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Changer le regard sur la maladie d’Alzheimer

Chaque année en France, 225 000 personnes sont diagnostiquées malades d’Alzheimer, soit 1 personne toutes les 3 minutes. Aujourd’hui, ce sont 3 millions de personnes qui sont touchées par la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées, dont près d’un million de malades. 2ème maladie la plus crainte par les français, comment se matérialise-t-elle ? Quelles sont les difficultés ? Comment les gérer et vivre avec ? A l’occasion de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer le 21 septembre 2018, Judith Mollard-Palacios, psychologue clinicienne à l’association France Alzheimer et maladies apparentées, nous donne les réponses dans le témoignage du mois.

Pouvez-vous vous présenter ?

Je suis Judith Mollard-Palacios, psychologue clinicienne et responsable de projet pour l’association France Alzheimer et maladies apparentées. J’ai commencé par travailler dans un hôpital gériatrique de l’APHP ( Assistance publique des hôpitaux de Paris), un des premiers à avoir ouvert toute une structure spécifiquement dédiée aux personnes atteintes de pathologies neurocognitives, dont la maladie d’Alzheimer est la plus fréquente. Je travaille dans le champ depuis 25 ans.

 

Quand une démarche diagnostique a été initiée et que la maladie est annoncée, il y a souvent, pour la personne diagnostiquée et son proche, un mélange de soulagement et d’angoisse. On peut enfin mettre un mot sur ce qu’il se passe, ce qui a été perçu, et en même temps tout un tas de questions se posent.

 

Quelles sont les difficultés des familles et des malades ?

Les difficultés il y en a beaucoup ! En amont d’une démarche diagnostique, les familles sont d’abord confrontées à une maladie qui s’installe de manière insidieuse. Dans de nombreuses situations, la personne va mettre en place des stratégies pour compenser ses difficultés et surtout éviter que les choses se perçoivent. Il y a souvent de nombreuses interrogations « de quoi s’agit-il ? », « qu’est-ce qui fait que le comportement de mon proche a changé ? » et quand l’entourage peut suspecter un problème de ce côté-là on peut être confronté à la résistance de la personne à en parler à son médecin.

Ensuite, quand une démarche diagnostique a été initiée et que la maladie est annoncée, il y a souvent, pour la personne diagnostiquée et son proche, un mélange de soulagement et d’angoisse. On peut enfin mettre un mot sur ce qu’il se passe, ce qui a été perçu, et en même temps tout un tas de questions se posent sur « que faire ?», « comment anticiper ?», « comment financer ? » etc. C’est une maladie peu prise en charge par le sanitaire comme il n’y a pas de traitement curatif ou d’intervention médicale à proprement parlé. C’est beaucoup de l’accompagnement médico-social mais quand on a plus de 65 ans, quand on bascule du champ du handicap à celui de la dépendance, les financements sont insuffisants.

Il y a aussi la question de savoir quelle autonomie laisser à la personne, comment en tenir compte, du principe de liberté et du principe de sécurité. La maladie peut mettre en danger financier, le proche peut se faire escroquer, ou encore se mettre en danger au niveau de sa propre sécurité, par exemple en se perdant hors de son domicile, en traversant la rue sans faire attention… A ce moment-là, comment moi, l’entourage, j’interviens ou non par rapport à des choses que je perçois ? Des choses que la personne ne réalise plus comme avant. En effet, plus ou moins rapidement la maladie va avoir une incidence sur les capacités de la personne à organiser son quotidien, son temps, ses activités, sa prise en soin… Comment orchestrer un accompagnement qui préserve une certaine forme d’autonomie tout en étant suffisamment sécurisant pour la personne ? C’est un équilibre assez compliqué à trouver, d’où la nécessité d’accompagner ce couple aidant/aidé au long cours.

La maladie a également un impact sur les capacités communicationnelles. Le risque est alors un isolement progressif, parfois renforcé par les représentations négatives et stigmatisantes de la maladie, qui va faire que la personne se replie sur elle-même en ne prenant finalement plus le risque d’interagir avec les autres. Il faut lutter contre l’isolement pour préserver à tout prix le maintien d’une vie sociale. La maladie touche les compétences cognitives, elle peut avoir un impact sur l’humeur et le comportement, mais elle ne touche pas les capacités psycho-affectives, que l’on va pouvoir mobiliser en proposant des espaces qui en favorisent l’expression.

 

En quoi est-ce important de changer le regard du grand public sur la maladie ?

Parce que ce regard ne représente pas la réalité. On a une vision très négative de la maladie, on imagine tout de suite des gens très âgés, grabataires… Alors que la maladie ne touche pas que des gens âgés, même si c’est le plus grand nombre de personnes concernées, mais surtout, c’est une maladie lente et progressive. Il y a plusieurs années au début de la maladie où, certes on ne vit pas complètement normalement, mais où l’on peut maintenir une qualité de vie optimale en continuant à se sentir intégré dans la société.

Il est nécessaire de changer le regard sur la maladie et les représentations qu’on peut en avoir parce-que c’est une maladie qui fait peur, c’est la 2e maladie la plus crainte par les Français.

 

Dans quelles mesures intervenez-vous auprès des aidants au sein de France Alzheimer et maladies apparentées ?

On a toute une série d’actions. La première d’entre elles, c’est la formation des aidants qui est souvent la porte d’entrée vers l’association, par laquelle on invite les familles à faire connaissance avec nous, à entrer dans un parcours d’aide et d’accompagnement. C’est une formation de 6 modules sur une quinzaine d’heures, en petits groupes, qui va apporter des éléments de compréhension, des éclairages sur les symptômes de la maladie, mais surtout leurs conséquences sur la personne et son quotidien. On va vraiment outiller l’entourage pour qu’il réussisse à mieux détecter, à mieux comprendre ce qu’il se passe et qui empêche la personne de fonctionner comme avant.

Cette formation permet aussi d’alerter l’aidant sur les limites de son rôle pour ne pas arriver à des situations d’épuisement. Comment faire appel à de l’aide extérieure ? Comment accepter de partager cette relation d’aide sans se sentir dépossédé de sa relation avec son proche ?

Après il y a toute une série d’actions pour les aidants familiaux : groupes de parole, ateliers de relaxation, entretiens individuels… On propose aussi des actions partagées où on accueille les couples dans des espaces privilégiés à l’intérieur desquels les aidants n’ont pas peur de sortir avec leur proche malade. Ces temps leur permettent de se retrouver et d’intégrer une dimension sociale entre pairs pour se soutenir et s’entre-aider. Dans ce cadre-là nous organisons des haltes relais qui proposent des activités soit au couple, soit à l’un et à l’autre, des cafés mémoire, des séjours vacances, des sorties conviviales et culturelles… qui contribuent à maintenir le plus possible un lien social.

On expérimente aussi depuis quelques temps des actions uniquement à destination des personnes malades : des ateliers de médiation artistique qui favorisent l’expression et la créativité et des ateliers de mobilisation cognitive pour leur permettre de comprendre leurs difficultés et agir sur celles-ci en trouvant des stratégies de compensation… Nous développons aussi depuis le début d’année un programme de type éducation thérapeutique plutôt adressé aux personnes en début de maladie, qui ont connaissance du diagnostic et qui en parlent. Elles peuvent échanger, parler librement et cela renforce leur confiance en elles-mêmes.

 

Quelles sont les solutions existantes à disposition des aidants ?

Une fois que le diagnostic est posé, il y a la possibilité d’une prescription de séance d’orthophonie pour travailler sur les capacités préservées et renforcer celles qui sont altérées.

Il y a aussi le dispositif d’ESA (Equipe Spécialisée Alzheimer) composé d’un psychomotricien, d’un ergothérapeute et d’un assistant de soins en gérontologie. Ce dispositif est pris en charge par la sécurité sociale sur 15 séances réalisées à domicile. L’équipe va venir identifier les besoins de la personne malade et de son aidant pour mettre en place des aides, aménager l’environnement et proposer un projet de réhabilitation à la personne malade.

Quand la maladie évolue il y a tout ce qui est services de soins et d’aides à domicile pour accompagner les repas, la toilette, le ménage, les courses… L’accueil de jour lui va proposer à la personne malade de bénéficier d’activités animées par différents intervenants sur une ou plusieurs journées.

 

Que pensez-vous des nouvelles technologies aidantes ? Que peuvent-elles apporter aux familles ?

On voit beaucoup de choses émerger, qui permettent notamment d’alerter l’entourage comme ces nouvelles technologies qui identifient si la personne est tombée, si elle est sortie de chez elle grâce aux bracelets de géolocalisation. Ce sont des supports qui permettent de sécuriser surtout quand l’aidant ne vit pas avec la personne mais qui ont leurs limites, ils ne peuvent remplacer aucunement la présence et l’aide humaine.

 

La maladie est certes effrayante et difficile mais il y a un tas de choses à faire, tout le monde a un rôle à jouer, les professionnels mais aussi la société.

 

Qu’est-ce que propose l’association France Alzheimer et maladies apparentées à l’occasion de la Journée mondiale Alzheimer ?

Depuis plusieurs années on organise un Village Alzheimer à Paris place de Stalingrad pendant 3 jours, les 21, 22 et 23 septembre. C’est ouvert à tous et gratuit. Il y a des espaces d’information sur la recherche, sur les actions que nous menons, des psychologues qui peuvent répondre aux familles, des conférences, des ateliers animés par des art thérapeutes, des musico thérapeutes, des relaxologues.

Nous organisons cette manifestation pour les personnes directement concernées mais aussi pour montrer au grand public que la maladie est certes effrayante et difficile mais qu’il y a un tas de choses à faire, tout le monde a un rôle à jouer, les professionnels mais aussi la société.

En dehors du Village Alzheimer, il y a également nos associations départementales qui organisent localement des manifestations, des colloques, des portes ouvertes…

 

Quels conseils donneriez-vous aux nouveaux aidants ?

Il ne faut surtout pas s’isoler, il faut en parler, ne pas hésiter à demander de l’aide et du soutien le plus tôt possible. Parce que le risque de se retrouver de plus en plus en difficulté et dans un sentiment de solitude est important. Et ensuite c’est plus difficile de franchir le pas. Echanger avec d’autres personnes qui vivent une situation semblable est également un soutien non négligeable. Il ne faut pas avoir honte et surtout se donner les possibilités pour mieux faire face à la situation.

 

 

En savoir plus

#1 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : quels sont les troubles du comportement ?

#2 Troubles du comportement : comment les gérer au quotidien ?

#3 Et si moi aussi j’avais Alzheimer ?

#4 La communication avec son proche malade

Fiche pratique : Comment faciliter la communication avec son proche malade ?

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.

Comment faciliter la communication avec son proche malade ?

Chaque année en France, 225 000 personnes sont diagnostiquées malades d’Alzheimer, soit 1 personne toutes les 3 minutes. Aujourd’hui, ce sont 3 millions de personnes qui sont touchées par la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées, dont près d’un million de malades. 2ème maladie la plus crainte par les français, comment se matérialise-t-elle ? Quels sont les troubles associés ? Comment les gérer et vivre avec ? A l’occasion de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer le 21 septembre 2018, Lili Smart vous donne les réponses dans son dossier du mois.

La communication avec un proche atteint d’une maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée peut devenir compliquée à cause de multiples facteurs comme les problèmes de mémoire, de raisonnement, de langage ou encore les troubles du comportement.

Voici quelques conseils pour favoriser la communication avec lui :

Engager la conversation

Il est possible que votre proche souffre d’apathie, c’est-à-dire une perte d’initiative qui fait qu’il a du mal à démarrer une activité comme discuter mais une fois démarrée, il peut être très heureux de la poursuivre.

Privilégier des conversations courtes

Préférez des échanges courts mais réguliers à de longues conversations. Utilisez des phrases simples, courtes et avec une seule idée. Votre proche qui a des problèmes à retenir trop d’informations pourra suivre la conversation plus facilement.

Joindre le geste à la parole

Si votre proche a désormais du mal à trouver des mots, lui montrer de quoi on parle facilitera sa compréhension de la conversation.

Adapter son élocution

Articulez et parlez lentement le temps de lui laisser le temps d’intégrer l’information afin de mieux la comprendre.

Utiliser de mots familiers

Privilégiez les mots fréquents à des mots qu’il emploie peu et dont le sens pourrait désormais être perdu.

Favoriser l’écoute active

Assurez-vous que votre proche écoute et comprend ce que vous dites en privilégiant les contacts visuels. Si ce n’est pas le cas, il ne pourra pas se souvenir de ce que vous avez dit.

Capter son attention

Ne débutez pas une conversation si votre proche fait autre chose car ses capacités attentionnelles ne lui permettent plus de se concentrer sur 2 choses à la fois.

Penser positif

Privilégiez les phrases à tournure positive qui sont plus simples à comprendre.

Faire attention à son langage corporel

Votre proche pourra parfois le comprendre plus facilement que le langage verbal et voir votre colère par exemple sans en comprendre les raisons.

Faire attention à son humeur

Ça ne sert à rien d’aller discuter avec votre proche et de le contrarier quand il est énervé ou de lui montrer ses faiblesses quand il est triste.

Favoriser le toucher

Il n’est pas rare que les personnes fragilisées souffrent d’une absence de contacts physiques, rassurants et apaisants dont nous avons tous besoin.

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.

#4 La communication avec son proche malade

Chaque année en France, 225 000 personnes sont diagnostiquées malades d’Alzheimer, soit 1 personne toutes les 3 minutes. Aujourd’hui, ce sont 3 millions de personnes qui sont touchées par la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées, dont près d’un million de malades. 2ème maladie la plus crainte par les français, comment se matérialise-t-elle ? Quels sont les troubles associés ? Comment les gérer et vivre avec ? A l’occasion de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer le 21 septembre 2018, Lili Smart vous donne les réponses dans son dossier du mois.

La communication avec son proche malade

Si vous accompagnez un proche malade d’Alzheimer, ses éventuels troubles de l’attention, de la mémoire, du langage et de la compréhension, peuvent rendre difficile la communication. Afin de faciliter les échanges, on peut s’aider de la communication non verbale. Elle résulte de l’ensemble des comportements que nous émettons et qui donnent des informations sans avoir émis de mots : mâchoire crispée, sourires, intonation de la voix, expression du visage, langage corporel… Sans nous en rendre compte, nos émotions, nos intentions transparaissent et sont perçues et interprétées par notre interlocuteur. Avec l’avancée de la maladie et la diminution de la compréhension des mots, cette forme de communication est à privilégier avec notre proche malade.  Elle est également favorisée par l’altération des capacités d’expression qui contraignent l’aidant à décrypter le langage non verbal de leur proche.

Bien que la communication non verbale soit très intéressante avec nos proches atteints d’une pathologie neurodégénérative, elle n’est pas toujours suffisante. La relation inégale entre l’aidant et l’aidé, la présence de troubles du comportement, l’envie de montrer que l’on existe toujours et les sensibilités individuelles créent des situations de conflits qui ne sont pas toujours faciles à désamorcer. Chacun pense avoir la bonne solution, campe sur ses positions, ce qui peut conduire à des tensions et un mal-être chez les deux individus alors que le but premier était d’être bienveillant et de prendre soin de l’autre.

Nous nous questionnons souvent alors : Pouvons-nous faire quelque chose pour mieux vivre les conflits ? Que pouvons-nous faire pour vivre en harmonie avec notre proche ? Comment contribuer à moins de violence dans nos relations ?

Si la communication non verbale n’est pas suffisante pour faciliter les échanges et/ou désamorcer des situations de conflits, on peut également utiliser les principes de la communication non violente (CNV). Très utilisée par les parents dans l’éducation positive, ce concept généraliste est vrai dans toutes les interactions et principalement dans celles où on distingue une asymétrie comme c’est le cas dans la relation aidant/aidé où l’aidant est en position de supériorité.

La CNV est une approche centrée sur la personne, nous, où l’on essaie de prendre conscience de ses sentiments et de ceux de son proche afin de favoriser le dialogue. Cela passe par la compréhension et l’acceptation des messages que nous recevons et que nous envoyons. Au niveau individuel, la prise en considération de ses propres besoins conduit à une meilleure estime de soi, à rétablir l’équilibre intérieur, à une diminution du stress, du « burn-out » et même de la dépression. Dans la relation d’accompagnement, la CNV met l’accent sur l’empathie et la prise de conscience des besoins de l’autre, ce qui contribue à l’augmentation de la satisfaction mutuelle.

La communication non violente est un langage qui se fait en 4 temps :

  • Observation : Quels sont les faits ? Observer la situation sans juger, sans déformer et sans évaluer.

Ex : Lorsque je vois/ j’entends/ je remarque…que tu t’es perdu dans la rue…

  • Sentiment : Comment je me sens face à la situation évoquée à l’étape 1 ? Exprimer ses sentiments et attitudes suscités dans cette situation.

Ex : Je me sens triste, démuni et très inquiet…

  • Besoin : Quels sont mes besoins ? Identifier et clarifier ses besoins.

Ex : Parce que j’ai besoin de te savoir en sécurité…

  • Demande : Comment je peux formuler ma demande de la manière la plus claire possible ? Faire une demande réalisable, concrète, précise et formulée positivement.

Ex : Et j’aimerais que tu acceptes de porter un bracelet GPS afin que l’on te retrouve en cas de soucis.

 

La CNV est également intéressante quand vous êtes énervé, inquiet, contrarié ou encore triste. Par exemple, une alternative à la menace « si tu ne vas pas prendre une douche, je ne viendrais plus » est de s’intéresser vraiment à ce que fait son proche malade, enjoliver la prochaine étape ou encore utiliser les conséquences logiques de ce qu’il fait.

Nous retrouvons cette méthode dans le film « Le slip de bain » de l’association France Alzheimer et maladies apparentées lorsque le fils discute avec son père et parvient à résoudre la situation sans le brusquer. Pour cela, il l’écoute, essaie de comprendre son intention de manière neutre, bienveillante et témoigne une réelle empathie. Il arrive alors à trouver une solution qui satisfait les deux parties.

La communication non violente constitue une approche encourageante sur laquelle s’appuyer pour résoudre les conflits avec son proche atteint d’une maladie neurodégénérative débutante, notamment Alzheimer.

 

 

En savoir plus

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#3 Et si moi aussi j’avais Alzheimer ?

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Témoignage : Changer le regard sur la maladie d’Alzheimer

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#3 Et si moi aussi j’avais Alzheimer ?

Chaque année en France, 225 000 personnes sont diagnostiquées malades d’Alzheimer, soit 1 personne toutes les 3 minutes. Aujourd’hui, ce sont 3 millions de personnes qui sont touchées par la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées, dont près d’un million de malades. 2ème maladie la plus crainte par les français, comment se matérialise-t-elle ? Quels sont les troubles associés ? Comment les gérer et vivre avec ? A l’occasion de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer le 21 septembre 2018, Lili Smart vous donne les réponses dans son dossier du mois.

Et si moi aussi j’avais Alzheimer ?

Aider son proche atteint d’une maladie d’Alzheimer nous confronte à toutes ses difficultés quotidiennes : rangement de ses affaires dans des endroits saugrenus, difficultés à remplir ses documents administratifs ou encore problèmes de jugement. En prenant du recul et en réfléchissant à soi, vous êtes nombreux à trouver que vous avez des difficultés similaires à celles de votre proche et qu’elles sont bien plus présentes qu’avant.

A force d’être en contact avec ces difficultés au quotidien, vous avez tendance à vous questionner « Suis-je atteint par la maladie moi aussi ? ».

Rassurez-vous, avant de se poser de telles questions, il faut relativiser et ne pas s’alarmer trop vite. Ce qui diffère entre la maladie d’Alzheimer et la normalité est la fréquence des troubles, leur intensité et le fait que les difficultés énoncées ci-dessus entrainent ou non une perte d’autonomie. Il nous arrive à tous d’être confrontés à ces difficultés mais de manière occasionnelle et souvent réversible.

Être aidant n’est pas un choix anticipé, voulu et surtout préparé. Le fait de soutenir un proche en perte d’autonomie peut entrainer une détérioration de la santé physique, mentale ou cognitive. De nombreux facteurs tels que l’absence de temps de repos, la multiplicité des tâches ou encore la charge de travail pèsent sur votre mémoire. Il est donc normal que vous soyez moins performant qu’avant mais cette baisse de performance est réversible.

Cette position d’aidant couplée à l’avancée en âge, également synonyme de ralentissement général de la pensée normal, amène son lot d’erreurs attentionnelles. Saviez-vous par exemple que 50% des personnes âgées de plus de 50 ans se plaignent de perdre la mémoire ?

Les troubles cognitifs se caractérisent par leur degré de gravité ainsi que par la multiplicité de leurs causes. Avec l’âge, il est normal que notre cerveau traite plus lentement les informations et apprenne moins vite. De même, votre condition stressante d’aidant, qui impacte votre sommeil et votre alimentation, a une incidence sur vos capacités attentionnelles.

Enfin, le surmenage entraine un stress chronique qui peut générer de l’irritabilité, une impression d’être à fleur de peau ou encore une tendance à être moins patient. Il est donc très complexe de dire si vos difficultés quotidiennes s’inscrivent dans un processus neurodégénératif, tels que la maladie d’Alzheimer, ou si elles sont liées à votre vie très chargée. Seul un bilan complet en consultation mémoire pourra réellement le faire.

Si vous avez un doute, il ne faut pas hésiter à consulter. Même si vous n’avez aucune maladie, les spécialistes pourront vous soutenir et vous donner des conseils pour pallier vos difficultés quotidiennes.

Pour ce faire, demandez conseil à votre médecin traitant. Il vous orientera à la consultation mémoire la plus proche de chez vous et fera un courrier explicatif. Le diagnostic de la maladie d’Alzheimer repose sur un entretien, une évaluation de vos fonctions cognitives et une imagerie cérébrale. L’IRM montre souvent une atrophie en particulier des régions hippocampiques. A l’issu de tous ces examens, le médecin vous recevra pour une consultation de conclusion. C’est à ce moment qu’il vous donnera des conseils personnalisés et vous orientera vers des structures adaptées si besoin.

 

Il existe également des solutions technologiques pour aider à la gestion de pathologies comme la maladie d’Alzheimer. Grâce à ses algorithmes d’intelligence artificielle, Lili smart vous permet d’anticiper les risques en détectant les comportements inhabituels, à distance et en temps réel. Par exemple, collez un capteur sur la porte du réfrigérateur de votre proche. Celui-ci va dans un premier temps analyser ses ouvertures et déterminer une routine d’utilisation. Puis, lorsque votre proche utilise le réfrigérateur de manière inhabituelle (pendant la nuit, pas du tout de la journée, etc.), vous recevez une alerte sur votre application. Vous pouvez ainsi observer sa nutrition tout en surveillant l’évolution de son autonomie et intervenir en prévention, dès qu’un changement important apparait, avant l’arrivée d’un incident. Cela fonctionne également pour la médication ou pour les sorties du domicile et vous permet d’éviter des situations à risques.

Équipé d’une montre connectée, votre proche dispose d’une sécurité complémentaire à son domicile et à l’extérieur. En cas de sortie du domicile, le GPS s’active automatiquement et sans action de votre proche. Les aidants peuvent aussi, pour plus d’autonomie paramétrer dans leur application une zone de sécurité étendue au quartier de leur proche, là où il a ses habitudes. En cas de sortie de votre proche des zones pré paramétrées, vous recevrez instantanément une alerte sur votre téléphone et pourrez le géolocaliser. Dotée d’un capteur accéléromètre, la montre détecte également les chutes et vous alerte en temps réel.

Avec l’application Lili smart, envoyez des rappels sur la montre de votre proche pour lui indiquer ce qu’il a à faire dans la journée (prendre ses repas, ses médicaments, son verre d’eau). Ceux-ci s’afficheront sous la forme de pictogrammes avec vibrations et l’aideront au quotidien s’il fait potentiellement face à des troubles de la mémoire. La montre Lili smart est donc à la fois une solution innovante de téléassistance nouvelle génération mais aussi et surtout un compagnon d’aide à l’autonomie qui aide les personnes en perte d’autonomie à rester à domicile le plus longtemps possible.

Seul ou avec d’autres aidants, vous avez du mal à vous organiser autour de votre proche ? Avec l’application Lili smart, enregistrez les ordonnances, planifiez les rendez-vous, listez des tâches et partagez-les, créez des conversations de groupe… Toutes les informations sont centralisées pour vous simplifier le quotidien.

Grâce à ces fonctionnalités variées, Lili smart vous assiste jour après jour et vous permet de vous concentrer sur l’essentiel : les moments passés avec votre proche.

 

 

En savoir plus

#1 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : quels sont les troubles du comportement ?

#2 Troubles du comportement : comment les gérer au quotidien ?

#4 La communication avec son proche malade

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Témoignage : Changer le regard sur la maladie d’Alzheimer

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.

#2 Troubles du comportement : comment les gérer au quotidien ?

Chaque année en France, 225 000 personnes sont diagnostiquées malades d’Alzheimer, soit 1 personne toutes les 3 minutes. Aujourd’hui, ce sont 3 millions de personnes qui sont touchées par la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées, dont près d’un million de malades. 2ème maladie la plus crainte par les français, comment se matérialise-t-elle ? Quels sont les troubles associés ? Comment les gérer et vivre avec ? A l’occasion de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer le 21 septembre 2018, Lili Smart vous donne les réponses dans son dossier du mois.

Troubles du comportement : comment les gérer au quotidien ?

Afin de faciliter votre quotidien et celui de votre proche, vous trouverez ci-dessous des conseils pour prendre en charge et accepter plus facilement les troubles du comportement les plus fréquemment rencontrés dans les maladies d’Alzheimer et maladies apparentées.

Avant de voir les comportements à adopter face à chaque trouble du comportement, il est important de garder à l’esprit quelques notions. En tant qu’aidant nous avons tendance à refuser d’écouter notre ressenti et de le faire passer au second plan. Nous nous disons que nous sommes le pilier du maintien à domicile et que nous devons être solide. Nous ne sommes en réalité que des humains dans une situation complexe avec des fragilités qu’il ne faut pas délaisser pour bien vivre soi-même et pour bien prendre en charge son proche. Il faut donc apprendre à relativiser. Il est normal d’être choqué par certains comportements de son proche et d’avoir du mal à les accepter.

Il est parfois difficile d’accepter la maladie de son proche et encore plus complexe de comprendre que son comportement est le reflet de sa maladie et non de sa pensée réelle. Il faut essayer autant que possible de ne pas le prendre pour soi, de prendre du recul et de garder son calme. Dans ces moments, il faut le rassurer. Vous y parviendrez peut-être par la parole, par des gestes apaisants ou en lui expliquant ce qu’il se passe. De plus, faites-le parler du problème que vous vivez. Comprendre la situation vous permettra de la désamorcer plus facilement, de l’éviter par la suite mais surtout de l’accepter. Il est difficile d’accepter une chose que l’on ne comprend pas.

Il ne faut pas hésiter à se faire aider soi-même et à s’entourer. Vous n’avez pas été préparé à prendre en charge tous ces problèmes, il est normal que vous ayez besoin de soutien. Il ne faut pas être trop exigeant avec vous-même, vous ne pourrez pas soigner votre proche. Pourtant, ce n’est pas facile de ne pas se formaliser quand on reçoit sans cesse des reproches, de ne pas devenir anxieux quand on vit dans le conflit et de réussir à se dire que ses propos ne sont pas réellement contre nous. Il ne faut pas hésiter à parler avec son médecin traitant de ce que vous vivez, de vous rapprocher d’associations où vous rencontrerez des personnes qui sont dans la même situation que vous et de vous faire épauler par une équipe de professionnels qui vous donnera des conseils pour désamorcer ces situations de crise.

Enfin, ne vous isolez pas. Parlez de vos appréhensions avec votre entourage et si cela est possible déléguez pour prendre du temps pour vous. Vous ne vous sentirez que mieux et serez bien plus résistant pour vivre votre quotidien.

Il existe une multiplicité de troubles du comportement et bien qu’il existe des notions de conduites à tenir, avoir des exemples spécifiques en tête est parfois nécessaire en fonction du trouble.

 

Apathie

Initier des activités

Avec la maladie la capacité de votre proche à initier des activités est altérée. Si vous faites le premier pas, il pourra peut-être même continuer à faire la tâche seul par la suite. Favorisez des activités qu’il aimait auparavant, son intérêt pour la tâche sera plus important s’il avait pour habitude de la pratiquer et il pourra apprécier davantage le moment. Cela est également vrai pour les sujets de conversations, les passions…

Ne pas attendre qu’il reprenne des initiatives

Apprenez à l’accepter et à l’encourager lorsque vous initiez une activité. Il faut également apprendre à tolérer son inactivité, ce n’est pas parce qu’il ne fait rien qu’il s’ennuie forcément.

 

Dépression/Anxiété

L’écouter parler sans juger ses propos

Parler de sa douleur morale et de ses craintes est difficile mais fait du bien. Le fait de se sentir entouré, compris et soutenu est très important dans ces moments-là. Quant au stress, il vaut mieux éviter les situations anxiogènes telles que les situations nouvelles et être englobant lorsqu’il y en a une.

Attention à ne pas le dévaloriser sans faire exprès en essayant de le stimuler. Parlez-en avec son médecin traitant qui pourra lui proposer un traitement médicamenteux efficace.

Lui laisser du temps

Pour la dépression, un processus de deuil de son ancienne vie doit probablement être fait. Comme expliquer dans un précédent article, ce processus doit suivre plusieurs étapes qui sont plus ou moins longues en fonction des personnes et du travail à réaliser. Il faut donc être patient autant que vos capacités vous le permettent.

 

Agressivité

Le laisser se calmer en sécurité, faire diversion

C’est le seul moyen de le calmer. Vous pouvez désarmer l’agressivité de votre proche en lui offrant une activité qui lui plaît habituellement, comme d’aller boire quelque chose ou de se promener un peu.

Trouver la cause du trouble du comportement

Elle peut être multi factorielle : douleur, envie, faim, fatigue, incompréhension… Vous n’éviterez pas toujours un tel comportement, mais il est préférable de réfléchir aux raisons de cet énervement afin d’essayer d’y remédier par la suite.

Quitter les lieux si votre sécurité est menacée

Aider un proche ne veut pas dire se mettre en danger. Vous ne devez pas vous sentir coupable en veillant à votre propre sécurité. En quittant la pièce, vous lui donnerez le temps et l’espace voulu pour se calmer et vous resterez capable de poursuivre votre aide. Vous ne pourriez plus le faire si vous étiez blessé.

 

Idées délirantes/ hallucinations

Ne pas le contredire et tenter de le raisonner

Votre proche adhère réellement à ce qu’il dit ou perçoit et lui dire que ce n’est pas vrai peut-être défavorable à la situation. Privilégiez une réponse rassurante où vous lui avancez des arguments logiques.  En cas d’hallucination, vous pouvez lui dire que vous le croyez mais que vous ne percevez pas ce qu’il perçoit. Vous pouvez par exemple essayer de le distraire afin d’éviter qu’il persévère sur son idée en détournant son attention sur un autre sujet.

Lui faire exposer son idée

Avant de changer d’activité, demandez-lui ce qu’il perçoit. L’intérêt est multiple, cela permettra d’atténuer l’anxiété souvent présente quand la personne a des hallucinations, vous permettra de comprendre le problème et vous serez en mesure de le retranscrire aux professionnels de santé qui le suivent.

 

Gérer les troubles du comportement d’un proche peut aussi passer par l’organisation. Avec l’application Lili smart, vous pouvez vous organiser, seul ou avec d’autres aidants, enregistrer les ordonnances, planifier les rendez-vous, lister des tâches et les partager, créer des conversations de groupe… Toutes les informations sont centralisées pour vous simplifier le quotidien.

 

 

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#1 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : quels sont les troubles du comportement ?

#3 Et si moi aussi j’avais Alzheimer ?

#4 La communication avec son proche malade

Fiche pratique : Comment faciliter la communication avec son proche malade ?

Témoignage : Changer le regard sur la maladie d’Alzheimer

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.

#1 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : quels sont les troubles du comportement ?

Chaque année en France, 225 000 personnes sont diagnostiquées malades d’Alzheimer, soit 1 personne toutes les 3 minutes. Aujourd’hui, ce sont 3 millions de personnes qui sont touchées par la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées, dont près d’un million de malades. 2ème maladie la plus crainte par les français, comment se matérialise-t-elle ? Quels sont les troubles associés ? Comment les gérer et vivre avec ? A l’occasion de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer le 21 septembre 2018, Lili Smart vous donne les réponses dans son dossier du mois.

Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : quels sont les troubles du comportement ?

Les maladies neurodégénératives, de type Maladie d’Alzheimer et Maladies Apparentées, se caractérisent par une altération des fonctions cognitives (mémoire, raisonnement, langage) à laquelle sont associés des troubles du comportement plus ou moins importants.

Dans ces maladies, les troubles du comportement sont fréquents et peuvent apparaitre dès le stade débutant. Ils entrainent une accentuation de la perte d’autonomie, des déficits cognitifs et sont souvent les plus difficiles à prendre en charge par les aidants. S’ils ne sont pas anticipés, ces facteurs peuvent conduire à des entrées en maison de retraite plus précoces. Les identifier permet de mieux les comprendre, les prendre en charge, les éviter mais aussi les accepter.

Vous trouverez ci-dessous les principaux troubles du comportement que l’on retrouve dans les maladies d’Alzheimer et maladies apparentées afin de vous aider dans leur identification. Dans un second article, vous trouverez des conseils pour vous-même et pour votre proche afin de les gérer au mieux.

 

Apathie

L’apathie est une perte d’intérêt pour le monde environnant (entourage, activités…). La personne a des difficultés à initier ses activités, devient plus indifférente à ce qui l’entoure et reste souvent assise à ne rien faire. C’est le trouble du comportement le plus fréquent mais il passe souvent inaperçu car les personnes ont tendance à s’isoler progressivement. On rencontre l’apathie dans de nombreuses pathologies neurodégénératives, notamment dans la Dégénérescence lobaire Fronto-Temporale (DlFT) où elle est l’un des principaux symptômes.

Dépression

La dépression est une importante baisse de moral. La personne se sent triste, est pessimiste, se dévalorise et n’a plus envie de rien. Elle peut aussi exprimer son désir de mourir et d’être un poids pour son entourage.  La dépression est souvent présente dès le début de la maladie en réaction à la prise de conscience des troubles mais également à cause d’un dysfonctionnement biologique.

Anxiété

L’anxiété est un état de trouble psychique causé par la crainte d’un danger. La personne est inquiète ou effrayée sans raison apparente, stressée, a peur des situations non connues. Elle peut aussi être avoir des préoccupations nouvelles sur des choses qui ne la stressaient pas avant. L’anxiété se déclare souvent au début de la maladie dans les pathologies neurodégénératives.

Agressivité

L’agressivité est un comportement qui est perçu par l’entourage du patient comme violent envers les personnes ou les objets. Elle est souvent assimilée à une menace ou un danger pour l’environnement ou le patient lui-même. La personne est violente en paroles (insultes, menaces) ou en actes (griffures, bousculades, coups).

Idée délirante

La personne croit des choses que l’on sait fausses. Les plus fréquentes sont le sentiment que son conjoint est infidèle, que des personnes la volent, que des membres de sa famille ne sont pas les personnes qu’elles prétendent être ou encore qu’elle n’est pas chez elle dans sa maison.

Hallucination

La personne perçoit des choses qui n’existent pas, c’est une perception sans objet ou sans personne. Les hallucinations visuelles sont les plus fréquentes, mais d’autres sens peuvent être concernés comme l’audition, l’olfaction ou la sensation sur la peau. La maladie d’Alzheimer peut comporter des hallucinations, mais la pathologie où l’on en rencontre le plus souvent est la démence à corps de Lewy. Le plus fréquemment, les patients présentent des hallucinations visuelles, souvent des personnes de leur entourage proche.

Désinhibition

La personne ne sait plus se tenir, elle fait et dit des choses qui en général ne se font pas en public. Elle peut ne plus respecter les codes de « bonne conduite », les règles sociales ou encore les règles du code de la route. Elle dit ou fait des choses qui « ne se font pas » et ce n’était pas son habitude. Elle peut par exemple poser des questions embarrassantes, aller parler à des personnes dans la rue qu’elle ne connait pas. Ce sont les troubles du comportement les plus difficiles à supporter du fait de leur caractère déshumanisant.

 

En amont, pour détecter l’apparition de certains troubles du comportement, de nouveaux services d’assistance existent.

Grâce à ses algorithmes d’intelligence artificielle, Lili smart vous permet d’anticiper les risques en détectant les changements de comportement à distance et en temps réel. Votre proche ne se nourrit plus comme avant ? Il ne prend pas son traitement correctement ? Il pratique ses activités à des périodes ou à une fréquence inhabituelles ? Lili smart vous alerte instantanément de ces événements anormaux.

Par exemple, collez un capteur sur la porte du réfrigérateur de votre proche. Celui-ci va dans un premier temps analyser ses ouvertures et déterminer une routine d’utilisation. Puis, lorsque votre proche utilise le réfrigérateur de manière inhabituelle (pendant la nuit, pas du tout de la journée, etc.), vous recevez une alerte sur votre application. Vous pouvez ainsi observer sa nutrition tout en surveillant l’évolution de son autonomie et intervenir en prévention, dès qu’un changement important apparait, avant l’arrivée d’un incident. Cela fonctionne également pour la médication ou pour les sorties du domicile et vous permet d’éviter des situations à risques.

Avec Lili smart, veillez plus sereinement sur votre proche et concentrez-vous sur l’essentiel : les moments passés avec lui.

 

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#2 Troubles du comportement : comment les gérer au quotidien ?

#3 Et si moi aussi j’avais Alzheimer ?

#4 La communication avec son proche malade

Fiche pratique : Comment faciliter la communication avec son proche malade ?

Témoignage : Changer le regard sur la maladie d’Alzheimer

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.

Maladie d’Alzheimer & maladies apparentées

Chaque année en France, 225 000 personnes sont diagnostiquées malades d’Alzheimer, soit 1 personne toutes les 3 minutes. Aujourd’hui, ce sont 3 millions de personnes qui sont touchées par la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées, dont près d’un million de malades. 2ème maladie la plus crainte par les français, comment se matérialise-t-elle ? Quels sont les troubles associés ? Comment les gérer et vivre avec ? A l’occasion de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer le 21 septembre 2018, Lili Smart vous donne les réponses dans son dossier du mois.
DOSSIER

Sommaire

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.

Pauline, aide à domicile

En France, 8 personnes sur 10 préfèrent vivre chez elles plutôt qu’en établissement spécialisé, cependant leur maintien à domicile nécessite souvent de l’aide extérieure. Pauline Dumont, aide à domicile, nous parle de son quotidien auprès de ces dernières.
Pouvez-vous vous présenter ?

Je m’appelle Pauline Dumont, j’exerce la profession d’aide à domicile depuis 10 ans et je suis actuellement une formation d’aide-soignante.

 

Qu’elles sont vos missions en tant qu’aide à domicile ?

Les missions consistent essentiellement en l’accompagnement au quotidien des personnes âgées ou handicapées pour l’entretien courant de la maison (linge, ménage, balades, activités/sorties, jeux à domicile), les courses, tout en sollicitant la personne âgée pour qu’elle soit à nos côtés. C’est aussi ça le but, c’est de les garder à nos côtés et de maintenir leur autonomie. On ne fait pas les choses à leur place mais ce n’est pas toujours évident, selon le degré d’autonomie certaines choses ne pourront pas être faites.

 

Qu’elles sont les difficultés auxquelles vous pouvez être confrontée dans votre activité ?

Le fait d’être seule à domicile en cas de situations d’urgence. Si la personne fait un malaise on se sent un peu seule quand même. On sait qu’il faut appeler les pompiers, on a appris les premiers secours, mais on est démunies, ça nous met dans un état de stress.

Et puis après ce sont les usagers, ça dépend lesquels mais certains ne reconnaissent pas notre rôle. Ils paient une partie de la prestation d’aide à domicile et parfois ils se permettent de dire des choses… « On est la femme de ménage ». Mais non, moi je les corrige : « on est aide à domicile ou auxiliaire de vie sociale ».

 

On vient dans leur sphère intime, c’est compliqué d’accepter quelqu’un, de se faire aider. Surtout si ce n’est pas le choix de l’usager.

 

Qu’elles sont les difficultés auxquelles sont confrontés les aidés et leur famille ?

Au niveau de l’organisation des plannings. Ce ne sont pas toujours les mêmes salariés qui viennent, ni le même jour ou les mêmes horaires. C’est déstabilisant pour eux. On peut se dire qu’ils sont retraités et qu’ils ont le temps mais ils organisent aussi leur vie en fonction de leurs enfants, petits-enfants, ils ont des activités à l’extérieur…

Le fait de s’habituer à quelqu’un c’est aussi difficile. Il y a toujours une part de peur surtout pour la première intervention. On vient dans leur sphère intime, c’est compliqué d’accepter quelqu’un, de se faire aider. Surtout si ce n’est pas le choix de l’usager, si c’est sa famille qui a fait la demande. Ils ont du mal à déléguer alors qu’ils savent qu’ils ne peuvent pas tout faire tout seul, mais ça leur renvoie l’image de dépendance.

 

Qu’elles astuces utilisez-vous pour vous organisez avec les autres professionnels à domicile et/ou avec les proches de l’aidé ?

On utilise un classeur de coordination avec une page dédiée pour mettre un mot à la famille ou à d’autres professionnels. Sinon on met une note sur le frigo. Il nous arrive aussi de prendre les devants pour prendre un rendez-vous chez le coiffeur ou autre. Parce la famille n’a pas le temps ou parce que la famille, il faut le dire, ne s’occupe pas trop de son proche.

 

Pourquoi avoir choisi ce métier ? Et vous orienter désormais vers aide-soignante ?

J’ai un BEP carrières sanitaires et sociales et un BAC sciences sanitaires et sociales, j’ai commencé à travailler à l’ADMR pour un job d’été et puis j’y suis restée. Ce qui m’a attirée c’est le lien avec l’usager, la famille, les notions de contact humain et de respect.

Je veux devenir aide-soignante parce que c’est un diplôme qui me permet d’exercer des soins plus techniques (toilette, prises des constantes…) et je voulais aussi quitter le domicile pour rejoindre une équipe pluridisciplinaire en établissement.

 

Qu’est-ce que Lili Smart pourrait vous apporter ?

Une organisation au niveau du travail !  Lili Smart nous permettrait d’améliorer la communication avec la famille et/ou l’usager et de gagner du temps ! Et puis de pouvoir tout centraliser. On sait qu’avec l’application on peut consulter toutes les informations, savoir ce qu’on a à faire pendant notre visite… C’est un vrai plus.

 

 

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#1 Les différents modes de financement des aides à domicile

#2 Comprendre le refus d’une aide à domicile

#3 Comment sécuriser son proche à domicile ?

Fiche pratique : Les aides financières pour le maintien à domicile

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.

Les aides financières pour le maintien à domicile

En France, 8 personnes sur 10 préfèrent vivre à domicile plutôt qu’en établissement spécialisé. Parmi elles, de nombreuses personnes en perte d’autonomie vivent seules chez elles et sont accompagnées par des aidants. Qu’elles soient touchées par une maladie neurodégénérative (Alzheimer, maladies apparentées, Parkinson…) ou d’autres déficiences cognitives (cérébrolésés, traumatisés crâniens…), leur maintien à domicile nécessite souvent de l’aide extérieure et/ou des aménagements techniques. Comment financer ce maintien au domicile ? Quelles sont les aides disponibles ? Découvrez-le dans notre dernière fiche pratique !

Favoriser le maintien à domicile de votre proche en perte d’autonomie n’est pas toujours aisé en termes d’organisation et de moyens financiers. Cet article est là pour vous éclairer sur deux aides de l’Etat disponibles :

  • La Prestation de Compensation du Handicap (PCH)
  • L’allocation Personnalisée d’Autonomie (APA)

 

La Prestation de Compensation du Handicap

La PCH est destinée aux personnes qui ont besoin d’une aide dans la réalisation des actes de la vie quotidienne du fait d’un handicap.

C’est une prestation universelle, à laquelle toutes les personnes handicapées remplissant les conditions d’éligibilité peuvent prétendre, quels que soient leurs revenus. Une fois bénéficiaires, les usagers continuent d’y prétendre jusqu’en fin de vie si nécessaire.

Elle peut prendre en charge en totalité ou en partie les dépenses liées au handicap.

Son attribution dépend du niveau de difficulté, de l’âge et du lieu de résidence (France). Pour la première demande, votre proche doit avoir moins de 60 ans sauf s’il remplit les conditions nécessaires pour la percevoir avant ou s’il exerce toujours une activité professionnelle.

C’est l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) qui évalue le degré de difficulté dans la réalisation des activités.

La PCH peut financer cinq types de prestations dont :

  • Les aides humaines : intervention d’une tierce personne, y compris de l’aidant familial, pour l’accomplissement des actes essentiels de la vie quotidienne (toilette, habillage, alimentation, déplacements, surveillance…) dans la limite de 6h05 par jour.
  • Les aides techniques : équipements conçus et adaptés pour pallier le handicap, avec un plafond de 3 960 € maximum sur 3 ans.

 

L’Allocation Personnalisée d’Autonomie

L’APA sert à financer les dépenses nécessaires pour permettre à votre proche de rester à son domicile. Pour y prétendre, votre proche doit être âgé d’au moins 60 ans, vivre en France de manière stable et avoir besoin d’aide pour accomplir les actes de la vie courante ou un avoir un état de santé nécessitant une surveillance constante.

Le critère de la perte d’autonomie est évalué à l’aide de la grille AGGIR qui définit plusieurs degrés d’autonomie ; du GIR 1, perte d’autonomie la plus forte au GIR 6, perte d’autonomie la plus faible. Seules les personnes relevant des GIR 1 à 4 peuvent percevoir l’APA.

Pour l’évaluation de ses besoins et l’élaboration d’un plan d’aide, un professionnel de l’équipe médico-sociale APA du département étudie la situation globale de votre proche dans le cadre d’une visite à son domicile. Il étudie son mode de vie, prend en compte les aides mises en place, l’implication de son entourage… Il peut également s’intéresser à ses proches aidants, qui peuvent avoir besoin d’information, de soutien ou d’être relayés.

Par la suite, le plan d’aide peut prévoir :

  • la rémunération d’une aide à domicile ou d’un accueillant familial,
  • des aides concernant le transport ou la livraison de repas,
  • des aides techniques et des mesures d’adaptation du logement,
  • de l’accueil temporaire.

L’APA ne couvre pas les soins médicaux ou paramédicaux qui sont pris en charge par l’assurance maladie.

L’attribution de l’APA est accordée par le département. Si votre proche remplit les conditions, il peut en bénéficier quels que soient ses revenus.  En revanche, le montant attribué dépend du niveau de revenus. Au-delà d’un certain niveau, une participation progressive pourra être laissée à sa charge.

Les plafonds peuvent être augmentés exceptionnellement en cas d’hospitalisation de leur aidant principal sous conditions ou lorsque ce dernier est épuisé et a besoin de répit. Cette majoration sert à financer une partie des solutions de relais comme un accueil temporaire ou la mise en place d’aides à domicile par exemple.

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.

#3 Comment sécuriser son proche à domicile ?

En France, 8 personnes sur 10 préfèrent vivre à domicile plutôt qu’en établissement spécialisé. Parmi elles, de nombreuses personnes en perte d’autonomie vivent seules chez elles et sont accompagnées par des aidants. Qu’elles soient touchées par une maladie neurodégénérative (Alzheimer, maladies apparentées, Parkinson…) ou d’autres déficiences cognitives (lésions cérébrales, traumatismes crâniens…), leur maintien à domicile nécessite souvent de l’aide extérieure.

Comment sécuriser son proche à domicile ?

Assurer le maintien à domicile d’une personne fragilisée (Alzheimer, maladies apparentées, Parkinson, lésion cérébrale, accident de la voie publique…) est un défi de tous les jours. Même si cette dernière évolue dans un environnement familier, les troubles dont elle souffre peuvent avoir un impact sur sa sécurité, même dans un lieu familier tel que son domicile. Afin de palier à ces difficultés, vous trouverez quelques conseils.

 

Sécurisez ses déplacements

Une personne vivant depuis de nombreuses années à son domicile a établi ses petites habitudes. Elle est attachée à sa décoration, ses meubles… Ces éléments peuvent représenter un danger potentiel ou gêner sa mobilité. Cependant il n’est pas forcément utile de tout retirer ou de tout déplacer. Vous pourriez en effet perturber la routine de votre proche et provoquer du stress, voire de la colère. Cependant, revoir l’agencement des pièces et l’emplacement des meubles pourrait faciliter ses déplacements et éviter qu’il ne chute ou se blesse.

Votre attention devra porter sur les tapis qui augmentent beaucoup le risque de chute. Si votre proche, ne souhaite pas les retirer, stabilisez-les avec du scotch double face dans les coins afin d’éviter qu’ils se prennent les pieds dedans ou que le tapis glisse.

Vous devrez également vous assurer qu’il n’y a pas de câbles ou fils qui trainent. Le cas échéant, fixez-les au mur avec des cavaliers, raccourcissez les câbles ou déplacez les objets électriques.

Les objets aux sols tels que des plantes ou des bibelots devront être retirés ou mis dans des espaces larges et non dans les lieux de passages.

Enfin, l’éclairage est aussi un élément important. Moins il y aura de zones d’ombres dans le logement, plus il se déplacera avec aisance.

 

Prévenez les risques

Les accidents domestiques sont responsables d’une partie importante des hospitalisations des personnes âgées. Ils les fragilisent et augmentent les chances de ces dernières de récidiver. Pour éviter ces mésaventures du quotidien et d’autres risques (dénutrition, brûlures…), il existe des astuces simples.

Par exemple, si la personne que vous accompagnez a des troubles de l’attention ou de la mémoire et que celle-ci oublie une casserole sur la gazinière ou la laisse allumée, opter pour une cuisinière électrique peut être une bonne alternative.

Dans la cuisine ou les placards, la réorganisation des rangements peut être un bon élément de prévention. Privilégiez des rangements à la hauteur de votre proche pour y mettre les objets qu’il utilise quotidiennement ou régulièrement. Cela diminuera la possibilité qu’il ne se hisse et chute, ou bien qu’il ne se baisse trop pour les attraper.

 

Renforcez votre vigilance

Parce que les personnes âgées et/ou malades sont plus fragiles, il est important de veiller sur elles, notamment à deux périodes spécifiques de l’année : l’hiver et l’été.

En cas de grand froid, assurez-vous que votre proche dispose de tout ce qu’il faut (vêtements chauds…), que son logement est bien chauffé et bien isolé.

En période de grosses chaleurs ou de canicule, veillez à ce que la personne que vous accompagnez reste à son domicile aux horaires les plus risqués et qu’elle puisse se rafraichir (eau, ventilation…). Pour éviter la déshydratation, veillez à ce que votre proche boive régulièrement tout au long de la journée. Il est préférable que son domicile reste le plus au frais possible. Pour cela, gardez les volets fermés ou entre-ouverts. Si possible, essayez de lui faire adapter son alimentation en lui proposant des produits riches en eau (concombre, melon, pastèque, tomate…).

 

En complément de ces astuces, d’autres outils existent pour protéger votre proche, stimuler son autonomie à domicile et vous organiser autour de lui.

Grâce à ses algorithmes d’intelligence artificielle, Lili smart vous permet d’anticiper les risques en détectant les comportements inhabituels, à distance et en temps réel. Par exemple, collez un capteur sur la porte du réfrigérateur de votre proche. Celui-ci va dans un premier temps analyser ses ouvertures et déterminer une routine d’utilisation. Puis, lorsque votre proche utilise le réfrigérateur de manière inhabituelle (pendant la nuit, pas du tout de la journée, etc.), vous recevez une alerte sur votre application. Vous pouvez ainsi observer sa nutrition tout en surveillant l’évolution de son autonomie et intervenir en prévention, dès qu’un changement important apparait, avant l’arrivée d’un incident. Cela fonctionne également pour la médication ou pour les sorties du domicile et vous permet d’éviter des situations à risques.

Équipé d’une montre connectée, votre proche dispose d’une sécurité complémentaire à son domicile et à l’extérieur. En cas de sortie du domicile, le GPS s’active automatiquement et sans action de votre proche. Les aidants peuvent aussi, pour plus d’autonomie paramétrer dans leur application une zone de sécurité étendue au quartier de leur proche, là où il a ses habitudes. En cas de sortie de votre proche des zones pré paramétrées, vous recevrez instantanément une alerte sur votre téléphone et pourrez le géolocaliser. Dotée d’un capteur accéléromètre, la montre détecte également les chutes et vous alerte en temps réel.

Avec l’application Lili smart, envoyez des rappels sur la montre de votre proche pour lui indiquer ce qu’il a à faire dans la journée (prendre ses repas, ses médicaments, son verre d’eau). Ceux-ci s’afficheront sous la forme de pictogrammes avec vibrations et l’aideront au quotidien s’il fait potentiellement face à des troubles de la mémoire. La montre Lili smart est donc à la fois une solution innovante de téléassistance nouvelle génération mais aussi et surtout un compagnon d’aide à l’autonomie qui aide les personnes en perte d’autonomie à rester à domicile le plus longtemps possible.

Seul ou avec d’autres aidants, vous avez du mal à vous organiser autour de votre proche ? Avec l’application Lili smart, enregistrez les ordonnances, planifiez les rendez-vous, listez des tâches et partagez-les, créez des conversations de groupe… Toutes les informations sont centralisées pour vous simplifier le quotidien.

Grâce à ces fonctionnalités variées, Lili smart vous assiste jour après jour et vous permet de vous concentrer sur l’essentiel : les moments passés avec votre proche.

 

 

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#1 Les différents modes de financement des aides à domicile

#2 Comprendre le refus d’une aide à domicile

Fiche pratique : Les aides financières pour le maintien à domicile

Témoignage : Pauline, aide à domicile

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.