Faire reconnaitre l’aidant comme un acteur du système de santé

Accompagner votre proche fragilisé après un accident, un diagnostic, est une démarche logique pour vous. Vous ne comptez pas les heures passées à son chevet et ne songez pas à parler de votre situation, encore moins de vous en plaindre. Pourtant, le rôle d’aidant a un réel impact sur votre vie personnelle, professionnelle ou votre santé. A l’occasion de la Journée nationale des aidants le 6 octobre, Lili smart a interviewé Claudie Kulak, présidente du collectif Je t’aide qui a créé cet événement il y a 8 ans.

Pouvez-vous vous présenter ?

Je suis Claudie Kulak, je suis la fondatrice de la Compagnie des aidants, un réseau social d’entraide et d’échanges, et présidente du collectif associatif Je t’aide qui réunit 15 structures travaillant sur le sujet des aidants.

 

Quelles sont les plus grandes difficultés auxquelles sont confrontés les aidants ?

Accompagner un proche peut avoir de lourdes conséquences sur la santé des aidants. Ils se plaignent souvent de troubles du sommeil, d’anxiété, de stress, d’épuisement, de troubles musculosquelettiques… Le stress est pratiquement toujours mentionné dans les études parce que les ¾ des aidants ressentent une charge importante. Et forcément, quand vous êtes stressé ça a des répercussions sur la qualité de votre sommeil… C’est d’ailleurs pour ces raisons que cette année, la thématique de la Journée des aidants porte sur leur santé.

Bien évidemment, tout cela a des répercussions financières parce que les aides qui sont apportées aux personnes fragilisées ne sont pas suffisantes. Elles ne couvrent pas tous les frais, il n’y a pas assez d’heures de service à la personne financées par exemple. Alors que le baromètre de la CARAC estime à 2049€/an les dépenses moyennes pour un aidant qui accompagne un proche fragilisé. Et puis ils ne connaissent pas toujours toutes les aides qui peuvent leur être proposées.

 

Après leur journée de travail, c’est parfois une deuxième vie qui commence. Certains aidants, arrivés le vendredi, prennent le train pour aller s’occuper de leurs parents.

 

Les risques d’épuisement sont-ils les mêmes pour les aidants salariés ?

Les aidants salariés ont des difficultés à concilier leur vie pro et leur vie privée. Après leur journée de travail, c’est une deuxième journée qui commence, et même parfois une deuxième vie qui commence. Certains aidants, arrivés le vendredi, prennent le train pour aller s’occuper de leurs parents et reviennent le dimanche soir. Et après ils ont leur propre quotidien à gérer. Vous avez 2 à 3 gestions de vie en même temps. Et puis quand vous êtes tuteur, vous avez encore toute la gestion administrative, financière, juridique… Vous avez tout à gérer en double ou en triple en plus de votre travail.

La loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement a mis en place le Congé de proche aidant, mais il n’est pas rémunéré alors les aidants ne vont pas s’arrêter, ils ont trop besoin d’argent… Donc ils se mettent en congé maladie et après leur responsable des ressources humaines va se demander s’il est fiable, ce qu’il fait… Alors que c’est le seul moyen qu’il a trouvé pour prendre soin de son proche. Donc son rôle d’aidant a aussi des conséquences sur son propre avenir professionnel.

Ce n’est pas encore parfait, toute nouvelle mesure est bonne à prendre, mais aujourd’hui ce n’est pas encore suffisant par rapport à la problématique sociétale.

 

Quelles sont les solutions existantes pour les aidants ?

Il existe le financement de la perte d’autonomie avec l’Allocation Personnalisée d’Autonomie qui permet de financer des heures de service à la personne, comme le soutien via des auxiliaires de vie qui vont effectuer des tâches à domicile pour soulager le proche fragilisé ou l’aidant, le don de RTT, le congé de proche aidant, le baluchonnage… Ce sont des solutions qui vont pouvoir aider les aidants, mais ce n’est pas suffisant.

 

Pour ceux qui souhaiteraient s’occuper d’un proche, la solidarité nationale doit faire en sorte que ces personnes aient un statut avec des droits. Il existe un congé de maternité, pourquoi il n’y aurait pas un congé financé pour s’occuper de sa maman âgée.

 

Dans votre plaidoyer, vous parlez de « faire reconnaitre l’aidant comme un acteur du système de santé », pouvez-vous nous en dire un peu plus ?

Dans la stratégie de santé 2018/2022 le haut conseil de la santé publique a bien conscience du rôle central joué par les aidants, notamment au regard de l’avancée en âge de la population. Aujourd’hui, on a réussi à ce que les aidants soient clairement identifiés comme des acteurs incontournables de la prévention de la perte d’autonomie. On a la preuve aussi qu’ils sont au cœur du système de santé dans la perte d’autonomie, dans l’accompagnement du cancer ou d’un enfant en situation de handicap.

Ils représentent vraiment une clé de voute dans le parcours de soin du proche malade. S’il n’y a pas d’aidant pour être le chef d’orchestre, cela peut mettre en péril le parcours de santé du proche fragilisé. On sait que 80% des soins sont prodigués par les aidants. La CNSA les considère déjà comme des co-soignants. Ils jouent vraiment un rôle de pivot dans la relation patients/professionnels de santé et auprès de l’écosystème autour du proche fragilisé. Ce que l’on veut c’est qu’il y ait une totale reconnaissance du rôle de l’aidant avec un statut clair qui lui permet d’obtenir des droits. Souvent il met de côté sa carrière professionnelle et quand il arrive à la retraite il se retrouve sans rien du tout. Du temps où les femmes travaillaient à domicile il n’y avait pas de problème car elles s’occupaient de leur enfant en situation de handicap, de leur proche âgé, de celui qui tombait malade et il y avait cette solidarité familiale. Aujourd’hui elles travaillent à l’extérieur, elles prennent leur indépendance, donc on ne plus s’appuyer uniquement sur elles, il faut trouver des solutions pour palier cela. Pour celles et ceux qui souhaiteraient s’occuper d’un proche, la solidarité nationale doit en tenir compte et doit faire en sorte que ces personnes aient un statut avec des droits qui leur assurent un revenu ou une retraite minimum. Il existe un congé de maternité, pourquoi il n’y aurait pas un congé financé pour s’occuper de sa maman âgée. Notre pays est riche parce que des salariés maintenant retraités ont travaillé toute leur vie pour que ce pays soit riche. La moindre des choses c’est de les accompagner dans leur perte d’autonomie et de prendre en charge cela d’une manière ou d’une autre. Si une personne veut accompagner un proche c’est normal que cet investissement soit compensé.

 

Dans quelles mesures l’association Je t’aide intervient pour réduire l’épuisement des aidants ?

Notre démarche c’est vraiment de sensibiliser les aidants sur les situations les plus à risques et sur des actions de prévention pour éviter d’arriver à des situations d’épuisement ou de maladie. On fait de la prévention, on essaie d’alerter les consciences, on a déposé des préconisations au gouvernement.

On essaie de dire aux aidants « Pensez à votre propre vie, vous ne pouvez et ne devez pas la mettre de côté. » Mais s’ils arrêtent de travailler, comment font-ils pour subvenir à leurs besoins, pour manger, payer les factures, cotiser à la retraite… ?

Les missions principales du collectif Je t’aide sont d’agir en prévention au niveau des aidants, pour leur faire prendre conscience de leur rôle et des limites de ce rôle et d’agir aussi avec les pouvoirs publics pour leur faire comprendre qu’il faut mettre en place des solutions pour soutenir ces aidants sur le long terme.

 

 

En savoir plus

#1 La santé des aidants

#2 La vie professionnelle des aidants

Fiche pratique : Test, quel aidant êtes-vous ?

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.