

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.

Où trouver des séjours adaptés ?

Nombreux sont les aidants qui ne s’autorisent pas à penser aux vacances. Pourtant, il est important de s’autoriser des moments de répit pour apporter une aide de qualité tout au long de l’année. Pour cela, il existe des solutions, notamment les séjours adaptés. Où les trouver ? Découvrez-le dans notre troisième fiche pratique !

Plusieurs organismes ont mis en place des séjours adaptés où ils proposent aux aidants et/ou à leur proche malade âgé des vacances organisées et pensées pour eux afin qu’ils s’accordent un temps de répit et un moment de détente.
Vous trouverez ici les principales propositions pour les personnes aidants des personnes atteintes d’une pathologie neurodégénérative de type maladie d’Alzheimer et maladies apparentées :

 

Vacances Répit Famille

Vacances Répit Famille propose des villages vacances pour les personnes dépendantes et leur entourage. Il en existe trois en France : La Salamandre à Saint-Georges-sur-Loire (49) est adapté aux personnes atteintes de maladies invalidantes rares (neurologiques dégénératives ou neuromusculaires), Les Cizes à Saint Lupicin (39) pour les personnes avec des handicaps moteurs et Touraine à Fondettes (37). Ce dernier est exclusivement réservé aux personnes âgées et à leur famille. Des activités adaptées aux besoins de tous sont organisées sur place. L’accompagnant peut se reposer s’il le souhaite et confier son proche à une équipe médico-sociale intégrée au village vacances. L’aidant peut également profiter d’un programme d’information et de formation au sein de l’établissement pour être soutenu.

France Alzheimer et maladies apparentées

France Alzheimer et maladies apparentées propose chaque année, d’avril à octobre des séjours vacances dans différentes régions touristiques en France. Encadrés par des bénévoles et des professionnels spécialement formés, leurs séjours offrent à la personne malade et à son proche la possibilité de pratiquer diverses activités adaptées aux situations de chacun, ensemble ou séparément (excursions, activités festives, loisirs…). Les séjours ne sont pas médicalisés, un accompagnement psychologique collectif ou individuel peut cependant y être proposé. L’objectif de ce type de séjours est de rompre l’isolement, de favoriser les liens du couple aidant-aidé et d’apporter du répit à l’aidant. Plusieurs formules sont proposées :

  • Le séjour TEMPO proposé en priorité aux personnes à un « stade avancé » de la maladie. Les activités aidant/personne malade de ce séjour se pratiquent séparément permettant à chacun de profiter de ses vacances à son rythme.
  • Le séjour DÉTENTE accueille l’aidant et la personne malade qui profitent ensemble d’activités communes.
  • Le séjour DYNAMIQUE cible plus les couples de moins de 65 ans au regard des loisirs dynamiques proposés (marche, balade à vélo, aquagym…).
  • Le séjour SOLO accueille les aidants seuls confrontés à la perte récente ou à l’entrée en institution de leur proche.

 

France Parkinson

France Parkinson propose des séjours aidants-aidés renouvelés tous les ans. L’intérêt de ce type de séjour est double. Il permet d’une part de proposer des vacances standards avec des prestations classiques : aquagym, visite guidée, mini-golf… Et d’autre part, ce séjour offre un moment de répit aux aidants qui peuvent échanger et ne se sentent plus isolés. L’association a également créé un partenariat avec trois stations thermales (Ussat-les-Bains, Lamalou-les-Bains, Néris-les-Bains) pour que le malade bénéficie d’une cure adaptée pendant que l’aidant profite de soins relaxants.

 

La Fondation UTB

La Fondation UTB sous l’égide de la Fondation des Petits frères des pauvres, organise des séjours de répit de 4 jours, 4 fois par an, pour les malades jeunes (âgés de moins de 70 ans) atteints de la maladie d’Alzheimer et leurs aidants. 12 couples aidants-aidés sont pris en charge à chaque session. Ils organisent différentes activités avec le couple (visites, restaurant, jeux…) et des ateliers animés par une psychologue dans lesquels les aidants peuvent échanger.  Pour plus d’informations, appelez la présidente de la fondation Mme Bordier au 06 60 30 09 70.

 

De nombreux organismes se sont également spécialisés dans l’organisation de vacances adaptées pour personnes cérébrolésées, traumatisées crâniennes ou encore pour les personnes avec déficience intellectuelle. Ils proposent tout au long de l’année des séjours en France et à l’étranger, à la mer ou à la montagne, à la campagne ou en ville, sportifs et/ou culturels, d’une à deux semaines. Les séjours sont encadrés par des personnes ayant des connaissances sur les pathologies du public accueilli.  Vous trouverez ci-dessous un échantillon des organismes qui organisent ce type de séjour :

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.

#3 Sécurisez votre proche avant votre départ en vacances

Nombreuses sont les personnes qui s’occupent d’un proche en perte d’autonomie et ne s’autorisent pas à penser aux vacances. D’un côté l’été approche et vous voudriez en profiter pour aller voir des amis ou votre famille. D’un autre, votre proche a besoin de vous et ne pourrait pas s’en sortir sans votre présence à ses côtés. C’est là que surviennent le conflit entre ses besoins et les vôtres et la culpabilité. On croit souvent que les besoins d’une personne malade sont prioritaires sur les nôtres. Pourtant, prendre soin de soi pour éviter de s’épuiser est une condition indispensable au bon déroulement d’une aide de qualité qui perdure dans le temps.

Sécurisez votre proche avant votre départ en vacances

Vous vous occupez d’un proche en perte d’autonomie et l’aide que vous lui apportez au quotidien lui est indispensable. Vous allez partir en vacances et vous cherchez une solution pour qu’il puisse recevoir l’aide dont il a besoin pendant votre absence. Vous ne pouvez ou ne voulez pas vous appuyer sur des membres de votre entourage ? Ne vous inquiétez pas, de nombreuses solutions s’offrent à vous !

 

Organisez-lui des vacances en parallèle des vôtres

En dehors des séjours adaptés pour couples aidants/aidés, il existe également des séjours vacances réservés aux personnes malades. Cette solution permet aux familles de s’octroyer un temps de répit et aux bénéficiaires de profiter de vraies vacances.

De nombreux organismes se sont spécialisés dans l’organisation de vacances adaptées pour personnes cérébrolésées, traumatisées crâniennes ou encore pour les personnes avec déficience intellectuelle.  Ils proposent tout au long de l’année des séjours, plus ou moins longs, avec différents types de destination (mer, montagne, campagne…) en France et à l’étranger. Les séjours sont encadrés par des personnes spécialement formées aux pathologies du public accueilli.

Ces types de séjours sont plus rarement proposés aux personnes âgées mais certaines associations en ont fait leur spécialité. Par exemple, Eveli propose des vacances aux personnes souffrant de maladie d’Alzheimer ou apparentées. Votre proche partira seul pendant 8 jours dans un gite adapté. Il sera accompagné par de nombreux animateurs, formés à sa pathologie et à sa prise en charge. L’association est désireuse d’être le plus en lien possible avec les familles, les proches, ceux qui connaissent le mieux la personne. Vous serez donc fréquemment en contact avec eux, surtout pour bien préparer le voyage.

Vous pourrez trouver des propositions adaptées dans la fiche pratique Où trouver des séjours adaptés ?

 

Trouvez une solution d’hébergement temporaire

Les Etablissements d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes (EHPAD)

De nombreux établissements d’hébergement permanent proposent quelques chambres d’accueil temporaire. Ils prennent en charge des personnes dépendantes pendant un temps défini, une ou plusieurs semaines. Vous pouvez trouver la liste des établissements proches de chez vous ainsi que leurs tarifs sur internet.

Les prix de la journée varient d’un établissement à l’autre, certains modulent le tarif en fonction de l’état de santé et de l’autonomie du résident. Cependant, ils comprennent tous l’hébergement, la restauration et les prestations liées à la vie quotidienne.

Pour alléger le coût de ces prestations, des aides existent :

  • Renseignez-vous auprès de votre caisse de retraite complémentaire ou de votre complémentaire santé, elles peuvent parfois contribuer à financer une partie du coût de l’hébergement temporaire.
  • L’APA (Allocation Personnalisée d’Autonomie). Si vous bénéficiez déjà de l’APA à domicile, vous pouvez contacter l’équipe médico-sociale APA du conseil départemental pour lui demander d’étudier votre souhait. Si le plafond du plan d’aide APA est atteint, il est possible de bénéficier d’une enveloppe maximale de 500 € supplémentaire par an dans le cadre du droit au répit pour les proches aidants. Si vous ne bénéficiez pas de l’APA à domicile, vous pouvez bénéficier de l’APA en établissement pour financer une partie de votre séjour en hébergement temporaire en EHPAD.
  • L’ASH (Aide Sociale à l’Hébergement) est une aide financière que vous pouvez demander auprès de votre centre communal d’action sociale (CCAS) ou de votre mairie. Elle est versée par le conseil départemental aux personnes âgées hébergées en établissement lorsqu’elles ne peuvent pas payer l’intégralité des frais d’hébergement.

Les accueils familiaux

Des accueillants familiaux, agréés par le conseil départemental, hébergent des personnes âgées ou handicapées ne pouvant plus vivre seules à domicile, moyennant rémunération. Les résidents temporaires sont accueillis dans un cadre familial et partagent la vie quotidienne de la famille. Les accueillants familiaux s’engagent à garantir le respect de la santé, la sécurité et le bien-être de la personne accueillie.
Les prix sont fixés par l’hébergeur, il faut donc leur demander directement. Les aides financières citées pour l’hébergement temporaire en EHPAD peuvent également être mises en place lors d’un accueil familial.

Pour trouver les accueillants familiaux consultez le site www.famidac.fr.

Comment procéder pour un accueil temporaire en EHPAD ou en accueil familial ?

  • Allez au point d’information dédié aux personnes âgées le plus proche ou consultez www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr, www.famidac.fr ou www.accueil-temporaire.com pour vous informer sur les établissements et/ou familles qui proposent un hébergement temporaire près de chez vous.
  • Si grâce à l’APA vous bénéficiez d’aide à domicile. Vous devez prévenir le conseil départemental du changement de situation temporaire. Le plan d’aide APA est revu provisoirement et couvrira une partie des frais de l’hébergement temporaire. Prévenez également les aides domicile afin qu’elles ne viennent pas.
  • Anticipez les demandes autant que vous le pouvez car les procédures peuvent parfois être longues. Il faut compter les délais d’instruction ainsi qu’une visite sur place et il y a peu de places.

Autres

Des structures autres que les EHPAD procurent des hébergements temporaires. C’est le cas par exemple de plusieurs maisons d’accueil des Petits frères des pauvres qui proposent à certaines périodes de l’année de prendre en charge des personnes avec des troubles cognitifs. Cela dépend des accueils, il faut donc se rapprocher de la maison d’accueil la plus proche de chez vous.

 

Renforcez les aides à son domicile

Si les solutions précédentes ne vous conviennent pas, vous pouvez également laisser votre proche à son domicile en renforçant les aides. Le mois prochain, nous vous parlerons des aides à domicile existantes pour vous aider à vous y retrouver, ainsi que des financements dont vous pouvez bénéficier.

En cas d’absence vous devrez multiplier les relais. Le droit du travail en France impose des durées maximales quotidiennes et hebdomadaires de travail, de jour et de nuit, ainsi qu’une durée minimale de repos quotidien. Cumuler les aides a un coût, parfois élevé, surtout quand on doit avoir recours à des professionnels de nuit et/ou le week-end. Pour vous aider, le droit au répit peut être activé quand le plafond du plan d’aide APA de la personne aidée est atteint. Ce droit peut aider à financer les aides à domicile dans la limite de 500 € par an.

En plus des aides standards, vous pouvez mettre en place :

Le portage de repas

Vous pouvez vous rapprocher d’organismes qui apportent à votre proche des plateaux repas. La personne bénéficiaire d’un service de portage de repas choisit ses menus toutes les semaines à partir d’une proposition communiquée par le service. Ces repas peuvent être adaptés aux besoins du bénéficiaire en cas de régime particulier, par exemple régime sans sel.

Les gardes de nuit

Les services d’aide itinérante de nuit passent au domicile de votre proche pour le sécuriser ou l’aider à des horaires adaptés. Ils proposent des interventions de courte durée et l’aident dans les tâches dans lesquelles il est en difficulté (coucher, fermer les volets, habillage/déshabillage…).

Autres

  • L’association des Petits frères des pauvres propose des visites d’amitié pour atténuer la solitude pour les personnes de plus de 50 ans. La fréquence des visites se décide d’un commun accord entre le bénévole et votre proche. Pour plus de renseignements, vous pouvez contacter le siège des Petits frères des pauvres au 0800 833 822.
  • Les solutions technologiques comme Lili Smart. Grâce à ses algorithmes d’intelligence artificielle, Lili smart vous permet d’anticiper les risques en détectant les comportements inhabituels, à distance et en temps réel. Par exemple, collez un capteur sur la porte du réfrigérateur de votre proche. Celui-ci va dans un premier temps analyser ses ouvertures et déterminer une routine d’utilisation. Puis, lorsque votre proche utilise le réfrigérateur de manière inhabituelle (pendant la nuit, pas du tout de la journée, etc.), vous recevez une alerte sur votre application. Vous pouvez ainsi observer sa nutrition tout en surveillant l’évolution de son autonomie et intervenir en prévention, dès qu’un changement important apparait, avant l’arrivée d’un incident. Cela fonctionne également pour la médication ou pour les sorties du domicile et vous permet d’éviter des situations à risques.
    Équipé d’une montre connectée, votre proche dispose d’une sécurité complémentaire à son domicile et à l’extérieur. En cas de sortie du domicile, le GPS s’active automatiquement et sans action de votre proche. Les aidants peuvent aussi, pour plus d’autonomie paramétrer dans leur application une zone de sécurité étendue au quartier de leur proche, là où il a ses habitudes. En cas de sortie de votre proche des zones pré paramétrées, vous recevrez instantanément une alerte sur votre téléphone et pourrez le géolocaliser. Dotée d’un capteur accéléromètre, la montre détecte également les chutes et vous alerte en temps réel.
    Avec l’application Lili smart, envoyez des rappels sur la montre de votre proche pour lui indiquer ce qu’il a à faire dans la journée (prendre ses repas, ses médicaments, son verre d’eau). Ceux-ci s’afficheront sous la forme de pictogrammes avec vibrations et l’aideront au quotidien s’il fait potentiellement face à des troubles de la mémoire. La montre Lili Smart est donc à la fois une solution innovante de téléassistance nouvelle génération mais aussi et surtout un compagnon d’aide à l’autonomie qui aide les personnes en perte d’autonomie à rester à domicile le plus longtemps possible.
    Vous souhaitez pouvoir communiquer avec vos proches à proximité ou les professionnels qui interviennent à domicile ? Avec l’application Lili Smart, listez des tâches, partagez-les ou consultez leur avancement à distance. Dialoguez avec les différents aidants et créez des conversations de groupe… Toutes les informations sont centralisées pour vous simplifier le quotidien.
    Grâce à ces fonctionnalités variées, Lili Smart vous assiste jour après jour, même en vacances, et vous permet de profiter en toute sérénité.

 

 

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#1 Voyagez en toute sérénité avec votre proche

#2 Partez en vacances avec votre proche dans un séjour adapté

Fiche pratique : Où trouver des séjours adaptés ?

Témoignage : Les séjours adaptés, du répit pour les aidants

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.