Catégorie : Témoignages

Floriane, neuropsychologue

En Europe, 1 personne sur 8 est concernée par les maladies neurologiques. Difficiles à appréhender, elles affectent les fonctions cognitives du malade, créant des troubles, et sont elles-mêmes classées en 3 grandes catégories : mnésiques (mémoire), exécutives et instrumentales. Quels sont les troubles cognitifs ? Comment se manifestent-ils ? Comment les gérer ? Découvrez les réponses dans le témoignage du mois avec Floriane Delphin-Combe, psychologue-neuropsychologue à la consultation mémoire de l’Hôpital des Charpennes des Hospices Civils de Lyon.

Avec quels types de pathologies travaillez-vous ?

Les neuropsychologues qui travaillent en consultation mémoire rencontrent des patients pour lesquels des troubles cognitifs sont suspectés soit par le patient lui-même, soit par l’entourage ou le médecin traitant.

Ces troubles cognitifs peuvent aller d’une simple dépression ou une anxiété importante, qui peuvent avoir un impact sur notre mémoire, notre concentration, jusqu’aux pathologies neurodégénératives comme la maladie d’Alzheimer, Parkinson, la démence à corps de Lewy ou les dégénérescences lobaires fronto-temporales.

Quels sont les troubles cognitifs que vous rencontrez le plus souvent ? 

La maladie d’Alzheimer étant la maladie neurodégénérative la plus fréquente, nous recevons le plus fréquemment des patients qui souffrent de troubles mnésiques. Ces troubles mnésiques sont bien différents de ceux que l’on peut avoir dans la vie quotidienne : ne plus savoir ce que l’on vient chercher dans une pièce, oublier parfois ses clefs, chercher le nom d’un artiste. Ils sont souvent liés à des troubles attentionnels notamment à notre rythme de vie, au stress. Dans la maladie d’Alzheimer, les difficultés se situent dans l’acquisition de nouvelles informations. Le malade a du mal à apprendre, à acquérir une nouvelle information, c’est pourquoi il faut beaucoup répéter. Par contre, ils vont bien se souvenir des événements plus anciens, qu’ils peuvent aimer se remémorer car les souvenirs qu’ils maitrisent les rassure.

Quels sont ceux qui débutent le plus souvent en premier ?

Les troubles mnésiques sont les plus visibles et ceux auxquels les malades et les proches s’attendent. Pourtant, les études montrent qu’avant l’apparition de troubles mnésiques, d’autres signes inauguraux existent et touchent les compétences nécessaires pour s’adapter à des situations inhabituelles. On appelle cela les fonctions exécutives. Dans les pathologies neurodégénératives ou liés à des lésions neuro-vasculaires, ces fonctions exécutives sont précocement mises à mal entrainant des difficultés d’organisation des rendez-vous, de planification en cuisine par exemple, une plus grande rigidité des pensées…

Comment faites-vous pour les observer spécifiquement / les différencier ?

Une des parties du bilan neuropsychologique consiste à évaluer les différentes fonctions cognitives à partir d’épreuves psychométriques. Ces épreuves sont conçues pour permettre de distinguer l’efficience ou au contraire un trouble en distinguant les différents processus. En prenant l’exemple de la mémoire, certaines épreuves de liste de mots nous permettent de distinguer si l’oubli vient d’un problème attentionnel, d’un problème pour stocker, retenir le mot ou bien d’une difficulté pour récupérer le mot en mémoire.

En quoi consiste le rôle du neuropsychologue ? En quoi êtes-vous une aide au diagnostic ?

Le neuropsychologue va analyser les résultats du patient au regard des normes, de sa plainte, de ses antécédents médicaux et psychiatriques, de toute son histoire… Et en fonction de cela, il va mettre en évidence un profil cognitif prenant en compte les déficits mais aussi les points forts du patient. Certains profils cognitifs sont propres à l’une ou l’autre des pathologies neurodégénératives. Par exemple, un patient présentant une maladie d’Alzheimer n’aura pas le même profil cognitif qu’un patient présentant des troubles neuro-vasculaires.

 

Les troubles les plus difficiles à gérer sont finalement ceux qui contrastent complétement avec la personnalité antérieure du patient.

 

Pour les aidants, y a-t-il des troubles plus difficiles à gérer que d’autres ?

Les troubles les plus difficiles à gérer sont finalement ceux qui contrastent complétement avec la personnalité antérieure du patient. Souvent, pour ceux qui ont une personnalité rigide, assez irritable, l’aidant s’attend à ce que ce trouble s’accentue et a déjà mis quelques stratégies en place pour arriver à contenir ces troubles. Par contre, si jamais un manque d’intérêt, une inactivité apparait chez un patient qui était auparavant très dynamique, sur lequel l’époux ou l’épouse pouvait se reposer, qui s’occupait la maison et l’administratif, cela peut être difficile à gérer pour l’aidant. L’agitation, l’agressivité sont des troubles du comportement qui peuvent être très perturbateurs au sein d’une famille. Dans ce cas, il faut les aidants à bien identifier quelles sont les causes environnementales qui peuvent entrainer cette agressivité.

Qu’est-ce que vous pensez des nouvelles technologies ?

Les nouvelles technologies représentent un espoir pour préserver l’autonomie du patient le plus longtemps possible. Du côté des aidants, elles peuvent diminuer leur fardeau. Par exemple lorsque l’aidant vit à distance, l’outil va diminuer son inquiétude. Lorsqu’il est avec le patient, au lieu d’avoir à toujours répéter les choses, peut-être que la technologie va permettre d’automatiser des tâches, de faciliter la gestion des démarches administratives, de l’organisation…

Quels conseils donneriez-vous aux aidants ?

Il me semble que nous avons maintenant en France, en tout cas dans les territoires les plus denses, la chance d’avoir une offre de soin importante que ce soit pour proposer de la stimulation cognitive au patient, des conseils ou moments de répit aux aidants. Il est important de se tourner vers la consultation mémoire la plus proche assez tôt pour connaitre cette offre de soin, vers les associations et les maisons du département sans attendre l’urgence, pour être intégré à ce réseau.  Il existe souvent une solution pour améliorer la qualité de vie de chacun à chaque étape de la maladie mais cela nécessite de se tourner vers les différentes structures médico-sociales.

Que pensez-vous de Lili smart ?

Lili smart répond aux besoins que peuvent avoir les aidants, notamment lorsqu’ils ne vivent pas au domicile du patient, qui leur permettent d’être rassurés sur le bon déroulement du quotidien sans être intrusif dans la vie quotidienne du patient. Et c’est souvent cette inquiétude de ce qu’il se passe au domicile, « est-ce qu’il a chuté ? », « est-ce que mon proche mange bien ? », qui amène les aidants à se tourner au bout d’un moment vers les EHPADs. On peut espérer qu’avec un service comme Lili smart, les patients peuvent rester à domicile dans de bonnes conditions, le plus longtemps possible, sans que le fardeau de l’aidant n’augmente trop.

 

 

En savoir plus

#1 Quels sont les différents types de mémoire ?

#2 Qu’est-ce que les fonctions exécutives ?

Fiche pratique : Comment gérer les troubles attentionnels ?

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.

Faire reconnaitre l’aidant comme un acteur du système de santé

Accompagner votre proche fragilisé après un accident, un diagnostic, est une démarche logique pour vous. Vous ne comptez pas les heures passées à son chevet et ne songez pas à parler de votre situation, encore moins de vous en plaindre. Pourtant, le rôle d’aidant a un réel impact sur votre vie personnelle, professionnelle ou votre santé. A l’occasion de la Journée nationale des aidants le 6 octobre, Lili smart a interviewé Claudie Kulak, présidente du collectif Je t’aide qui a créé cet événement il y a 8 ans.

Pouvez-vous vous présenter ?

Je suis Claudie Kulak, je suis la fondatrice de la Compagnie des aidants, un réseau social d’entraide et d’échanges, et présidente du collectif associatif Je t’aide qui réunit 15 structures travaillant sur le sujet des aidants.

 

Quelles sont les plus grandes difficultés auxquelles sont confrontés les aidants ?

Accompagner un proche peut avoir de lourdes conséquences sur la santé des aidants. Ils se plaignent souvent de troubles du sommeil, d’anxiété, de stress, d’épuisement, de troubles musculosquelettiques… Le stress est pratiquement toujours mentionné dans les études parce que les ¾ des aidants ressentent une charge importante. Et forcément, quand vous êtes stressé ça a des répercussions sur la qualité de votre sommeil… C’est d’ailleurs pour ces raisons que cette année, la thématique de la Journée des aidants porte sur leur santé.

Bien évidemment, tout cela a des répercussions financières parce que les aides qui sont apportées aux personnes fragilisées ne sont pas suffisantes. Elles ne couvrent pas tous les frais, il n’y a pas assez d’heures de service à la personne financées par exemple. Alors que le baromètre de la CARAC estime à 2049€/an les dépenses moyennes pour un aidant qui accompagne un proche fragilisé. Et puis ils ne connaissent pas toujours toutes les aides qui peuvent leur être proposées.

 

Après leur journée de travail, c’est parfois une deuxième vie qui commence. Certains aidants, arrivés le vendredi, prennent le train pour aller s’occuper de leurs parents.

 

Les risques d’épuisement sont-ils les mêmes pour les aidants salariés ?

Les aidants salariés ont des difficultés à concilier leur vie pro et leur vie privée. Après leur journée de travail, c’est une deuxième journée qui commence, et même parfois une deuxième vie qui commence. Certains aidants, arrivés le vendredi, prennent le train pour aller s’occuper de leurs parents et reviennent le dimanche soir. Et après ils ont leur propre quotidien à gérer. Vous avez 2 à 3 gestions de vie en même temps. Et puis quand vous êtes tuteur, vous avez encore toute la gestion administrative, financière, juridique… Vous avez tout à gérer en double ou en triple en plus de votre travail.

La loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement a mis en place le Congé de proche aidant, mais il n’est pas rémunéré alors les aidants ne vont pas s’arrêter, ils ont trop besoin d’argent… Donc ils se mettent en congé maladie et après leur responsable des ressources humaines va se demander s’il est fiable, ce qu’il fait… Alors que c’est le seul moyen qu’il a trouvé pour prendre soin de son proche. Donc son rôle d’aidant a aussi des conséquences sur son propre avenir professionnel.

Ce n’est pas encore parfait, toute nouvelle mesure est bonne à prendre, mais aujourd’hui ce n’est pas encore suffisant par rapport à la problématique sociétale.

 

Quelles sont les solutions existantes pour les aidants ?

Il existe le financement de la perte d’autonomie avec l’Allocation Personnalisée d’Autonomie qui permet de financer des heures de service à la personne, comme le soutien via des auxiliaires de vie qui vont effectuer des tâches à domicile pour soulager le proche fragilisé ou l’aidant, le don de RTT, le congé de proche aidant, le baluchonnage… Ce sont des solutions qui vont pouvoir aider les aidants, mais ce n’est pas suffisant.

 

Pour ceux qui souhaiteraient s’occuper d’un proche, la solidarité nationale doit faire en sorte que ces personnes aient un statut avec des droits. Il existe un congé de maternité, pourquoi il n’y aurait pas un congé financé pour s’occuper de sa maman âgée.

 

Dans votre plaidoyer, vous parlez de « faire reconnaitre l’aidant comme un acteur du système de santé », pouvez-vous nous en dire un peu plus ?

Dans la stratégie de santé 2018/2022 le haut conseil de la santé publique a bien conscience du rôle central joué par les aidants, notamment au regard de l’avancée en âge de la population. Aujourd’hui, on a réussi à ce que les aidants soient clairement identifiés comme des acteurs incontournables de la prévention de la perte d’autonomie. On a la preuve aussi qu’ils sont au cœur du système de santé dans la perte d’autonomie, dans l’accompagnement du cancer ou d’un enfant en situation de handicap.

Ils représentent vraiment une clé de voute dans le parcours de soin du proche malade. S’il n’y a pas d’aidant pour être le chef d’orchestre, cela peut mettre en péril le parcours de santé du proche fragilisé. On sait que 80% des soins sont prodigués par les aidants. La CNSA les considère déjà comme des co-soignants. Ils jouent vraiment un rôle de pivot dans la relation patients/professionnels de santé et auprès de l’écosystème autour du proche fragilisé. Ce que l’on veut c’est qu’il y ait une totale reconnaissance du rôle de l’aidant avec un statut clair qui lui permet d’obtenir des droits. Souvent il met de côté sa carrière professionnelle et quand il arrive à la retraite il se retrouve sans rien du tout. Du temps où les femmes travaillaient à domicile il n’y avait pas de problème car elles s’occupaient de leur enfant en situation de handicap, de leur proche âgé, de celui qui tombait malade et il y avait cette solidarité familiale. Aujourd’hui elles travaillent à l’extérieur, elles prennent leur indépendance, donc on ne plus s’appuyer uniquement sur elles, il faut trouver des solutions pour palier cela. Pour celles et ceux qui souhaiteraient s’occuper d’un proche, la solidarité nationale doit en tenir compte et doit faire en sorte que ces personnes aient un statut avec des droits qui leur assurent un revenu ou une retraite minimum. Il existe un congé de maternité, pourquoi il n’y aurait pas un congé financé pour s’occuper de sa maman âgée. Notre pays est riche parce que des salariés maintenant retraités ont travaillé toute leur vie pour que ce pays soit riche. La moindre des choses c’est de les accompagner dans leur perte d’autonomie et de prendre en charge cela d’une manière ou d’une autre. Si une personne veut accompagner un proche c’est normal que cet investissement soit compensé.

 

Dans quelles mesures l’association Je t’aide intervient pour réduire l’épuisement des aidants ?

Notre démarche c’est vraiment de sensibiliser les aidants sur les situations les plus à risques et sur des actions de prévention pour éviter d’arriver à des situations d’épuisement ou de maladie. On fait de la prévention, on essaie d’alerter les consciences, on a déposé des préconisations au gouvernement.

On essaie de dire aux aidants « Pensez à votre propre vie, vous ne pouvez et ne devez pas la mettre de côté. » Mais s’ils arrêtent de travailler, comment font-ils pour subvenir à leurs besoins, pour manger, payer les factures, cotiser à la retraite… ?

Les missions principales du collectif Je t’aide sont d’agir en prévention au niveau des aidants, pour leur faire prendre conscience de leur rôle et des limites de ce rôle et d’agir aussi avec les pouvoirs publics pour leur faire comprendre qu’il faut mettre en place des solutions pour soutenir ces aidants sur le long terme.

 

 

En savoir plus

#1 La santé des aidants

#2 La vie professionnelle des aidants

Fiche pratique : Test, quel aidant êtes-vous ?

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.

Changer le regard sur la maladie d’Alzheimer

Chaque année en France, 225 000 personnes sont diagnostiquées malades d’Alzheimer, soit 1 personne toutes les 3 minutes. Aujourd’hui, ce sont 3 millions de personnes qui sont touchées par la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées, dont près d’un million de malades. 2ème maladie la plus crainte par les français, comment se matérialise-t-elle ? Quelles sont les difficultés ? Comment les gérer et vivre avec ? A l’occasion de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer le 21 septembre 2018, Judith Mollard-Palacios, psychologue clinicienne à l’association France Alzheimer et maladies apparentées, nous donne les réponses dans le témoignage du mois.

Pouvez-vous vous présenter ?

Je suis Judith Mollard-Palacios, psychologue clinicienne et responsable de projet pour l’association France Alzheimer et maladies apparentées. J’ai commencé par travailler dans un hôpital gériatrique de l’APHP ( Assistance publique des hôpitaux de Paris), un des premiers à avoir ouvert toute une structure spécifiquement dédiée aux personnes atteintes de pathologies neurocognitives, dont la maladie d’Alzheimer est la plus fréquente. Je travaille dans le champ depuis 25 ans.

 

Quand une démarche diagnostique a été initiée et que la maladie est annoncée, il y a souvent, pour la personne diagnostiquée et son proche, un mélange de soulagement et d’angoisse. On peut enfin mettre un mot sur ce qu’il se passe, ce qui a été perçu, et en même temps tout un tas de questions se posent.

 

Quelles sont les difficultés des familles et des malades ?

Les difficultés il y en a beaucoup ! En amont d’une démarche diagnostique, les familles sont d’abord confrontées à une maladie qui s’installe de manière insidieuse. Dans de nombreuses situations, la personne va mettre en place des stratégies pour compenser ses difficultés et surtout éviter que les choses se perçoivent. Il y a souvent de nombreuses interrogations « de quoi s’agit-il ? », « qu’est-ce qui fait que le comportement de mon proche a changé ? » et quand l’entourage peut suspecter un problème de ce côté-là on peut être confronté à la résistance de la personne à en parler à son médecin.

Ensuite, quand une démarche diagnostique a été initiée et que la maladie est annoncée, il y a souvent, pour la personne diagnostiquée et son proche, un mélange de soulagement et d’angoisse. On peut enfin mettre un mot sur ce qu’il se passe, ce qui a été perçu, et en même temps tout un tas de questions se posent sur « que faire ?», « comment anticiper ?», « comment financer ? » etc. C’est une maladie peu prise en charge par le sanitaire comme il n’y a pas de traitement curatif ou d’intervention médicale à proprement parlé. C’est beaucoup de l’accompagnement médico-social mais quand on a plus de 65 ans, quand on bascule du champ du handicap à celui de la dépendance, les financements sont insuffisants.

Il y a aussi la question de savoir quelle autonomie laisser à la personne, comment en tenir compte, du principe de liberté et du principe de sécurité. La maladie peut mettre en danger financier, le proche peut se faire escroquer, ou encore se mettre en danger au niveau de sa propre sécurité, par exemple en se perdant hors de son domicile, en traversant la rue sans faire attention… A ce moment-là, comment moi, l’entourage, j’interviens ou non par rapport à des choses que je perçois ? Des choses que la personne ne réalise plus comme avant. En effet, plus ou moins rapidement la maladie va avoir une incidence sur les capacités de la personne à organiser son quotidien, son temps, ses activités, sa prise en soin… Comment orchestrer un accompagnement qui préserve une certaine forme d’autonomie tout en étant suffisamment sécurisant pour la personne ? C’est un équilibre assez compliqué à trouver, d’où la nécessité d’accompagner ce couple aidant/aidé au long cours.

La maladie a également un impact sur les capacités communicationnelles. Le risque est alors un isolement progressif, parfois renforcé par les représentations négatives et stigmatisantes de la maladie, qui va faire que la personne se replie sur elle-même en ne prenant finalement plus le risque d’interagir avec les autres. Il faut lutter contre l’isolement pour préserver à tout prix le maintien d’une vie sociale. La maladie touche les compétences cognitives, elle peut avoir un impact sur l’humeur et le comportement, mais elle ne touche pas les capacités psycho-affectives, que l’on va pouvoir mobiliser en proposant des espaces qui en favorisent l’expression.

 

En quoi est-ce important de changer le regard du grand public sur la maladie ?

Parce que ce regard ne représente pas la réalité. On a une vision très négative de la maladie, on imagine tout de suite des gens très âgés, grabataires… Alors que la maladie ne touche pas que des gens âgés, même si c’est le plus grand nombre de personnes concernées, mais surtout, c’est une maladie lente et progressive. Il y a plusieurs années au début de la maladie où, certes on ne vit pas complètement normalement, mais où l’on peut maintenir une qualité de vie optimale en continuant à se sentir intégré dans la société.

Il est nécessaire de changer le regard sur la maladie et les représentations qu’on peut en avoir parce-que c’est une maladie qui fait peur, c’est la 2e maladie la plus crainte par les Français.

 

Dans quelles mesures intervenez-vous auprès des aidants au sein de France Alzheimer et maladies apparentées ?

On a toute une série d’actions. La première d’entre elles, c’est la formation des aidants qui est souvent la porte d’entrée vers l’association, par laquelle on invite les familles à faire connaissance avec nous, à entrer dans un parcours d’aide et d’accompagnement. C’est une formation de 6 modules sur une quinzaine d’heures, en petits groupes, qui va apporter des éléments de compréhension, des éclairages sur les symptômes de la maladie, mais surtout leurs conséquences sur la personne et son quotidien. On va vraiment outiller l’entourage pour qu’il réussisse à mieux détecter, à mieux comprendre ce qu’il se passe et qui empêche la personne de fonctionner comme avant.

Cette formation permet aussi d’alerter l’aidant sur les limites de son rôle pour ne pas arriver à des situations d’épuisement. Comment faire appel à de l’aide extérieure ? Comment accepter de partager cette relation d’aide sans se sentir dépossédé de sa relation avec son proche ?

Après il y a toute une série d’actions pour les aidants familiaux : groupes de parole, ateliers de relaxation, entretiens individuels… On propose aussi des actions partagées où on accueille les couples dans des espaces privilégiés à l’intérieur desquels les aidants n’ont pas peur de sortir avec leur proche malade. Ces temps leur permettent de se retrouver et d’intégrer une dimension sociale entre pairs pour se soutenir et s’entre-aider. Dans ce cadre-là nous organisons des haltes relais qui proposent des activités soit au couple, soit à l’un et à l’autre, des cafés mémoire, des séjours vacances, des sorties conviviales et culturelles… qui contribuent à maintenir le plus possible un lien social.

On expérimente aussi depuis quelques temps des actions uniquement à destination des personnes malades : des ateliers de médiation artistique qui favorisent l’expression et la créativité et des ateliers de mobilisation cognitive pour leur permettre de comprendre leurs difficultés et agir sur celles-ci en trouvant des stratégies de compensation… Nous développons aussi depuis le début d’année un programme de type éducation thérapeutique plutôt adressé aux personnes en début de maladie, qui ont connaissance du diagnostic et qui en parlent. Elles peuvent échanger, parler librement et cela renforce leur confiance en elles-mêmes.

 

Quelles sont les solutions existantes à disposition des aidants ?

Une fois que le diagnostic est posé, il y a la possibilité d’une prescription de séance d’orthophonie pour travailler sur les capacités préservées et renforcer celles qui sont altérées.

Il y a aussi le dispositif d’ESA (Equipe Spécialisée Alzheimer) composé d’un psychomotricien, d’un ergothérapeute et d’un assistant de soins en gérontologie. Ce dispositif est pris en charge par la sécurité sociale sur 15 séances réalisées à domicile. L’équipe va venir identifier les besoins de la personne malade et de son aidant pour mettre en place des aides, aménager l’environnement et proposer un projet de réhabilitation à la personne malade.

Quand la maladie évolue il y a tout ce qui est services de soins et d’aides à domicile pour accompagner les repas, la toilette, le ménage, les courses… L’accueil de jour lui va proposer à la personne malade de bénéficier d’activités animées par différents intervenants sur une ou plusieurs journées.

 

Que pensez-vous des nouvelles technologies aidantes ? Que peuvent-elles apporter aux familles ?

On voit beaucoup de choses émerger, qui permettent notamment d’alerter l’entourage comme ces nouvelles technologies qui identifient si la personne est tombée, si elle est sortie de chez elle grâce aux bracelets de géolocalisation. Ce sont des supports qui permettent de sécuriser surtout quand l’aidant ne vit pas avec la personne mais qui ont leurs limites, ils ne peuvent remplacer aucunement la présence et l’aide humaine.

 

La maladie est certes effrayante et difficile mais il y a un tas de choses à faire, tout le monde a un rôle à jouer, les professionnels mais aussi la société.

 

Qu’est-ce que propose l’association France Alzheimer et maladies apparentées à l’occasion de la Journée mondiale Alzheimer ?

Depuis plusieurs années on organise un Village Alzheimer à Paris place de Stalingrad pendant 3 jours, les 21, 22 et 23 septembre. C’est ouvert à tous et gratuit. Il y a des espaces d’information sur la recherche, sur les actions que nous menons, des psychologues qui peuvent répondre aux familles, des conférences, des ateliers animés par des art thérapeutes, des musico thérapeutes, des relaxologues.

Nous organisons cette manifestation pour les personnes directement concernées mais aussi pour montrer au grand public que la maladie est certes effrayante et difficile mais qu’il y a un tas de choses à faire, tout le monde a un rôle à jouer, les professionnels mais aussi la société.

En dehors du Village Alzheimer, il y a également nos associations départementales qui organisent localement des manifestations, des colloques, des portes ouvertes…

 

Quels conseils donneriez-vous aux nouveaux aidants ?

Il ne faut surtout pas s’isoler, il faut en parler, ne pas hésiter à demander de l’aide et du soutien le plus tôt possible. Parce que le risque de se retrouver de plus en plus en difficulté et dans un sentiment de solitude est important. Et ensuite c’est plus difficile de franchir le pas. Echanger avec d’autres personnes qui vivent une situation semblable est également un soutien non négligeable. Il ne faut pas avoir honte et surtout se donner les possibilités pour mieux faire face à la situation.

 

 

En savoir plus

#1 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : quels sont les troubles du comportement ?

#2 Troubles du comportement : comment les gérer au quotidien ?

#3 Et si moi aussi j’avais Alzheimer ?

#4 La communication avec son proche malade

Fiche pratique : Comment faciliter la communication avec son proche malade ?

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.

Pauline, aide à domicile

En France, 8 personnes sur 10 préfèrent vivre chez elles plutôt qu’en établissement spécialisé, cependant leur maintien à domicile nécessite souvent de l’aide extérieure. Pauline Dumont, aide à domicile, nous parle de son quotidien auprès de ces dernières.
Pouvez-vous vous présenter ?

Je m’appelle Pauline Dumont, j’exerce la profession d’aide à domicile depuis 10 ans et je suis actuellement une formation d’aide-soignante.

 

Qu’elles sont vos missions en tant qu’aide à domicile ?

Les missions consistent essentiellement en l’accompagnement au quotidien des personnes âgées ou handicapées pour l’entretien courant de la maison (linge, ménage, balades, activités/sorties, jeux à domicile), les courses, tout en sollicitant la personne âgée pour qu’elle soit à nos côtés. C’est aussi ça le but, c’est de les garder à nos côtés et de maintenir leur autonomie. On ne fait pas les choses à leur place mais ce n’est pas toujours évident, selon le degré d’autonomie certaines choses ne pourront pas être faites.

 

Qu’elles sont les difficultés auxquelles vous pouvez être confrontée dans votre activité ?

Le fait d’être seule à domicile en cas de situations d’urgence. Si la personne fait un malaise on se sent un peu seule quand même. On sait qu’il faut appeler les pompiers, on a appris les premiers secours, mais on est démunies, ça nous met dans un état de stress.

Et puis après ce sont les usagers, ça dépend lesquels mais certains ne reconnaissent pas notre rôle. Ils paient une partie de la prestation d’aide à domicile et parfois ils se permettent de dire des choses… « On est la femme de ménage ». Mais non, moi je les corrige : « on est aide à domicile ou auxiliaire de vie sociale ».

 

On vient dans leur sphère intime, c’est compliqué d’accepter quelqu’un, de se faire aider. Surtout si ce n’est pas le choix de l’usager.

 

Qu’elles sont les difficultés auxquelles sont confrontés les aidés et leur famille ?

Au niveau de l’organisation des plannings. Ce ne sont pas toujours les mêmes salariés qui viennent, ni le même jour ou les mêmes horaires. C’est déstabilisant pour eux. On peut se dire qu’ils sont retraités et qu’ils ont le temps mais ils organisent aussi leur vie en fonction de leurs enfants, petits-enfants, ils ont des activités à l’extérieur…

Le fait de s’habituer à quelqu’un c’est aussi difficile. Il y a toujours une part de peur surtout pour la première intervention. On vient dans leur sphère intime, c’est compliqué d’accepter quelqu’un, de se faire aider. Surtout si ce n’est pas le choix de l’usager, si c’est sa famille qui a fait la demande. Ils ont du mal à déléguer alors qu’ils savent qu’ils ne peuvent pas tout faire tout seul, mais ça leur renvoie l’image de dépendance.

 

Qu’elles astuces utilisez-vous pour vous organisez avec les autres professionnels à domicile et/ou avec les proches de l’aidé ?

On utilise un classeur de coordination avec une page dédiée pour mettre un mot à la famille ou à d’autres professionnels. Sinon on met une note sur le frigo. Il nous arrive aussi de prendre les devants pour prendre un rendez-vous chez le coiffeur ou autre. Parce la famille n’a pas le temps ou parce que la famille, il faut le dire, ne s’occupe pas trop de son proche.

 

Pourquoi avoir choisi ce métier ? Et vous orienter désormais vers aide-soignante ?

J’ai un BEP carrières sanitaires et sociales et un BAC sciences sanitaires et sociales, j’ai commencé à travailler à l’ADMR pour un job d’été et puis j’y suis restée. Ce qui m’a attirée c’est le lien avec l’usager, la famille, les notions de contact humain et de respect.

Je veux devenir aide-soignante parce que c’est un diplôme qui me permet d’exercer des soins plus techniques (toilette, prises des constantes…) et je voulais aussi quitter le domicile pour rejoindre une équipe pluridisciplinaire en établissement.

 

Qu’est-ce que Lili Smart pourrait vous apporter ?

Une organisation au niveau du travail !  Lili Smart nous permettrait d’améliorer la communication avec la famille et/ou l’usager et de gagner du temps ! Et puis de pouvoir tout centraliser. On sait qu’avec l’application on peut consulter toutes les informations, savoir ce qu’on a à faire pendant notre visite… C’est un vrai plus.

 

 

En savoir plus

#1 Les différents modes de financement des aides à domicile

#2 Comprendre le refus d’une aide à domicile

#3 Comment sécuriser son proche à domicile ?

Fiche pratique : Les aides financières pour le maintien à domicile

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.

Les séjours adaptés, du répit pour les aidants

Nombreux sont les aidants qui ne s’autorisent pas à penser aux vacances. Pourtant, il est important de s’autoriser des moments de répit pour apporter une aide de qualité tout au long de l’année. Pour cela, il existe des séjours adaptés. Quels sont leurs objectifs ? Comment sont-ils construits ? Hombeline Fareh, membre du bureau de l’association EVELi vous répond dans le témoignage du mois.
Pouvez-vous vous présenter ?

Je suis membre du bureau de l’association EVELi qui existe depuis 2004 et propose des séjours pour les personnes en situation de handicap et pour les personnes malades d’Alzheimer ou maladies apparentées. Nous créons également des séjours à la demande pour des associations de familles ou des structures d’accueil.

Nous sommes une association composée de deux salariées et de bénévoles issus de milieux sanitaire, social, éducatif et sensibilisés à la problématique.

 

 

D’où vient l’idée des séjours adaptés ?

Je suis gestionnaire de cas dans une MAIA (Maison pour l’Autonomie et l’Intégration des malades Alzheimer), j’ai donc fait le lien entre les besoins des familles touchées par des pathologies de type Alzheimer ou maladies apparentées et ceux des familles avec des proches en situation de handicap qui ont besoin de vacances pour souffler. En échangeant avec d’autres gestionnaires de cas, on s’est dit « pourquoi ne pas créer des séjours pour les personnes malades d’Alzheimer ? ». C’est comme ça que le projet a commencé.

 

Grâce à des équipes relativement importantes, on peut se permettre de prendre en compte les besoins et les envies de chacun.

 

En quoi consistent-ils ?

Nos séjours sont des moments de vacances. On se promène, on visite. Les vacanciers participent à la vie quotidienne : en faisant les tâches en fonction de leurs capacités, de leurs envies. Tous nos séjours favorisent l’implication des vacanciers, chacun peut proposer des sorties, donner son avis. On tient compte des envies et du rythme de chacun. On a affaire à des personnes qui peuvent être très fatiguées ou qui peuvent avoir envie de beaucoup bouger, de déambuler. Grâce à des équipes relativement importantes (un animateur pour deux vacanciers), on peut se permettre de prendre en compte les besoins et les envies de chacun. On veut surtout proposer des séjours dans un cadre sécurisé et sécurisant. On s’attache à garantir un cadre propice au bien-être de la personne.

 

Le fait d’être dans un cadre de vacances déculpabilise les familles qui ne ressentent pas cette impression d’abandon.

 

Quels sont les besoins des aidants et des malades ?

Les aidants ont vraiment besoin de répit. Ces séjours permettent de répondre à ce besoin puisqu’ils sont uniquement destinés aux personnes malades. Pendant le séjour, les aidants peuvent se rendre compte de ce que c’est de vivre sans la personne malade. En tant que gestionnaire de cas, j’ai pu voir de nombreuses situations où les personnes se posaient des questions sur le placement en maison de retraite ou en établissement, mais qui n’étaient pas prêtes à lâcher la personne malade. Tant que la personne malade est au domicile, même si c’est fatigant, ça leur donne une raison de vivre. Le séjour permet donc aussi de voir pendant une semaine comment cela se passe à la maison sans le malade. Ça peut ouvrir sur d’autres prises en charge, comme par exemple la mise en place d’accueils séquentiels.

De plus, le fait d’être dans un cadre de vacances déculpabilise les familles qui ne ressentent pas cette impression d’abandon. Et puis on reste en lien avec elles, elles peuvent appeler pour prendre des nouvelles.

 

Quelle est la place des aidants dans les séjours ?

L’apport des aidants est primordial. On a besoin d’échanger au maximum avec eux pour avoir le plus d’informations possibles pour que la personne malade ne se sente pas abandonnée. On a besoin de connaître ses habitudes, la profession qu’elle exerçait, si elle a des enfants, leurs noms… Cela nous permet de rentrer en communication avec le malade et d’échanger sur des thèmes qu’il aime. On établit une fiche de connaissance à compléter par l’aidant pour qu’il puisse dire tout ce qu’il a à dire, tout ce qu’il connait de la personne, tout ce qu’il pense dont on peut avoir besoin. Plus les aidants vont nous connaitre, plus ils vont avoir confiance en nous. Et si le vacancier sent la confiance entre l’aidant et nous, il sera facilement à l’aise avec nous. Généralement, ce que l’on fait, c’est que l’on essaie de rencontrer les familles avant le séjour, pour se présenter, échanger et rassurer tout le monde.

 

Qu’est-ce qui vous différencie des autres séjours ?

On a ce lien particulier avec les familles, notamment grâce à cette rencontre avant le séjour. Peu de structures le font. Avec un effectif de six personnes maximum par voyage et trois accompagnateurs, on peut avoir quelqu’un présent la nuit qui peut prendre en charge la personne, aller la promener si besoin, la raccompagner se coucher… Nos animateurs sont formés au sein de l’association et sensibilisés à la prise en charge de personnes atteintes d’Alzheimer ou de maladies apparentées.

 

Quelles sont les limites de ces séjours ?

Ces séjours restent malgré tout à un prix un peu élevé car il n’y a pas d’aide financière. Les familles peuvent malgré tout se renseigner auprès des mutuelles.

Il faut également que les personnes soient en bonne autonomie physique, pour se déplacer et marcher. Et qu’il n’y ait pas d’autres troubles ou pathologies qui nécessitent des soins spécifiques.

 

 

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Dépister les risques de maltraitance

Qu’elle soit physique, psychologique ou financière, environ 1 personne âgée sur 6 a été victime de maltraitance au cours de l’année dernière. Que signifient ces différents types de maltraitance ? Quels sont les facteurs de risque et les signes qui doivent alerter les aidants ? Comment réagir ? Marie-Hélène Coste, médecin gériatre répond à nos questions dans le témoignage du mois.
Pouvez-vous vous présenter ?

Je m’appelle Marie-Hélène Coste, je suis praticien hospitalier gériatre a l’Institut du Vieillissement des Hospices Civils de Lyon, responsable de l’Hôpital de jour, intervenante à la consultation mémoire de l’Hôpital des Charpennes et coordinatrice au Centre Mémoire de Ressources et de Recherche de Lyon. Je travaille avec des patients atteints de troubles cognitifs et moteurs, des patients gériatriques, et leur entourage familial et professionnel.

 

Qu’est-ce que la maltraitance ?

La maltraitance et la bientraitance sont deux notions différentes. La maltraitance répond à un certain nombre de définitions dont la plus connue est celle du conseil de l’Europe.

Il y a différentes classes de maltraitance : la maltraitance physique, morale et psychologique, financière, médicamenteuse, par omission ou par négligence. On distingue aussi la maltraitance active et la maltraitance passive, dans laquelle la personne n’est pas consciente d’être maltraitante. Il y a aussi la violation de droits civiques, des libertés et des droits fondamentaux de toutes personnes.

La bientraitance est différente, on va plus loin que la notion de maltraitance. C’est une culture partagée par un certain nombre de professionnels, une démarche active qui vise à assurer le meilleur accompagnement possible en travaillant autour du respect de la personne, de son histoire de vie, de sa dignité, de sa singularité et une adaptation à ses besoins. C’est une manière d’être qui va valoriser la personne et qui va essayer de répondre à ce qu’elle exprime comme besoins.

 

Quelles sont les causes de maltraitance ?

Il y a des situations à risque identifiées soit du côté de la personne potentiellement victime, soit du côté de la personne aidante. Classiquement les situations à risques du côté du malade sont souvent la dépendance, le handicap, les troubles cognitifs, le manque de jugement, les troubles psychiatriques. La personne devient plus vulnérable parce qu’elle n’a plus le pouvoir de raisonnement et de décision. D’autres facteurs de risques peuvent aussi être des malades qui présentent des réactions de rejet, de colère, le fait d’avoir un seul et même aidant depuis longtemps, l’absence de contrôle sur ses avoirs financiers ou encore d’être isolé.

Du côté des aidants familiaux, les facteurs de risque sont le fait que l’aidant, sur lequel repose tout l’accompagnement, soit déjà fragilisé : dépressif, isolé, difficultés d’instabilité financières et/ou sociales.

Du côté des professionnels c’est la surcharge de travail, les dysfonctionnements des services ou des équipes, la mauvaise gestion… ça rejoint les causes de burn out, c’est la non satisfaction de leur rôle de soignant.

 

Le problème c’est qu’il est difficile de faire la part des choses entre les symptômes de la maladie, lorsqu’il y a des troubles cognitifs et la maltraitance.

 

Quels signes doivent alerter ?

On sait que la sévérité de la démence, la sévérité du trouble du comportement, les problèmes d’incontinence, les problèmes nocturnes, sont autant de situations à risque. Après, il y a ce que l’on peut observer du côté du malade et ce qu’on peut observer du côté de la famille. Par exemple, les malades qui sont extrêmement apathiques, ceux qui sont craintifs, apeurés, qui sont mal à l’aise dans leur relation avec leur proche quand il est présent, qui ont des négligences personnelles, qui présentent une rupture dans leur comportement, des chutes inexpliquées, des hématomes. Le problème c’est qu’il est difficile de faire la part des choses entre les symptômes de la maladie, lorsqu’il y a des troubles cognitifs et la maltraitance.

Un malade qui a déjà des troubles importants (idées délirantes, hallucinations) peut les voir s’amplifier à cause du comportement de son aidant lorsque celui-ci, par souci de bien faire, devient par exemple surprotecteur. Il faut alors se poser la question de la prise de risque entre leur laisser leur liberté et assurer leur sécurité. La balance entre les deux est vite franchie mais parfois avec de bonnes intentions.

Du côté des aidants, les signes qui doivent alerter sont l’usure au quotidien, la répétition de la même gêne, les questions répétitives, les accusations… Cela parait anodin mais quand on vit cela 24 heures sur 24 ou lorsqu’on se voit accusé de vol, de mensonge, d’être méchant, on peut avoir des gestes inadaptés et envoyer balader le malade… Surtout lorsque l’aidant a de base du mal à contrôler ses impulsions. Puis ils culpabilisent, ils ont conscience de devenir maltraitants parce qu’ils n’arrivent pas à contrôler leur exaspération ou leur épuisement, qu’ils n’arrivent pas à faire la distance entre ce qu’exprime le malade et ce qui est lié à la maladie.

 

Que faire quand on remarque des signes de maltraitance ?

Il faut déjà essayer de discerner les mécanismes de ce qui cause la maltraitance. Est-ce que c’est l’épuisement ? un trouble particulier inacceptable ? Par exemple, un aidant maniaque obsessionnel avec le ménage va très mal vivre les problèmes d’incontinence de son conjoint. L’aidant ne le supporte absolument pas et il sera amené à dévaloriser le proche, à l’infantiliser etc. Donc il faut essayer de décortiquer la situation pour voir s’il y a urgence à agir, si ça relève du signalement ou pas, s’il faut soustraire le malade ou pas, renforcer les dispositifs d’aide, de soutien.

Il y a aussi les situations de maltraitances familiales, où on rencontre des conflits intrafamiliaux qui resurgissent et la plupart du temps ce sont les maltraitances financières. C’est important de comprendre les liens familiaux, de décortiquer, peut-être de faire appel à des tiers qui vont temporiser, des psys ou le centre de guidance familial. Et derrière il faut mettre en place des mesures, comme par exemple la protection juridique pour la maltraitance financière. Donner des temps de répit à l’aidant, lui faire accepter qu’il puisse être épuisé et qu’il puisse se faire aider. Les situations peuvent être complexes.

 

On est capable de supporter une situation difficile si on sait qu’elle va avoir une fin et que l’on va pouvoir se reposer après. Là on sait que ça n’a pas de fin et que ça ne peut qu’empirer.

 

Dans quelles situations les aidants ont peur d’être maltraitants ?

Dès qu’il y a un problème de comportement qu’ils ne supportent pas, l’usure, la répétition quotidienne des choses. Ils n’ont pas de moment pour souffler. On est capable de supporter une situation difficile si on sait qu’elle va avoir une fin et que l’on va pouvoir se reposer après. Là on sait que ça n’a pas de fin et que ça ne peut qu’empirer. Donc si on n’en a pas conscience, si on n’apprend pas à s‘aménager des temps de répit et bien on craque, c’est inévitable. Et plus on craque, plus on va culpabiliser. Tout dépend de la capacité de l’aidant à analyser la situation, à prendre la distance nécessaire.

 

Les aidants ne doivent surtout pas rester isolés. Ils doivent pouvoir partager et parler librement de ce qu’ils vivent, pour déculpabiliser.

 

Des conseils à donner aux aidants ?

Les aidants ne doivent surtout pas rester isolés. Il faut qu’ils sachent identifier des points de ressources à la fois dans leur entourage familial, mais aussi auprès des professionnels. Ils doivent pouvoir partager et parler librement de ce qu’ils vivent, pour déculpabiliser. Il faut qu’ils apprennent à reconnaitre leurs limites et où est-ce qu’elles se situent. Qu’ils soient conscients d’un certain nombre de choses qui pour eux doivent être des signes d’alertes qui leur font dire « là j’ai besoin d’aide » et qu’ils apprennent à reconnaitre qu’un malade d’Alzheimer on ne peut pas s’en occuper seul, c’est surhumain, c’est impossible.

 

 

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Étude clinique Lili Smart : un premier couple aidant/aidé inclus

Il y a quelques mois, Lili smart et l’Institut du Vieillissement des Hospices Civils de Lyon ont lancé une étude clinique visant à mesurer l’impact de la solution sur le stress des aidants et l’autonomie des personnes aidées. Lili smart vient d’équiper le premier couple aidant/aidé inclus dans l’étude. A cette occasion, l’équipe a échangé avec eux sur leur quotidien et leur participation à l’essai.
Pouvez-vous vous présenter ?

Mon époux a été diagnostiqué malade d’Alzheimer il y a 7 ans. A l’époque nous vivions en Franche-Comté, où nous partagions une maison avec ma sœur. La maison était trop grande, il était le seul homme, il avait trop de travail, il commençait à s’énerver rapidement.

Aujourd’hui il n’est pas encore à un stade avancé. Il se souvient d’un tas de choses, mais les choses présentes il va les oublier. Ce matin, il m’a lu trois fois le même article sur le journal.

 

Quelles sont vos difficultés au quotidien ?

J’ai tendance à m’énerver un petit peu. Surtout quand il faut que je répète beaucoup de fois les mêmes choses. J’essaie de me dominer mais c’est difficile. Je le vois toujours comme il était avant et j’ai du mal à accepter le changement. Il était très actif. Le fait qu’on ait emménagé en appartement fait aussi qu’il a moins d’activités. Sans jardin, il n’a plus de choses à faire.

Et puis, ce qui me change aussi, c’est que je suis aidée. Il y a une personne qui vient tous les matins pour la toilette et une fois par semaine pour le ménage. J’apprécie le travail qui est fait mais c’est un peu pesant. J’ai aussi la chance d’être aidée par mes filles, dont l’une est infirmière, donc pour tout ce qui est médical ça va.

 
Pourquoi avez-vous souhaité participer à l’étude clinique Lili Smart ?

Ma petite-fille qui est secrétaire à l’Hôpital Femme-Mère-Enfant en a entendu parler en interne et nous l’a partagé.

Jusqu’à présent on avait une petite tablette de type téléassistance pour alerter les secours au cas où il nous arrive quelque chose. Je suis tombée il y a quelques temps, on a appuyé sur le bouton et on nous a envoyé une ambulance.

L’offre Lili Smart est plus variée, il y a beaucoup plus de propositions. Le fait de savoir que si mon époux s’éloigne un peu trop du domicile on peut le retrouver, c’est important. De pouvoir communiquer entre nous aussi, pour s’organiser. Par exemple, c’est ma fille ainée qui me fait les courses, parce que je reste beaucoup au domicile, même si parfois, ça me manque un peu de faire les magasins.

 

Qu’attendez-vous de cette étude clinique ?

Une aide pour toute cette organisation, pour le confort, pour être rassurée, de savoir qu’on peut avoir des secours tout de suite, savoir où il est s’il s’éloigne. Il allait chercher le pain il y a encore quelques temps mais il marchait penché vers l’avant et en trainant les pieds, j’avais peur qu’un beau jour il tombe.  Ça me faisait du souci. Là on peut savoir s’il lui est arrivé quelque chose, s’il tombe ou quoi que ce soit, il y a un secours qui se met en place tout de suite.

Cette étude clinique en partenariat avec l’Institut du Vieillissement des Hospices Civils de Lyon et le Centre de Recherche Clinique de Lyon est soutenue par AG2R La Mondiale, BPI France et Veolia.

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.

Pierre Krolak-Salmon, neurologue et gériatre

Dans le cadre de son partenariat avec les Hospices Civils de Lyon, Lili smart est parti à la rencontre du Professeur Pierre Krolak-Salmon. Neurologue et gériatre, il est le responsable du Centre de recherche clinique « Vieillissement-Cerveau-Fragilité ».

Depuis deux ans, l’équipe de Lili smart développe son application en collaboration avec des professionnels de santé, de l’aide et des soins à domicile, des associations et des familles. C’est ainsi que Lili smart a pu identifier les besoins et les difficultés des aidants pour leur offrir une solution adaptée à leur quotidien pour le maintien à domicile de leur proche.

Au cours de ces deux années de recherche et développement, Lili smart a rencontré le Professeur Pierre Krolak-Salmon, responsable du Centre de Mémoire Ressources et de Recherche de Lyon et du Centre de recherche clinique « Vieillissement-Cerveau-Fragilité ». Convaincu par l’utilité de Lili smart auprès des aidants et des aidés, il est à l’initiative de la réalisation prochaine d’une étude clinique sur une centaine de familles visant à mesurer l’impact du service sur le stress des aidants et sur l’autonomie des personnes aidées.

 

 

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.

Anne Malaud, psychologue

Il y a quelques temps, Lili smart a rencontré Anne Malaud psychologue au Bistrot des aidants, un service proposé par l’association Polydom, situé dans le 8ème arrondissement de Lyon. Retour sur cet entretien en cinq questions.

Comment intervenez-vous auprès des familles ?

Je suis psychologue au sein du Bistrot des aidants qui est un service de l’association Polydom à Lyon. Polydom propose aux familles des services pour le maintien à domicile de personnes dépendantes (portage de repas, aide et soins à domicile, accueil de jour…). Le Bistrot des aidants est un lieu ouvert sur la rue dans lequel nous accueillons les aidants de personnes âgées dépendantes et atteintes de maladies dégénératives.

Les familles sont accueillies par une animatrice, une psychologue, une infirmière, et éventuellement une personne en service civique. Nous recevons les aidants individuellement, et nous essayons de comprendre au mieux leur situation pour pouvoir les orienter vers toutes sortes de services, en tenant compte de leur besoins spécifiques personnels. C’est notre rôle en tant que plateforme de répit et d’accompagnement.

Nous sommes aussi amenés à proposer aux familles des activités ici au Bistrot des aidants, des temps d’animation pour rompre leur isolement. Elles s’adressent soit aux aidants sans leur malade, soit avec eux : restaurant, balades, visites, ateliers créatifs, jardinage… Nous proposons aussi des activités plus orientées sur le soutien moral et psychique, l’information, la formation. Les aidants peuvent également bénéficier d’entretiens psychologiques individuels.

Toutes nos activités sont centrées sur le lien et les échanges entre aidants, dans le but qu’ils ne se sentent pas seuls, et pour qu’ils puissent se soutenir les uns les autres.

 

Selon vous, quelles sont les difficultés majeures auxquelles doivent faire face ces familles ?

La tristesse, l’incompréhension du malade, ne pas savoir s’ils s’y prennent bien, la culpabilité quand ils s’énervent, l’angoisse face à l’avenir…

Dans les difficultés plus pratiques, il y a le fait de devoir coordonner toutes sortes de services autour du malade, de devoir planifier des rendez-vous, des passages à domicile, qu’ils soient médicaux ou associatifs. Le domicile du malade se transforme en une espèce de moulin. Et comme son humeur est instable, il peut refuser de recevoir certains services.

Dans les grandes difficultés des aidants, il y a aussi l’isolement, la sensation de solitude. Quand on vit avec le malade, on doit faire face à l’épuisement psychique, qui va jusqu’à l’épuisement physique. Etre aidant implique une demande relationnelle extrêmement forte du malade et quasi permanente, qui ne laisse aucun répit.

Cependant, chaque famille est différente, et chacune a un parcours et des besoins bien spécifiques.

 

Dans quelles mesures pensez-vous que Lili smart peut les aider à pallier ces difficultés ?

Lili smart est un complément très pratique à tout l’accompagnement dont ont besoin les familles. L’application leur permet de repérer l’avancée de la maladie. Pour des familles où le malade vit seul, c’est très utile de détecter à distance des troubles éventuels, comme dans la prise des médicaments, des repas…

Lili smart permet d’avoir des données neutres pour en discuter en famille. C’est une très bonne chose puisqu’on entend beaucoup parler de conflits entre les membres d’une même famille, parce que les visions sont différentes et les avis partagés. Avec l’application, ils peuvent avoir une discussion sur une base neutre et objective. Le fait qu’une personne se lève 10 ou 20 fois dans la nuit, c’est une donnée neutre.

Et puis la géolocalisation et la détection des chutes sont des fonctionnalités importantes pour les familles. Elles sont rassurées de savoir qu’elles seront alertées en cas d’urgence. La confidentialité des données est bien maîtrisée, ce qui ne pose pas de problème d’ordre éthique.

 

Comment Lili smart se différencie des autres solutions d’assistance au maintien à domicile ?

L’application Lili smart facilite la coordination des différents intervenants. Elle facilite le quotidien des aidants, familiaux et professionnels, et leur permet d’interagir plus efficacement. Lili smart peut remplacer le carnet de liaison des intervenants. Il y a une bonne complémentarité famille/ professionnels.

 

Si vous deviez choisir un mot pour définir Lili smart ?

Modernité. Lili smart utilise la technologie au service des familles dans l’accompagnement de personnes en perte d’autonomie. C’est une application vraiment conçue pour les aidants.

 

 

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.

Marianne, 34 ans

Quand la maladie ou des troubles surviennent, c’est bien souvent le/la conjoint(e) ou l’enfant qui accompagne la personne touchée. Parfois, plusieurs membres de la famille ou amis se mobilisent pour la soutenir. Et lorsque l’on est plusieurs à gérer ce genre de situation, il peut être difficile de centraliser toutes les informations et de communiquer efficacement.

Danielle, 61 ans, est atteinte de la maladie à corps de Lewy, et vit seule à domicile. Cette maladie est apparentée Alzheimer et présentent également des symptômes de Parkinson. Elle souffre de troubles de l’attention et de la mémoire, et depuis peu, de problèmes de motricité. Sa fille et d’autres membres de sa famille l’accompagnent et la soutiennent. C’est principalement Marianne, sa fille âgée de 34 ans, qui veille sur elle, mais lorsqu’elle ne peut pas tout gérer à cause de son travail, son frère et sa sœur prennent le relais.

Je cherchais une application pour faciliter son quotidien et veiller sur elle en cas de chute, surtout depuis que ses problèmes de motricité sont apparus. Mais je voulais aussi un système qui me permette de m’organiser, où je pouvais tout enregistrer, et auquel mon oncle et ma tante pouvaient accéder. Maintenant avec Lili smart, on peut créer des listes et ajouter des choses à faire ou des rendez-vous, et savoir qui s’occupe de quoi.

 

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.