Les séjours adaptés, du répit pour les aidants

Nombreux sont les aidants qui ne s’autorisent pas à penser aux vacances. Pourtant, il est important de s’autoriser des moments de répit pour apporter une aide de qualité tout au long de l’année. Pour cela, il existe des séjours adaptés. Quels sont leurs objectifs ? Comment sont-ils construits ? Hombeline Fareh, membre du bureau de l’association EVELi vous répond dans le témoignage du mois.
Pouvez-vous vous présenter ?

Je suis membre du bureau de l’association EVELi qui existe depuis 2004 et propose des séjours pour les personnes en situation de handicap et pour les personnes malades d’Alzheimer ou maladies apparentées. Nous créons également des séjours à la demande pour des associations de familles ou des structures d’accueil.

Nous sommes une association composée de deux salariées et de bénévoles issus de milieux sanitaire, social, éducatif et sensibilisés à la problématique.

 

 

D’où vient l’idée des séjours adaptés ?

Je suis gestionnaire de cas dans une MAIA (Maison pour l’Autonomie et l’Intégration des malades Alzheimer), j’ai donc fait le lien entre les besoins des familles touchées par des pathologies de type Alzheimer ou maladies apparentées et ceux des familles avec des proches en situation de handicap qui ont besoin de vacances pour souffler. En échangeant avec d’autres gestionnaires de cas, on s’est dit « pourquoi ne pas créer des séjours pour les personnes malades d’Alzheimer ? ». C’est comme ça que le projet a commencé.

 

Grâce à des équipes relativement importantes, on peut se permettre de prendre en compte les besoins et les envies de chacun.

 

En quoi consistent-ils ?

Nos séjours sont des moments de vacances. On se promène, on visite. Les vacanciers participent à la vie quotidienne : en faisant les tâches en fonction de leurs capacités, de leurs envies. Tous nos séjours favorisent l’implication des vacanciers, chacun peut proposer des sorties, donner son avis. On tient compte des envies et du rythme de chacun. On a affaire à des personnes qui peuvent être très fatiguées ou qui peuvent avoir envie de beaucoup bouger, de déambuler. Grâce à des équipes relativement importantes (un animateur pour deux vacanciers), on peut se permettre de prendre en compte les besoins et les envies de chacun. On veut surtout proposer des séjours dans un cadre sécurisé et sécurisant. On s’attache à garantir un cadre propice au bien-être de la personne.

 

Le fait d’être dans un cadre de vacances déculpabilise les familles qui ne ressentent pas cette impression d’abandon.

 

Quels sont les besoins des aidants et des malades ?

Les aidants ont vraiment besoin de répit. Ces séjours permettent de répondre à ce besoin puisqu’ils sont uniquement destinés aux personnes malades. Pendant le séjour, les aidants peuvent se rendre compte de ce que c’est de vivre sans la personne malade. En tant que gestionnaire de cas, j’ai pu voir de nombreuses situations où les personnes se posaient des questions sur le placement en maison de retraite ou en établissement, mais qui n’étaient pas prêtes à lâcher la personne malade. Tant que la personne malade est au domicile, même si c’est fatigant, ça leur donne une raison de vivre. Le séjour permet donc aussi de voir pendant une semaine comment cela se passe à la maison sans le malade. Ça peut ouvrir sur d’autres prises en charge, comme par exemple la mise en place d’accueils séquentiels.

De plus, le fait d’être dans un cadre de vacances déculpabilise les familles qui ne ressentent pas cette impression d’abandon. Et puis on reste en lien avec elles, elles peuvent appeler pour prendre des nouvelles.

 

Quelle est la place des aidants dans les séjours ?

L’apport des aidants est primordial. On a besoin d’échanger au maximum avec eux pour avoir le plus d’informations possibles pour que la personne malade ne se sente pas abandonnée. On a besoin de connaître ses habitudes, la profession qu’elle exerçait, si elle a des enfants, leurs noms… Cela nous permet de rentrer en communication avec le malade et d’échanger sur des thèmes qu’il aime. On établit une fiche de connaissance à compléter par l’aidant pour qu’il puisse dire tout ce qu’il a à dire, tout ce qu’il connait de la personne, tout ce qu’il pense dont on peut avoir besoin. Plus les aidants vont nous connaitre, plus ils vont avoir confiance en nous. Et si le vacancier sent la confiance entre l’aidant et nous, il sera facilement à l’aise avec nous. Généralement, ce que l’on fait, c’est que l’on essaie de rencontrer les familles avant le séjour, pour se présenter, échanger et rassurer tout le monde.

 

Qu’est-ce qui vous différencie des autres séjours ?

On a ce lien particulier avec les familles, notamment grâce à cette rencontre avant le séjour. Peu de structures le font. Avec un effectif de six personnes maximum par voyage et trois accompagnateurs, on peut avoir quelqu’un présent la nuit qui peut prendre en charge la personne, aller la promener si besoin, la raccompagner se coucher… Nos animateurs sont formés au sein de l’association et sensibilisés à la prise en charge de personnes atteintes d’Alzheimer ou de maladies apparentées.

 

Quelles sont les limites de ces séjours ?

Ces séjours restent malgré tout à un prix un peu élevé car il n’y a pas d’aide financière. Les familles peuvent malgré tout se renseigner auprès des mutuelles.

Il faut également que les personnes soient en bonne autonomie physique, pour se déplacer et marcher. Et qu’il n’y ait pas d’autres troubles ou pathologies qui nécessitent des soins spécifiques.

 

 

En savoir plus

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#2 Partez en vacances avec votre proche dans un séjour adapté

#3 Sécurisez votre proche avant votre départ en vacances

Fiche pratique : Où trouver des séjours adaptés ?

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.