Changer le regard sur la maladie d’Alzheimer

Chaque année en France, 225 000 personnes sont diagnostiquées malades d’Alzheimer, soit 1 personne toutes les 3 minutes. Aujourd’hui, ce sont 3 millions de personnes qui sont touchées par la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées, dont près d’un million de malades. 2ème maladie la plus crainte par les français, comment se matérialise-t-elle ? Quelles sont les difficultés ? Comment les gérer et vivre avec ? A l’occasion de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer le 21 septembre 2018, Judith Mollard-Palacios, psychologue clinicienne à l’association France Alzheimer et maladies apparentées, nous donne les réponses dans le témoignage du mois.

Pouvez-vous vous présenter ?

Je suis Judith Mollard-Palacios, psychologue clinicienne et responsable de projet pour l’association France Alzheimer et maladies apparentées. J’ai commencé par travailler dans un hôpital gériatrique de l’APHP ( Assistance publique des hôpitaux de Paris), un des premiers à avoir ouvert toute une structure spécifiquement dédiée aux personnes atteintes de pathologies neurocognitives, dont la maladie d’Alzheimer est la plus fréquente. Je travaille dans le champ depuis 25 ans.

 

Quand une démarche diagnostique a été initiée et que la maladie est annoncée, il y a souvent, pour la personne diagnostiquée et son proche, un mélange de soulagement et d’angoisse. On peut enfin mettre un mot sur ce qu’il se passe, ce qui a été perçu, et en même temps tout un tas de questions se posent.

 

Quelles sont les difficultés des familles et des malades ?

Les difficultés il y en a beaucoup ! En amont d’une démarche diagnostique, les familles sont d’abord confrontées à une maladie qui s’installe de manière insidieuse. Dans de nombreuses situations, la personne va mettre en place des stratégies pour compenser ses difficultés et surtout éviter que les choses se perçoivent. Il y a souvent de nombreuses interrogations « de quoi s’agit-il ? », « qu’est-ce qui fait que le comportement de mon proche a changé ? » et quand l’entourage peut suspecter un problème de ce côté-là on peut être confronté à la résistance de la personne à en parler à son médecin.

Ensuite, quand une démarche diagnostique a été initiée et que la maladie est annoncée, il y a souvent, pour la personne diagnostiquée et son proche, un mélange de soulagement et d’angoisse. On peut enfin mettre un mot sur ce qu’il se passe, ce qui a été perçu, et en même temps tout un tas de questions se posent sur « que faire ?», « comment anticiper ?», « comment financer ? » etc. C’est une maladie peu prise en charge par le sanitaire comme il n’y a pas de traitement curatif ou d’intervention médicale à proprement parlé. C’est beaucoup de l’accompagnement médico-social mais quand on a plus de 65 ans, quand on bascule du champ du handicap à celui de la dépendance, les financements sont insuffisants.

Il y a aussi la question de savoir quelle autonomie laisser à la personne, comment en tenir compte, du principe de liberté et du principe de sécurité. La maladie peut mettre en danger financier, le proche peut se faire escroquer, ou encore se mettre en danger au niveau de sa propre sécurité, par exemple en se perdant hors de son domicile, en traversant la rue sans faire attention… A ce moment-là, comment moi, l’entourage, j’interviens ou non par rapport à des choses que je perçois ? Des choses que la personne ne réalise plus comme avant. En effet, plus ou moins rapidement la maladie va avoir une incidence sur les capacités de la personne à organiser son quotidien, son temps, ses activités, sa prise en soin… Comment orchestrer un accompagnement qui préserve une certaine forme d’autonomie tout en étant suffisamment sécurisant pour la personne ? C’est un équilibre assez compliqué à trouver, d’où la nécessité d’accompagner ce couple aidant/aidé au long cours.

La maladie a également un impact sur les capacités communicationnelles. Le risque est alors un isolement progressif, parfois renforcé par les représentations négatives et stigmatisantes de la maladie, qui va faire que la personne se replie sur elle-même en ne prenant finalement plus le risque d’interagir avec les autres. Il faut lutter contre l’isolement pour préserver à tout prix le maintien d’une vie sociale. La maladie touche les compétences cognitives, elle peut avoir un impact sur l’humeur et le comportement, mais elle ne touche pas les capacités psycho-affectives, que l’on va pouvoir mobiliser en proposant des espaces qui en favorisent l’expression.

 

En quoi est-ce important de changer le regard du grand public sur la maladie ?

Parce que ce regard ne représente pas la réalité. On a une vision très négative de la maladie, on imagine tout de suite des gens très âgés, grabataires… Alors que la maladie ne touche pas que des gens âgés, même si c’est le plus grand nombre de personnes concernées, mais surtout, c’est une maladie lente et progressive. Il y a plusieurs années au début de la maladie où, certes on ne vit pas complètement normalement, mais où l’on peut maintenir une qualité de vie optimale en continuant à se sentir intégré dans la société.

Il est nécessaire de changer le regard sur la maladie et les représentations qu’on peut en avoir parce-que c’est une maladie qui fait peur, c’est la 2e maladie la plus crainte par les Français.

 

Dans quelles mesures intervenez-vous auprès des aidants au sein de France Alzheimer et maladies apparentées ?

On a toute une série d’actions. La première d’entre elles, c’est la formation des aidants qui est souvent la porte d’entrée vers l’association, par laquelle on invite les familles à faire connaissance avec nous, à entrer dans un parcours d’aide et d’accompagnement. C’est une formation de 6 modules sur une quinzaine d’heures, en petits groupes, qui va apporter des éléments de compréhension, des éclairages sur les symptômes de la maladie, mais surtout leurs conséquences sur la personne et son quotidien. On va vraiment outiller l’entourage pour qu’il réussisse à mieux détecter, à mieux comprendre ce qu’il se passe et qui empêche la personne de fonctionner comme avant.

Cette formation permet aussi d’alerter l’aidant sur les limites de son rôle pour ne pas arriver à des situations d’épuisement. Comment faire appel à de l’aide extérieure ? Comment accepter de partager cette relation d’aide sans se sentir dépossédé de sa relation avec son proche ?

Après il y a toute une série d’actions pour les aidants familiaux : groupes de parole, ateliers de relaxation, entretiens individuels… On propose aussi des actions partagées où on accueille les couples dans des espaces privilégiés à l’intérieur desquels les aidants n’ont pas peur de sortir avec leur proche malade. Ces temps leur permettent de se retrouver et d’intégrer une dimension sociale entre pairs pour se soutenir et s’entre-aider. Dans ce cadre-là nous organisons des haltes relais qui proposent des activités soit au couple, soit à l’un et à l’autre, des cafés mémoire, des séjours vacances, des sorties conviviales et culturelles… qui contribuent à maintenir le plus possible un lien social.

On expérimente aussi depuis quelques temps des actions uniquement à destination des personnes malades : des ateliers de médiation artistique qui favorisent l’expression et la créativité et des ateliers de mobilisation cognitive pour leur permettre de comprendre leurs difficultés et agir sur celles-ci en trouvant des stratégies de compensation… Nous développons aussi depuis le début d’année un programme de type éducation thérapeutique plutôt adressé aux personnes en début de maladie, qui ont connaissance du diagnostic et qui en parlent. Elles peuvent échanger, parler librement et cela renforce leur confiance en elles-mêmes.

 

Quelles sont les solutions existantes à disposition des aidants ?

Une fois que le diagnostic est posé, il y a la possibilité d’une prescription de séance d’orthophonie pour travailler sur les capacités préservées et renforcer celles qui sont altérées.

Il y a aussi le dispositif d’ESA (Equipe Spécialisée Alzheimer) composé d’un psychomotricien, d’un ergothérapeute et d’un assistant de soins en gérontologie. Ce dispositif est pris en charge par la sécurité sociale sur 15 séances réalisées à domicile. L’équipe va venir identifier les besoins de la personne malade et de son aidant pour mettre en place des aides, aménager l’environnement et proposer un projet de réhabilitation à la personne malade.

Quand la maladie évolue il y a tout ce qui est services de soins et d’aides à domicile pour accompagner les repas, la toilette, le ménage, les courses… L’accueil de jour lui va proposer à la personne malade de bénéficier d’activités animées par différents intervenants sur une ou plusieurs journées.

 

Que pensez-vous des nouvelles technologies aidantes ? Que peuvent-elles apporter aux familles ?

On voit beaucoup de choses émerger, qui permettent notamment d’alerter l’entourage comme ces nouvelles technologies qui identifient si la personne est tombée, si elle est sortie de chez elle grâce aux bracelets de géolocalisation. Ce sont des supports qui permettent de sécuriser surtout quand l’aidant ne vit pas avec la personne mais qui ont leurs limites, ils ne peuvent remplacer aucunement la présence et l’aide humaine.

 

La maladie est certes effrayante et difficile mais il y a un tas de choses à faire, tout le monde a un rôle à jouer, les professionnels mais aussi la société.

 

Qu’est-ce que propose l’association France Alzheimer et maladies apparentées à l’occasion de la Journée mondiale Alzheimer ?

Depuis plusieurs années on organise un Village Alzheimer à Paris place de Stalingrad pendant 3 jours, les 21, 22 et 23 septembre. C’est ouvert à tous et gratuit. Il y a des espaces d’information sur la recherche, sur les actions que nous menons, des psychologues qui peuvent répondre aux familles, des conférences, des ateliers animés par des art thérapeutes, des musico thérapeutes, des relaxologues.

Nous organisons cette manifestation pour les personnes directement concernées mais aussi pour montrer au grand public que la maladie est certes effrayante et difficile mais qu’il y a un tas de choses à faire, tout le monde a un rôle à jouer, les professionnels mais aussi la société.

En dehors du Village Alzheimer, il y a également nos associations départementales qui organisent localement des manifestations, des colloques, des portes ouvertes…

 

Quels conseils donneriez-vous aux nouveaux aidants ?

Il ne faut surtout pas s’isoler, il faut en parler, ne pas hésiter à demander de l’aide et du soutien le plus tôt possible. Parce que le risque de se retrouver de plus en plus en difficulté et dans un sentiment de solitude est important. Et ensuite c’est plus difficile de franchir le pas. Echanger avec d’autres personnes qui vivent une situation semblable est également un soutien non négligeable. Il ne faut pas avoir honte et surtout se donner les possibilités pour mieux faire face à la situation.

 

 

En savoir plus

#1 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : quels sont les troubles du comportement ?

#2 Troubles du comportement : comment les gérer au quotidien ?

#3 Et si moi aussi j’avais Alzheimer ?

#4 La communication avec son proche malade

Fiche pratique : Comment faciliter la communication avec son proche malade ?

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.