#2 Comprendre le refus d’une aide à domicile

En France, 8 personnes sur 10 préfèrent vivre à domicile plutôt qu’en établissement spécialisé. Parmi elles, de nombreuses personnes en perte d’autonomie vivent seules chez elles et sont accompagnées par des aidants. Qu’elles soient touchées par une maladie neurodégénérative (Alzheimer, maladies apparentées, Parkinson…) ou d’autres déficiences cognitives (lésions cérébrales, traumatismes crâniens…), leur maintien à domicile nécessite souvent de l’aide extérieure.

Comprendre le refus d’une aide à domicile

Malgré le fait que la majorité des personnes en perte d’autonomie souhaite continuer à vivre chez elle, l’acceptation des aides indispensables à ce maintien à domicile ne va pas de soi. Le refus d’aide est une problématique majeure pour les aidants professionnels et naturels qui ont de grandes difficultés à gérer cette situation compliquée, respecter les volontés de la personne aidée tout en veillant à sa sécurité. Cela renvoie à des questions éthiques et soulève de nombreuses questions : quelles sont les causes de ce refus ? Comment réagir ? Quel est le bon positionnement ?

 

Dans un premier temps, réussir à identifier les causes de refus d’aide à domicile permettra de mieux comprendre les motivations de la personne en perte d’autonomie. Les causes peuvent être diverses et multiples. Les plus fréquentes sont :

  • Le déni de la maladie et/ou de la perte d’autonomie : afin d’accepter de l’aide, il faut avoir conscience de sa diminution. Il est fréquent que les personnes dans ce cas mettent en place des mécanismes de défense psychologiques inconscients afin de ne pas « voir » la réalité. Dans le cas de maladies types Alzheimer, accidents vasculaires cérébraux ou encore traumatismes crâniens… on retrouve également l’anosognosie, c’est-à-dire la non conscience de sa condition. Cela est dû à des lésions localisées dans certaines aires cérébrales.
  • La présence de troubles du comportement : les maladies entrainant des troubles cognitifs de type mémoire, raisonnement, jugement et certaines maladies psychiatriques peuvent être accompagnées de troubles du comportement : irritabilité, agressivité… qui peuvent également conduire à un refus de ce qui leur est proposé.
  • La volonté de toujours exister : perdre son autonomie est une rupture radicale et définitive avec sa vie d’avant. De nombreuses personnes se sentent alors comme dépossédées, ont le sentiment de perdre la maitrise de leur vie et qu’on leur retire leur légitimité à évaluer leurs besoins. De plus, il n’est pas toujours facile d’accepter qu’une personne s’immisce dans son intimité.
  • La crainte financière : les personnes ne connaissent pas forcément leurs droits. Cette méconnaissance peut faire peur. Tant sur le plan financier, que sur la confidentialité et le respect de la vie privée.
  • La culture : les aides ne sont pas acceptées de la même manière en fonction des religions, des coutumes et de la culture.

 

Quelle que soit la cause de ce refus, il faut bien garder à l’esprit que l’acceptation de la perte d’autonomie est un deuil. Le processus de deuil se fait en 5 étapes qui sont :

  • Le déni, l’anxiété : Il s’agit d’un refus inconscient de croire en la réalité. Cela sert à faire face à un état de choc et digérer l’information blessante. Durant cette phase, il ne sert à rien d’essayer de lui faire voir la réalité, qui nous parait pourtant évidente. Il faut écouter la personne, ne pas critiquer sa vision et discuter avec elle. Cette phase passera naturellement au fil des jours.
  • La colère : Elle permet de trouver un coupable, de décharger son agressivité afin de canaliser toute l’angoisse liée à la perte. Lorsque la colère est là, c’est que la personne avance dans son processus de deuil. Comme avant, la meilleure solution est de laisser la personne s’exprimer, dans un cadre adapté afin de la canaliser. La colère n’est pas toujours basée sur des éléments rationnels, il ne faut pas donc pas se vexer des propos émis.
  • Le marchandage : La personne rentre en négociation et passe en revue toutes les solutions possibles, réalistes ou non. Cette étape lui sert à tenter de retrouver la maitrise des événements et ôter se sentiment d’impuissance.
  • La dépression : La personne est triste, a des changements de comportements (sommeil, appétit), se renferme sur elle-même. A ce moment, il faut être présent sans trop essayé de combattre cette dépression en rationalisant les faits. C’est une étape essentielle dans le processus de deuil.
  • L’acceptation : La personne finit par accepter la situation et à l’intégrer psychologiquement avec une charge émotionnelle qu’elle peut gérer. C’est à ce moment que les aides à domicile seront le mieux accueillies.

 

Comme nous venons de le voir, la personne en perte d’autonomie devra nécessairement passer par ces étapes afin d’accepter d’être aidée. Il est important de lui laisser le temps de passer par toutes ces phases, plus ou moins longues selon les individus et la situation.

Afin de favoriser une bonne acceptance des aides. Les conseils que nous pouvons vous donner sont :

  • Soyez à l’écoute de leurs souhaits pendant ces moments,
  • Exprimez-leur vos craintes,
  • Tenez-les au courant des avancées,
  • Mettez en avant les situations où ils se sont mis en danger afin qu’ils comprennent votre démarche,
  • Proposez un essai,
  • Mettez en avant tous les avantages à avoir une aide à domicile,
  • Et surtout, prenez le temps d’écouter leurs désiratas. Les aides à domicile devront s’adapter à leurs habitudes de vie et non l’inverse.

Le fait de discuter, d’avoir le sentiment d’être toujours acteur de sa vie, les rassurera et ouvrira le dialogue. Le dialogue est indispensable dans le processus d’acceptation des aides.

Lorsque les aides à domicile seront mises en place, vous pourrez exprimer des besoins de communication et d’organisation, aussi bien avec les aidants familiaux, qu’avec les aidants professionnels.

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Témoignage : Pauline, aide à domicile

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.