#4 La communication avec son proche malade

Chaque année en France, 225 000 personnes sont diagnostiquées malades d’Alzheimer, soit 1 personne toutes les 3 minutes. Aujourd’hui, ce sont 3 millions de personnes qui sont touchées par la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées, dont près d’un million de malades. 2ème maladie la plus crainte par les français, comment se matérialise-t-elle ? Quels sont les troubles associés ? Comment les gérer et vivre avec ? A l’occasion de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer le 21 septembre 2018, Lili Smart vous donne les réponses dans son dossier du mois.

La communication avec son proche malade

Si vous accompagnez un proche malade d’Alzheimer, ses éventuels troubles de l’attention, de la mémoire, du langage et de la compréhension, peuvent rendre difficile la communication. Afin de faciliter les échanges, on peut s’aider de la communication non verbale. Elle résulte de l’ensemble des comportements que nous émettons et qui donnent des informations sans avoir émis de mots : mâchoire crispée, sourires, intonation de la voix, expression du visage, langage corporel… Sans nous en rendre compte, nos émotions, nos intentions transparaissent et sont perçues et interprétées par notre interlocuteur. Avec l’avancée de la maladie et la diminution de la compréhension des mots, cette forme de communication est à privilégier avec notre proche malade.  Elle est également favorisée par l’altération des capacités d’expression qui contraignent l’aidant à décrypter le langage non verbal de leur proche.

Bien que la communication non verbale soit très intéressante avec nos proches atteints d’une pathologie neurodégénérative, elle n’est pas toujours suffisante. La relation inégale entre l’aidant et l’aidé, la présence de troubles du comportement, l’envie de montrer que l’on existe toujours et les sensibilités individuelles créent des situations de conflits qui ne sont pas toujours faciles à désamorcer. Chacun pense avoir la bonne solution, campe sur ses positions, ce qui peut conduire à des tensions et un mal-être chez les deux individus alors que le but premier était d’être bienveillant et de prendre soin de l’autre.

Nous nous questionnons souvent alors : Pouvons-nous faire quelque chose pour mieux vivre les conflits ? Que pouvons-nous faire pour vivre en harmonie avec notre proche ? Comment contribuer à moins de violence dans nos relations ?

Si la communication non verbale n’est pas suffisante pour faciliter les échanges et/ou désamorcer des situations de conflits, on peut également utiliser les principes de la communication non violente (CNV). Très utilisée par les parents dans l’éducation positive, ce concept généraliste est vrai dans toutes les interactions et principalement dans celles où on distingue une asymétrie comme c’est le cas dans la relation aidant/aidé où l’aidant est en position de supériorité.

La CNV est une approche centrée sur la personne, nous, où l’on essaie de prendre conscience de ses sentiments et de ceux de son proche afin de favoriser le dialogue. Cela passe par la compréhension et l’acceptation des messages que nous recevons et que nous envoyons. Au niveau individuel, la prise en considération de ses propres besoins conduit à une meilleure estime de soi, à rétablir l’équilibre intérieur, à une diminution du stress, du « burn-out » et même de la dépression. Dans la relation d’accompagnement, la CNV met l’accent sur l’empathie et la prise de conscience des besoins de l’autre, ce qui contribue à l’augmentation de la satisfaction mutuelle.

La communication non violente est un langage qui se fait en 4 temps :

  • Observation : Quels sont les faits ? Observer la situation sans juger, sans déformer et sans évaluer.

Ex : Lorsque je vois/ j’entends/ je remarque…que tu t’es perdu dans la rue…

  • Sentiment : Comment je me sens face à la situation évoquée à l’étape 1 ? Exprimer ses sentiments et attitudes suscités dans cette situation.

Ex : Je me sens triste, démuni et très inquiet…

  • Besoin : Quels sont mes besoins ? Identifier et clarifier ses besoins.

Ex : Parce que j’ai besoin de te savoir en sécurité…

  • Demande : Comment je peux formuler ma demande de la manière la plus claire possible ? Faire une demande réalisable, concrète, précise et formulée positivement.

Ex : Et j’aimerais que tu acceptes de porter un bracelet GPS afin que l’on te retrouve en cas de soucis.

 

La CNV est également intéressante quand vous êtes énervé, inquiet, contrarié ou encore triste. Par exemple, une alternative à la menace « si tu ne vas pas prendre une douche, je ne viendrais plus » est de s’intéresser vraiment à ce que fait son proche malade, enjoliver la prochaine étape ou encore utiliser les conséquences logiques de ce qu’il fait.

Nous retrouvons cette méthode dans le film « Le slip de bain » de l’association France Alzheimer et maladies apparentées lorsque le fils discute avec son père et parvient à résoudre la situation sans le brusquer. Pour cela, il l’écoute, essaie de comprendre son intention de manière neutre, bienveillante et témoigne une réelle empathie. Il arrive alors à trouver une solution qui satisfait les deux parties.

La communication non violente constitue une approche encourageante sur laquelle s’appuyer pour résoudre les conflits avec son proche atteint d’une maladie neurodégénérative débutante, notamment Alzheimer.

 

 

En savoir plus

#1 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : quels sont les troubles du comportement ?

#2 Troubles du comportement : comment les gérer au quotidien ?

#3 Et si moi aussi j’avais Alzheimer ?

Fiche pratique : Comment faciliter la communication avec son proche malade ?

Témoignage : Changer le regard sur la maladie d’Alzheimer

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.