Catégorie : Boite à outils de l’aidant

Comment gérer les troubles attentionnels ?

En Europe, 1 personne sur 8 est concernée par les maladies neurologiques. Difficiles à appréhender, elles affectent les fonctions cognitives du malade, créant des troubles comme des difficultés au niveau de l’attention. Comment les gérer ? Découvrez quelques conseils dans la fiche pratique du mois.

Les troubles attentionnels ne sont pas toujours du côté du proche aidé. Soutenir une personne en perte d’autonomie est souvent fatiguant physiquement et mentalement. Il est fréquent que cela conduise à l’apparition de troubles attentionnels. Les conseils ci-dessous sont donc pour tout le monde, aussi bien pour les aidants que pour les proches aidés.

Que faire pour éviter les erreurs attentionnelles ?

1

Avoir recours à des aides mémoire externes comme un agenda, un calendrier, des cahiers, des rappels sur le téléphone afin de ne pas avoir trop d’informations à retenir.

2

Prendre des notes et s’y référer. De plus, le faire à des horaires réguliers peut aider à y penser.

3

Préférer les cahiers/carnets aux feuilles volantes/post-it que l’on perd plus facilement.

4

Prendre un temps tous les matins pour organiser sa journée, elle ne sera que plus productive.

5

Prendre l’habitude de faire des listes bien organisées afin de ne rien oublier.

6

Ne faire qu’une chose à la fois. En faire plusieurs conduit très souvent à la production d’erreurs et donc à une perte de temps.

7

Trouver une technique qui fonctionne pour chaque situation et toujours l’appliquer pour éviter de se mettre en échec.

8

Utiliser des indices qui sont personnels, se rattacher à ses connaissances anciennes et ses habitudes. Cela favorise la mémorisation.

9

Répéter une information à voix haute lorsque l’on veut la mémoriser permet de favoriser l’encodage.

10

Ne pas culpabiliser et ne pas se comparer aux autres, on se fixe uniquement sur nos faiblesses.

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.

Test : quel aidant êtes-vous ?

Accompagner votre proche fragilisé après un accident, un diagnostic, est une démarche logique pour vous. Vous ne comptez pas les heures passées à son chevet et ne songez pas à parler de votre situation, encore moins de vous en plaindre. Pourtant, le rôle d’aidant a un réel impact sur votre vie personnelle, professionnelle ou votre santé. A l’occasion de la Journée nationale des aidants le 6 octobre, Lili smart consacre son dossier du mois aux conséquences de l’accompagnement sur la vie des aidants.

Afin de vous aider à préserver votre santé, nous avons réalisé le questionnaire Quel aidant êtes-vous ?. Grâce à lui, évaluez l’impact de votre rôle d’aidant sur votre vie, votre degré d’épuisement et bénéficiez de conseils adaptés pour soulager votre quotidien.

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.

Comment faciliter la communication avec son proche malade ?

Chaque année en France, 225 000 personnes sont diagnostiquées malades d’Alzheimer, soit 1 personne toutes les 3 minutes. Aujourd’hui, ce sont 3 millions de personnes qui sont touchées par la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées, dont près d’un million de malades. 2ème maladie la plus crainte par les français, comment se matérialise-t-elle ? Quels sont les troubles associés ? Comment les gérer et vivre avec ? A l’occasion de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer le 21 septembre 2018, Lili Smart vous donne les réponses dans son dossier du mois.

La communication avec un proche atteint d’une maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée peut devenir compliquée à cause de multiples facteurs comme les problèmes de mémoire, de raisonnement, de langage ou encore les troubles du comportement.

Voici quelques conseils pour favoriser la communication avec lui :

Engager la conversation

Il est possible que votre proche souffre d’apathie, c’est-à-dire une perte d’initiative qui fait qu’il a du mal à démarrer une activité comme discuter mais une fois démarrée, il peut être très heureux de la poursuivre.

Privilégier des conversations courtes

Préférez des échanges courts mais réguliers à de longues conversations. Utilisez des phrases simples, courtes et avec une seule idée. Votre proche qui a des problèmes à retenir trop d’informations pourra suivre la conversation plus facilement.

Joindre le geste à la parole

Si votre proche a désormais du mal à trouver des mots, lui montrer de quoi on parle facilitera sa compréhension de la conversation.

Adapter son élocution

Articulez et parlez lentement le temps de lui laisser le temps d’intégrer l’information afin de mieux la comprendre.

Utiliser de mots familiers

Privilégiez les mots fréquents à des mots qu’il emploie peu et dont le sens pourrait désormais être perdu.

Favoriser l’écoute active

Assurez-vous que votre proche écoute et comprend ce que vous dites en privilégiant les contacts visuels. Si ce n’est pas le cas, il ne pourra pas se souvenir de ce que vous avez dit.

Capter son attention

Ne débutez pas une conversation si votre proche fait autre chose car ses capacités attentionnelles ne lui permettent plus de se concentrer sur 2 choses à la fois.

Penser positif

Privilégiez les phrases à tournure positive qui sont plus simples à comprendre.

Faire attention à son langage corporel

Votre proche pourra parfois le comprendre plus facilement que le langage verbal et voir votre colère par exemple sans en comprendre les raisons.

Faire attention à son humeur

Ça ne sert à rien d’aller discuter avec votre proche et de le contrarier quand il est énervé ou de lui montrer ses faiblesses quand il est triste.

Favoriser le toucher

Il n’est pas rare que les personnes fragilisées souffrent d’une absence de contacts physiques, rassurants et apaisants dont nous avons tous besoin.

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Les aides financières pour le maintien à domicile

En France, 8 personnes sur 10 préfèrent vivre à domicile plutôt qu’en établissement spécialisé. Parmi elles, de nombreuses personnes en perte d’autonomie vivent seules chez elles et sont accompagnées par des aidants. Qu’elles soient touchées par une maladie neurodégénérative (Alzheimer, maladies apparentées, Parkinson…) ou d’autres déficiences cognitives (cérébrolésés, traumatisés crâniens…), leur maintien à domicile nécessite souvent de l’aide extérieure et/ou des aménagements techniques. Comment financer ce maintien au domicile ? Quelles sont les aides disponibles ? Découvrez-le dans notre dernière fiche pratique !

Favoriser le maintien à domicile de votre proche en perte d’autonomie n’est pas toujours aisé en termes d’organisation et de moyens financiers. Cet article est là pour vous éclairer sur deux aides de l’Etat disponibles :

  • La Prestation de Compensation du Handicap (PCH)
  • L’allocation Personnalisée d’Autonomie (APA)

 

La Prestation de Compensation du Handicap

La PCH est destinée aux personnes qui ont besoin d’une aide dans la réalisation des actes de la vie quotidienne du fait d’un handicap.

C’est une prestation universelle, à laquelle toutes les personnes handicapées remplissant les conditions d’éligibilité peuvent prétendre, quels que soient leurs revenus. Une fois bénéficiaires, les usagers continuent d’y prétendre jusqu’en fin de vie si nécessaire.

Elle peut prendre en charge en totalité ou en partie les dépenses liées au handicap.

Son attribution dépend du niveau de difficulté, de l’âge et du lieu de résidence (France). Pour la première demande, votre proche doit avoir moins de 60 ans sauf s’il remplit les conditions nécessaires pour la percevoir avant ou s’il exerce toujours une activité professionnelle.

C’est l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) qui évalue le degré de difficulté dans la réalisation des activités.

La PCH peut financer cinq types de prestations dont :

  • Les aides humaines : intervention d’une tierce personne, y compris de l’aidant familial, pour l’accomplissement des actes essentiels de la vie quotidienne (toilette, habillage, alimentation, déplacements, surveillance…) dans la limite de 6h05 par jour.
  • Les aides techniques : équipements conçus et adaptés pour pallier le handicap, avec un plafond de 3 960 € maximum sur 3 ans.

 

L’Allocation Personnalisée d’Autonomie

L’APA sert à financer les dépenses nécessaires pour permettre à votre proche de rester à son domicile. Pour y prétendre, votre proche doit être âgé d’au moins 60 ans, vivre en France de manière stable et avoir besoin d’aide pour accomplir les actes de la vie courante ou un avoir un état de santé nécessitant une surveillance constante.

Le critère de la perte d’autonomie est évalué à l’aide de la grille AGGIR qui définit plusieurs degrés d’autonomie ; du GIR 1, perte d’autonomie la plus forte au GIR 6, perte d’autonomie la plus faible. Seules les personnes relevant des GIR 1 à 4 peuvent percevoir l’APA.

Pour l’évaluation de ses besoins et l’élaboration d’un plan d’aide, un professionnel de l’équipe médico-sociale APA du département étudie la situation globale de votre proche dans le cadre d’une visite à son domicile. Il étudie son mode de vie, prend en compte les aides mises en place, l’implication de son entourage… Il peut également s’intéresser à ses proches aidants, qui peuvent avoir besoin d’information, de soutien ou d’être relayés.

Par la suite, le plan d’aide peut prévoir :

  • la rémunération d’une aide à domicile ou d’un accueillant familial,
  • des aides concernant le transport ou la livraison de repas,
  • des aides techniques et des mesures d’adaptation du logement,
  • de l’accueil temporaire.

L’APA ne couvre pas les soins médicaux ou paramédicaux qui sont pris en charge par l’assurance maladie.

L’attribution de l’APA est accordée par le département. Si votre proche remplit les conditions, il peut en bénéficier quels que soient ses revenus.  En revanche, le montant attribué dépend du niveau de revenus. Au-delà d’un certain niveau, une participation progressive pourra être laissée à sa charge.

Les plafonds peuvent être augmentés exceptionnellement en cas d’hospitalisation de leur aidant principal sous conditions ou lorsque ce dernier est épuisé et a besoin de répit. Cette majoration sert à financer une partie des solutions de relais comme un accueil temporaire ou la mise en place d’aides à domicile par exemple.

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Où trouver des séjours adaptés ?

Nombreux sont les aidants qui ne s’autorisent pas à penser aux vacances. Pourtant, il est important de s’autoriser des moments de répit pour apporter une aide de qualité tout au long de l’année. Pour cela, il existe des solutions, notamment les séjours adaptés. Où les trouver ? Découvrez-le dans notre troisième fiche pratique !

Plusieurs organismes ont mis en place des séjours adaptés où ils proposent aux aidants et/ou à leur proche malade âgé des vacances organisées et pensées pour eux afin qu’ils s’accordent un temps de répit et un moment de détente.
Vous trouverez ici les principales propositions pour les personnes aidants des personnes atteintes d’une pathologie neurodégénérative de type maladie d’Alzheimer et maladies apparentées :

 

Vacances Répit Famille

Vacances Répit Famille propose des villages vacances pour les personnes dépendantes et leur entourage. Il en existe trois en France : La Salamandre à Saint-Georges-sur-Loire (49) est adapté aux personnes atteintes de maladies invalidantes rares (neurologiques dégénératives ou neuromusculaires), Les Cizes à Saint Lupicin (39) pour les personnes avec des handicaps moteurs et Touraine à Fondettes (37). Ce dernier est exclusivement réservé aux personnes âgées et à leur famille. Des activités adaptées aux besoins de tous sont organisées sur place. L’accompagnant peut se reposer s’il le souhaite et confier son proche à une équipe médico-sociale intégrée au village vacances. L’aidant peut également profiter d’un programme d’information et de formation au sein de l’établissement pour être soutenu.

France Alzheimer et maladies apparentées

France Alzheimer et maladies apparentées propose chaque année, d’avril à octobre des séjours vacances dans différentes régions touristiques en France. Encadrés par des bénévoles et des professionnels spécialement formés, leurs séjours offrent à la personne malade et à son proche la possibilité de pratiquer diverses activités adaptées aux situations de chacun, ensemble ou séparément (excursions, activités festives, loisirs…). Les séjours ne sont pas médicalisés, un accompagnement psychologique collectif ou individuel peut cependant y être proposé. L’objectif de ce type de séjours est de rompre l’isolement, de favoriser les liens du couple aidant-aidé et d’apporter du répit à l’aidant. Plusieurs formules sont proposées :

  • Le séjour TEMPO proposé en priorité aux personnes à un « stade avancé » de la maladie. Les activités aidant/personne malade de ce séjour se pratiquent séparément permettant à chacun de profiter de ses vacances à son rythme.
  • Le séjour DÉTENTE accueille l’aidant et la personne malade qui profitent ensemble d’activités communes.
  • Le séjour DYNAMIQUE cible plus les couples de moins de 65 ans au regard des loisirs dynamiques proposés (marche, balade à vélo, aquagym…).
  • Le séjour SOLO accueille les aidants seuls confrontés à la perte récente ou à l’entrée en institution de leur proche.

 

France Parkinson

France Parkinson propose des séjours aidants-aidés renouvelés tous les ans. L’intérêt de ce type de séjour est double. Il permet d’une part de proposer des vacances standards avec des prestations classiques : aquagym, visite guidée, mini-golf… Et d’autre part, ce séjour offre un moment de répit aux aidants qui peuvent échanger et ne se sentent plus isolés. L’association a également créé un partenariat avec trois stations thermales (Ussat-les-Bains, Lamalou-les-Bains, Néris-les-Bains) pour que le malade bénéficie d’une cure adaptée pendant que l’aidant profite de soins relaxants.

 

La Fondation UTB

La Fondation UTB sous l’égide de la Fondation des Petits frères des pauvres, organise des séjours de répit de 4 jours, 4 fois par an, pour les malades jeunes (âgés de moins de 70 ans) atteints de la maladie d’Alzheimer et leurs aidants. 12 couples aidants-aidés sont pris en charge à chaque session. Ils organisent différentes activités avec le couple (visites, restaurant, jeux…) et des ateliers animés par une psychologue dans lesquels les aidants peuvent échanger.  Pour plus d’informations, appelez la présidente de la fondation Mme Bordier au 06 60 30 09 70.

 

De nombreux organismes se sont également spécialisés dans l’organisation de vacances adaptées pour personnes cérébrolésées, traumatisées crâniennes ou encore pour les personnes avec déficience intellectuelle. Ils proposent tout au long de l’année des séjours en France et à l’étranger, à la mer ou à la montagne, à la campagne ou en ville, sportifs et/ou culturels, d’une à deux semaines. Les séjours sont encadrés par des personnes ayant des connaissances sur les pathologies du public accueilli.  Vous trouverez ci-dessous un échantillon des organismes qui organisent ce type de séjour :

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Comment lutter contre la maltraitance ?

En France, 5 à 6 % des personnes de plus de 60 ans seraient maltraitées voire exploitées. La maltraitance de personnes âgées et handicapées se produirait dans 75% des cas à domicile et dans près de la moitié des cas par l’entourage familial (fils, fille, conjoint). Les professionnels de la santé quant à eux, sont mis en cause dans 32% des cas.

Qu’elle soit physique, psychologique, ou encore financière, environ 1 personne âgée sur 6 a été victime de maltraitance au cours de l’année dernière. Que signifient ces différents types de maltraitance ? Quels sont les facteurs de risque et les signes qui doivent alerter les aidants ? Comment réagir ? Découvrez-le dans notre deuxième fiche pratique !

Tests de dépistage

Des tests de dépistage existent et vous aiguilleront vers les situations à risque de maltraitance.

Ligne écoute maltraitance

Vous êtes victimes, témoins ou avez des doutes sur des faits de maltraitance, appelez le 3977 (du lundi au vendredi de 9h à 19h). Des bénévoles seront à votre écoute, vous conseilleront et vous orienteront vers l’interlocuteur le plus adapté.

Fédération contre la maltraitance

Contactez la « Fédération 3977 » contre la maltraitance. Les associations HABEO et ALMA France ont fusionné au sein d’une nouvelle structure destinée à améliorer la lutte contre la maltraitance des personnes âgées et handicapées. Des relais de proximité sont présents partout en France.

Formations des aidants familiaux

Des formations à destination des aidants familiaux existent. Elles peuvent vous aider à comprendre la maladie ou les troubles de votre proche, analyser vos pratiques et prendre du recul sur votre situation.

Renseignez-vous auprès des associations :
Association française des aidants
Savoir être aidant
i-care
France Alzheimer et maladies apparentées

Formations des aidants professionnels

Des programmes de bientraitance existent comme celui d’Humanitude. Elle fait aujourd’hui l’objet de formations dans les établissements, et plus particulièrement dans les EHPAD, afin de sensibiliser les soignants au respect de l’humanité des résidents/patients.

Le programme Mobiqual a pour but de soutenir l’amélioration de la qualité des pratiques professionnelles au bénéfice des personnes âgées et des personnes handicapées. Il concerne les EHPAD, les établissements de santé, ainsi que les services intervenants au domicile. Les différentes thématiques de ce programme concernent : la bientraitance, la douleur, la maladie d’Alzheimer…

La méthode Montessori adaptée. L’objectif principal est de permettre aux personnes dépendantes de recouvrer une certaine autonomie dans les gestes du quotidien pour associer dignité et plaisir.

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Aidants, quels sont vos droits ?

La France compte 13 millions de personnes accompagnant un proche en perte d’autonomie et leur consacrant en moyenne 6,5 heures par jour. Ces derniers font face au stress, à la fatigue physique et psychique mais aussi au manque de temps. Les aidants ont-ils des droits ? Quels sont-ils ? Où peuvent-ils trouver de l’aide ? Découvrez-le dans notre première fiche pratique !

La ligne Santé Info Droit

En appelant au 01 53 62 40 30, des juristes et des avocats répondent aux questions juridiques et sociales en lien avec le droit de la santé. Vous pouvez également remplir le formulaire en ligne.

L’Allocation Personnalisée d’Autonomie

L’APA permet de financer une partie des dépenses nécessaires au maintien à domicile d’une personne dépendante, ou une partie des frais dédiés à son hébergement en établissement d’accueil.

Le congé de proche aidant

Le congé de proche aidant permet à toute personne, sous certaines conditions, de cesser son activité professionnelle afin de s’occuper d’une personne en perte d’autonomie, sans rémunération.

Le congé de solidarité familiale

Le congé de solidarité familiale permet au salarié d’assister un proche en fin de vie. Ce congé n’est en principe pas rémunéré par l’employeur, mais l’Assurance Maladie peut verser une allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie pendant 21 jours au cours de ce congé.

Le droit au répit

Le droit au répit permet, sous certaines conditions, d’obtenir auprès des départements une aide de 500 euros par an pour financer un accueil ponctuel du proche dépendant.

Le don de jours de congés

Le don de jours de congés par des salariés à des collègues s’occupant de personnes âgées ou handicapées.

Le baluchonnage

Le baluchonnage, qui est encore en expérimentation mais qui propose aux aidants de faire appel à un professionnel pour prendre soin d’un proche à domicile quelques jours, sans perturbation avec son environnement familier et ses repères, afin de s’autoriser un temps de pause. Venu du Canada, il vient d’être inscrit, début décembre 2017, dans un projet de loi français.

Devenir proche salarié

Vous pouvez aussi vous faire salarier par votre proche, sous certaines conditions, pour assurer les heures d’aide à domicile que l’APA lui permet de payer. Vous pouvez vous renseigner sur les démarches auprès du conseil général de votre département.

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Charte Européenne de l’aidant familial

En 2007, la Commission Européenne et la Confédération des Organisations Familiales de l’Union Européenne (COFACE) publient la Charte Européenne de l’aidant familial afin de formaliser et de faire reconnaître le rôle des aidants qui font face à de nombreuses difficultés au quotidien pour accompagner un proche en perte d’autonomie ou en situation de handicap. Découvrez-en les 10 points essentiels.

1. Définition de l’aidant familial

L’aidant familial est « la personne non professionnelle qui vient en aide à titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne. Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non et peut prendre plusieurs formes, notamment : nursing, soins, accompagnement à l’éducation et à la vie sociale, démarches administratives, coordination, vigilance permanente, soutien psychologique, communication, activités domestiques, …

2. Choix de l’aidant familial

La personne en situation de handicap et / ou de dépendance doit avoir à tout moment la possibilité de choisir son aidant non professionnel dans sa famille ou son proche entourage. Si elle n’est pas à même d’exprimer ce choix, tout doit être fait pour que sa volonté soit respectée. Réciproquement, l’aidant familial doit pouvoir choisir d’accomplir son rôle d’aidant à temps plein ou à temps partiel en conciliant éventuellement ce rôle avec une activité professionnelle. Ce choix doit être libre et éclairé, et doit pouvoir être réévalué en tout temps.

3. Solidarité nationale

Le choix par la personne en situation de handicap et / ou de dépendance d’un aidant non professionnel et la solidarité intrafamiliale n’exonèrent en aucun cas les autorités publiques nationales et locales de leur obligation de solidarité à l’égard de la personne aidée et de l’aidant. Cette solidarité doit se traduire par une reconnaissance sociale officielle, assortie de droits sociaux et de tous types de soutiens. L’aide apportée pourrait en outre faire l’objet d’une reconnaissance financière légale.

4. Solidarité familiale

Les familles sont, en règle générale, un lieu privilégié d’épanouissement des personnes en situation de handicap et / ou de dépendance. La solidarité familiale doit se développer en complémentarité et en bonne harmonie avec la solidarité nationale.

 5. Place de l’aidant familial dans le système de santé

La place de l’aidant familial doit être reconnue et prise en compte, en tant que telle, dans toutes les politiques de santé et de protection sociale. Cette reconnaissance sociale doit « officialiser » le rôle de l’aidant familial. L’aidant familial a droit à des infrastructures de soins et à divers réseaux de soutien moral et psychologique sur lesquels il peut s’appuyer.

6. Statut officiel de l’aidant familial

L’aidant familial, dans le cadre de son action d’aidant doit bénéficier de droits sociaux et de moyens pour accompagner la personne en situation de handicap et / ou de dépendance dans toutes les activités de la vie sociale. L’aidant familial doit bénéficier d’une égalité de traitement :

  • en matière d’emploi et de travail : aménagement du temps de travail, congés, aide au retour à l’emploi, maintien des régimes de protection santé et de protection sociale;
  • en matière d’accessibilité universelle : transports, logement, culture, cadre bâti, communication, …, par une compensation financière;
  • en matière de retraite : par la reconnaissance de son statut d’aidant;
  • en matière de validation des acquis : par la reconnaissance de son expérience dans sa fonction d’aide.

7. Qualité de vie

La qualité de vie de la personne aidée et celle de son aidant sont interdépendantes. Aussi convient-il de développer toutes politiques de prévention (maladie, fatigue, surcharge, épuisement, …) permettant à l’aidant familial d’être en pleine capacité de répondre aux besoins de la personne aidée. L’aidant et la personne aidée doivent pouvoir être soutenus par des services et des structures de proximité agréés et habilités.

8. Droit au répit

Ce droit est une nécessité fondamentale et peut se traduire en termes de soutien, de renfort ponctuel en cas d’urgence, de services de suppléance et / ou de centres d’accueil temporaire de qualité pour une plus ou moins longue durée selon les besoins (temps de vacances, repos, santé, …).

9. Information/formation

L’aidant familial doit être informé sur ses droits et devoirs. L’aidant familial doit avoir accès à toutes informations facilitant l’accomplissement de son rôle d’aidant. Il doit également avoir accès à toutes formations spécifiques visant une meilleure qualité de sa fonction d’aidant. Un système de formation doit être mis en place par les autorités publiques en pleine concertation avec les organisations représentatives.

 10. Evaluation

L’évaluation doit être permanente engageant tant les personnes aidées que les aidants familiaux, que les autorités publiques :

  • évaluation des besoins tant de la personne aidée que de la personne aidante;
  • évaluation des services rendus à termes réguliers et / ou à la demande : il revient aux autorités publiques de veiller au bon accomplissement et à la qualité de l’accompagnement de la personne aidée, et de formuler les recommandations nécessaires.

La personne aidée et l’aidant familial sont les premiers experts de leurs besoins et des réponses propres à les satisfaire. Ils doivent obligatoirement intervenir ou se faire représenter par une personne de leur choix dans les procédures d’évaluation.

Source : COFACE & la Commission Européenne « Charte Européenne de l’aidant familial »

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Journée mondiale Alzheimer : sensibiliser pour mieux accompagner

Le 21 septembre… Cette date ne vous évoque peut-être rien et pourtant, elle concerne près de 3 millions de Français ! Demain, c’est la journée mondiale de la maladie d’Alzheimer. Sensibilisation, recherche, aide aux aidants… Ce jour est l’occasion d’informer le grand public sur les problématiques des maladies neurodégénératives, de l’accompagnement et du vieillissement.

 

La maladie d’Alzheimer

Il y a cent ans, le médecin allemand Aloïs Alzheimer étudiait des cas de démences. Il découvrait la maladie neurodégénérative la plus importante. Aujourd’hui, la maladie d’Alzheimer touche près d’un million de personnes en France et environ 35 millions dans le monde.

Plutôt connue du grand public, la maladie d’Alzheimer souffre d’une stigmatisation forte. Elle est perçue comme une maladie touchant les personnes âgées et leur mémoire.

Alzheimer est une maladie neurodégénérative qui se caractérise par la destruction progressive des neurones. Elle peut se manifester à partir de l’âge de 65 ans, parfois plus tôt, et présente des symptômes tels que des troubles :

  • de la mémoire (amnésie) ;
  • du langage (aphasie) ;
  • gestuels (apraxie) ;
  • du comportement (agnosie) ;
  • des difficultés à se repérer dans le temps et dans l’espace ;
  • des difficultés à réaliser les gestes du quotidien (se laver, s’habiller, manger, se lever, se coucher, marcher…).

Alzheimer a un impact non seulement sur la vie des malades mais aussi sur le quotidien des personnes qui les accompagnent. Etre aidant d’une personne malade d’Alzheimer est une épreuve très difficile. Au-delà de la perte d’autonomie du proche, c’est la santé physique et psychique des aidants qui est en jeu.

Alzheimer, un véritable enjeu de société

La population mondiale vieillissant, il y aura de plus en plus de malades et de plus en plus d’aidants.

C’est pourquoi il est important de sensibiliser le grand public sur cette pathologie, ses maladies apparentées, sur la recherche, sa prise en charge, la dépendance, le maintien à domicile et l’information des familles.

La journée mondiale de la maladie d’Alzheimer, c’est l’occasion de s’informer sur la maladie et sur les initiatives existantes. Dans toute la France, les différents acteurs (associations, professionnels de santé, maintien à domicile ou accompagnement de la personne, collectivités) organisent des actions de sensibilisation gratuites et ouvertes à tous, familles et professionnels.

Pour la 5ème édition, l’association France Alzheimer et maladies apparentées organise le Village Alzheimer, Place de la Bataille-de-Stalingrad à Paris (10e arrondissement) du 21 au 24 septembre 2017. Au programme, des ateliers, des conférences et des échanges.

Découvrez aussi les actions près de chez vous.

 

Lili smart, une solution globale dédiée aux familles

Initialement imaginée pour assister les aidants de malades d’Alzheimer suite à une expérience personnelle, Lili smart est la solution d’assistance dédiée aux familles accompagnant un proche en perte d’autonomie. Composée d’une application pour aidants, d’une montre GSM pour le proche et de capteurs intelligents pour son domicile, Lili smart analyse en temps réel l’évolution de l’autonomie et facilite le quotidien des familles.

Grâce aux capteurs, soyez alertés à distance des changements de comportement de votre proche. Avec la montre, détectez ses chutes et géolocalisez-le en cas de désorientation. A l’aide de l’application, paramétrez des alertes, programmez des rappels (repas, médicaments), organisez-vous (rappels ordonnances, listes de tâches) et communiquez plus facilement avec vos proches et les professionnels (messagerie instantanée).

 

 

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.

Le mandat de protection future, une alternative pour préparer l’avenir de votre famille.

Aujourd’hui, même si vous accompagnez votre proche sur certaines tâches, il reste encore autonome à domicile. Cependant, dans quelques années, il pourrait ne plus être en capacité de gérer lui-même sa personne ou ses biens. Pour parer à cette difficulté, il existe des procédures comme la tutelle ou la curatelle, mais avez-vous pensé au mandat de protection future ? Lili smart vous en dit plus sur cette alternative qui vous permet de préparer plus sereinement la dépendance de votre proche.

 

Le mandat de protection future est une démarche visant à organiser à l’avance la protection d’une personne et de ses biens en cas d’une éventuelle situation de dépendance. Elle consiste à désigner la ou les personnes qui devront la représenter lorsque son état de santé physique ou mental ne lui permettra plus de le faire seule.

 

Le mandat de protection future : qu’est-ce que c’est ?

Le mandat de protection future s’adresse à « toute personne majeure ou mineure émancipée (mandant) ne faisant pas l’objet d’une mesure de tutelle ou d’une habilitation familiale ». Elle peut désigner une ou plusieurs personnes (mandataire) pour lui confier la gestion de sa personne ou de ses biens.

Le mandataire peut être :

  • une personne physique (membre de la famille, proche, professionnels etc.),
  • une personne morale inscrite sur la liste des mandataires judiciaires à la protection des majeurs (contactez votre préfecture ou les tribunaux d’instance de votre département).

Le mandat de protection future concerne :

  • la personne elle-même, sa santé, son maintien à domicile, son placement en établissement,
  • ses intérêts patrimoniaux.

Le mandant peut désigner des personnes différentes pour assurer la gestion de ses biens et de sa personne.

 

Comment ça fonctionne ?

Le mandant et le ou les mandataires établissent un contrat libre daté et signé comprenant :

  • Les souhaits du mandant concernant sa vie personnelle (logement, conditions d’hébergement, loisirs, relations personnelles, soins de santé…), ses biens
  • Le niveau d’intervention des mandataires : consentir à sa place ou un avis consultatif ; pour certains soins médicaux par exemple

Le mandat de protection future peut également être sous seing privé ou notarié.

 

A quel moment doit-il être réalisé ?

Vous pouvez initier votre mandat de protection future quand vous le désirez. En revanche, il est nécessaire que le mandant, votre proche, en soit encore en capacité. Lorsque l’état de santé du mandant ne lui permet plus de se gérer sa personne et ses biens seul, le ou les mandataires entament alors les démarches nécessaires pour que le mandat prenne effet. Un médecin, inscrit sur une liste établie par le procurer de la République, délivre alors un certificat médical constatant l’inaptitude du mandant. Ce dernier est à présenter au greffe du tribunal d’instance par le mandataire.

Plus de renseignements ici.

 

 

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.