Année : 2018

Novembre 2018

Découvrez la Revue de presse de Lili. Chaque mois, retrouvez toutes les parutions de Lili smart dans les médias, les reportages et les podcasts.

27/11/2018 – Le Progrès
Lyon : la e-santé se développe à Gerland
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27/11/2018 – Acteurs de l’économie, La Tribune
Et si on aidait les aidants ?
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Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.

Floriane, neuropsychologue

En Europe, 1 personne sur 8 est concernée par les maladies neurologiques. Difficiles à appréhender, elles affectent les fonctions cognitives du malade, créant des troubles, et sont elles-mêmes classées en 3 grandes catégories : mnésiques (mémoire), exécutives et instrumentales. Quels sont les troubles cognitifs ? Comment se manifestent-ils ? Comment les gérer ? Découvrez les réponses dans le témoignage du mois avec Floriane Delphin-Combe, psychologue-neuropsychologue à la consultation mémoire de l’Hôpital des Charpennes des Hospices Civils de Lyon.

Avec quels types de pathologies travaillez-vous ?

Les neuropsychologues qui travaillent en consultation mémoire rencontrent des patients pour lesquels des troubles cognitifs sont suspectés soit par le patient lui-même, soit par l’entourage ou le médecin traitant.

Ces troubles cognitifs peuvent aller d’une simple dépression ou une anxiété importante, qui peuvent avoir un impact sur notre mémoire, notre concentration, jusqu’aux pathologies neurodégénératives comme la maladie d’Alzheimer, Parkinson, la démence à corps de Lewy ou les dégénérescences lobaires fronto-temporales.

Quels sont les troubles cognitifs que vous rencontrez le plus souvent ? 

La maladie d’Alzheimer étant la maladie neurodégénérative la plus fréquente, nous recevons le plus fréquemment des patients qui souffrent de troubles mnésiques. Ces troubles mnésiques sont bien différents de ceux que l’on peut avoir dans la vie quotidienne : ne plus savoir ce que l’on vient chercher dans une pièce, oublier parfois ses clefs, chercher le nom d’un artiste. Ils sont souvent liés à des troubles attentionnels notamment à notre rythme de vie, au stress. Dans la maladie d’Alzheimer, les difficultés se situent dans l’acquisition de nouvelles informations. Le malade a du mal à apprendre, à acquérir une nouvelle information, c’est pourquoi il faut beaucoup répéter. Par contre, ils vont bien se souvenir des événements plus anciens, qu’ils peuvent aimer se remémorer car les souvenirs qu’ils maitrisent les rassure.

Quels sont ceux qui débutent le plus souvent en premier ?

Les troubles mnésiques sont les plus visibles et ceux auxquels les malades et les proches s’attendent. Pourtant, les études montrent qu’avant l’apparition de troubles mnésiques, d’autres signes inauguraux existent et touchent les compétences nécessaires pour s’adapter à des situations inhabituelles. On appelle cela les fonctions exécutives. Dans les pathologies neurodégénératives ou liés à des lésions neuro-vasculaires, ces fonctions exécutives sont précocement mises à mal entrainant des difficultés d’organisation des rendez-vous, de planification en cuisine par exemple, une plus grande rigidité des pensées…

Comment faites-vous pour les observer spécifiquement / les différencier ?

Une des parties du bilan neuropsychologique consiste à évaluer les différentes fonctions cognitives à partir d’épreuves psychométriques. Ces épreuves sont conçues pour permettre de distinguer l’efficience ou au contraire un trouble en distinguant les différents processus. En prenant l’exemple de la mémoire, certaines épreuves de liste de mots nous permettent de distinguer si l’oubli vient d’un problème attentionnel, d’un problème pour stocker, retenir le mot ou bien d’une difficulté pour récupérer le mot en mémoire.

En quoi consiste le rôle du neuropsychologue ? En quoi êtes-vous une aide au diagnostic ?

Le neuropsychologue va analyser les résultats du patient au regard des normes, de sa plainte, de ses antécédents médicaux et psychiatriques, de toute son histoire… Et en fonction de cela, il va mettre en évidence un profil cognitif prenant en compte les déficits mais aussi les points forts du patient. Certains profils cognitifs sont propres à l’une ou l’autre des pathologies neurodégénératives. Par exemple, un patient présentant une maladie d’Alzheimer n’aura pas le même profil cognitif qu’un patient présentant des troubles neuro-vasculaires.

 

Les troubles les plus difficiles à gérer sont finalement ceux qui contrastent complétement avec la personnalité antérieure du patient.

 

Pour les aidants, y a-t-il des troubles plus difficiles à gérer que d’autres ?

Les troubles les plus difficiles à gérer sont finalement ceux qui contrastent complétement avec la personnalité antérieure du patient. Souvent, pour ceux qui ont une personnalité rigide, assez irritable, l’aidant s’attend à ce que ce trouble s’accentue et a déjà mis quelques stratégies en place pour arriver à contenir ces troubles. Par contre, si jamais un manque d’intérêt, une inactivité apparait chez un patient qui était auparavant très dynamique, sur lequel l’époux ou l’épouse pouvait se reposer, qui s’occupait la maison et l’administratif, cela peut être difficile à gérer pour l’aidant. L’agitation, l’agressivité sont des troubles du comportement qui peuvent être très perturbateurs au sein d’une famille. Dans ce cas, il faut les aidants à bien identifier quelles sont les causes environnementales qui peuvent entrainer cette agressivité.

Qu’est-ce que vous pensez des nouvelles technologies ?

Les nouvelles technologies représentent un espoir pour préserver l’autonomie du patient le plus longtemps possible. Du côté des aidants, elles peuvent diminuer leur fardeau. Par exemple lorsque l’aidant vit à distance, l’outil va diminuer son inquiétude. Lorsqu’il est avec le patient, au lieu d’avoir à toujours répéter les choses, peut-être que la technologie va permettre d’automatiser des tâches, de faciliter la gestion des démarches administratives, de l’organisation…

Quels conseils donneriez-vous aux aidants ?

Il me semble que nous avons maintenant en France, en tout cas dans les territoires les plus denses, la chance d’avoir une offre de soin importante que ce soit pour proposer de la stimulation cognitive au patient, des conseils ou moments de répit aux aidants. Il est important de se tourner vers la consultation mémoire la plus proche assez tôt pour connaitre cette offre de soin, vers les associations et les maisons du département sans attendre l’urgence, pour être intégré à ce réseau.  Il existe souvent une solution pour améliorer la qualité de vie de chacun à chaque étape de la maladie mais cela nécessite de se tourner vers les différentes structures médico-sociales.

Que pensez-vous de Lili smart ?

Lili smart répond aux besoins que peuvent avoir les aidants, notamment lorsqu’ils ne vivent pas au domicile du patient, qui leur permettent d’être rassurés sur le bon déroulement du quotidien sans être intrusif dans la vie quotidienne du patient. Et c’est souvent cette inquiétude de ce qu’il se passe au domicile, « est-ce qu’il a chuté ? », « est-ce que mon proche mange bien ? », qui amène les aidants à se tourner au bout d’un moment vers les EHPADs. On peut espérer qu’avec un service comme Lili smart, les patients peuvent rester à domicile dans de bonnes conditions, le plus longtemps possible, sans que le fardeau de l’aidant n’augmente trop.

 

 

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#1 Quels sont les différents types de mémoire ?

#2 Qu’est-ce que les fonctions exécutives ?

Fiche pratique : Comment gérer les troubles attentionnels ?

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.

Comment gérer les troubles attentionnels ?

En Europe, 1 personne sur 8 est concernée par les maladies neurologiques. Difficiles à appréhender, elles affectent les fonctions cognitives du malade, créant des troubles comme des difficultés au niveau de l’attention. Comment les gérer ? Découvrez quelques conseils dans la fiche pratique du mois.

Les troubles attentionnels ne sont pas toujours du côté du proche aidé. Soutenir une personne en perte d’autonomie est souvent fatiguant physiquement et mentalement. Il est fréquent que cela conduise à l’apparition de troubles attentionnels. Les conseils ci-dessous sont donc pour tout le monde, aussi bien pour les aidants que pour les proches aidés.

Que faire pour éviter les erreurs attentionnelles ?

1

Avoir recours à des aides mémoire externes comme un agenda, un calendrier, des cahiers, des rappels sur le téléphone afin de ne pas avoir trop d’informations à retenir.

2

Prendre des notes et s’y référer. De plus, le faire à des horaires réguliers peut aider à y penser.

3

Préférer les cahiers/carnets aux feuilles volantes/post-it que l’on perd plus facilement.

4

Prendre un temps tous les matins pour organiser sa journée, elle ne sera que plus productive.

5

Prendre l’habitude de faire des listes bien organisées afin de ne rien oublier.

6

Ne faire qu’une chose à la fois. En faire plusieurs conduit très souvent à la production d’erreurs et donc à une perte de temps.

7

Trouver une technique qui fonctionne pour chaque situation et toujours l’appliquer pour éviter de se mettre en échec.

8

Utiliser des indices qui sont personnels, se rattacher à ses connaissances anciennes et ses habitudes. Cela favorise la mémorisation.

9

Répéter une information à voix haute lorsque l’on veut la mémoriser permet de favoriser l’encodage.

10

Ne pas culpabiliser et ne pas se comparer aux autres, on se fixe uniquement sur nos faiblesses.

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.

#2 Qu’est-ce que les fonctions exécutives ?

En Europe, 1 personne sur 8 est concernée par les maladies neurologiques. Difficiles à appréhender, elles affectent les fonctions cognitives du malade, créant des troubles, et sont elles-mêmes classées en 3 grandes catégories : mnésiques (mémoire), exécutives et instrumentales. Quels sont les troubles cognitifs ? Comment se manifestent-ils ? Comment les gérer ? Découvrez les réponses dans le dossier du mois de novembre.

Qu'est-ce que les fonctions exécutives ?

Les fonctions exécutives correspondent aux capacités nécessaires à une personne pour s’adapter à des situations nouvelles pour lesquelles il n’existe pas de solution toute faite.

Par exemple, vous êtes en train de conduire et un animal traverse la route.

Vous allez devoir analyser la situation et trouver la solution la plus adaptée. Dans ce cas, regarder d’où provient l’animal, regarder devant s’il n’y a pas un obstacle, regarder dans le rétroviseur et freiner ou contourner l’animal.

Dans cet exemple, vous avez utilisé à différents niveaux vos fonctions exécutives. Voici les principales.

 

L’inhibition

C’est la capacité à réussir à arrêter une action automatique, à arrêter une action déjà en cours ou à écarter les informations secondaires pour se centrer sur ce qui est important. En clair, c’est l’aptitude à ne pas agir sur le coup de l’impulsion et la capacité à interrompre volontairement son comportement au moment opportun. Dans notre exemple, vous allez devoir arrêter d’appuyer sur la pédale d’accélération et changer l’orientation de votre regard pour analyser la situation avant de piler.

En cas d’atteinte, la personne aura du mal à s’empêcher de faire des actions inappropriées. Elle pourra dire TOUT ce qu’elle pense, aura des difficultés à refréner ses envies, agira avant de réfléchir ou pourra couper la parole. On le voit souvent en tant que trouble du comportement chez les personnes qui agissent de manière décalée par rapport aux codes de la société.

Conseils : Afin de limiter l’expression de ce trouble, mieux vaut éviter les situations qui pourraient être gênantes, essayer de détourner son attention quand vous sentez que cela pourrait déraper, expliquer son trouble aux autres quand il n’est pas présent. Surtout, il est nécessaire de garder à l’esprit que ses actions ne sont pas volontaires et sont l’expression d’un trouble.

 

La flexibilité mentale

C’est la capacité de passer d’un comportement à un autre en fonction de la situation.  En clair, c’est l’aptitude à passer d’une tâche à une autre sans trop de difficultés. Dans notre exemple, vous allez devoir changer votre action d’appuyer sur la pédale d’accélération et aller sur celle du frein.

En cas d’atteinte, la personne aura des difficultés à passer à autre chose et persévérera. Elle pourra reproduire son erreur de nombreuses fois, aura des difficultés à changer d’activités, à suivre une conversation avec plusieurs interlocuteurs ou à jongler entre différentes activités.

Conseils : Afin de limiter l’expression de ce trouble, signalez clairement les changements d’activités et laissez-lui un temps d’adaptation en début d’activité en n’hésitant pas de rappeler la tâche à faire. A chaque changement vérifiez que vous avez toute son attention et qu’il vous regarde. Enfin, privilégiez les routines qui éviterons les mises en échec.

 

L’attention

L’attention divisée est la capacité à être attentif à au moins deux activités en même temps. En clair, c’est l’aptitude à faire plusieurs choses à la fois. Dans notre exemple, vous pouvez agir sur la voiture tout en faisant attention à ce qui se passe à l’extérieur de la voiture.

L’attention soutenue intervient quand nous devons maintenir notre attention sur une longue durée et de manière continue. Dans notre exemple, vous étiez bien concentré sur la route depuis que vous aviez pris le volant sinon vous n’auriez pas vu passer l’animal.

En cas d’atteinte, la personne pourra être ralentie, fatiguée, très distractible et en difficulté pour faire plusieurs choses à la fois. Elle pourra également avoir des difficultés qui ressemblent à des problèmes de mémoire. Etant donné qu’elle n’arrive pas à se concentrer, quand vous parlez ou lorsqu’elle vit la chose, elle ne peut pas enregistrer l’information.

Conseils : Afin de limiter l’expression de ce trouble, laissez la personne aller à son rythme sans lui imposer le vôtre, elle ne sera pas en capacités de vous suivre même avec de la bonne volonté. N’hésitez pas à la recentrer sur la tâche si vous voyez qu’elle a décroché, privilégiez les activités à temps courts avec des pauses fréquentes et enfin évitez les situations de double tâche comme lui parler alors que la télévision est allumée en fond.

 

Votre proche vit loin de vous et vous ne savez pas comment gérer ses troubles de la mémoire ou attentionnels ? Il existe des solutions pour vous donner un petit coup de pouce !

Composé d’une application pour aidants, d’une montre connectée pour la personne fragilisée et de capteurs pour son domicile, Lili smart est un service d’assistance qui vous permet de stimuler l’autonomie de votre proche et d’être rassuré. Grâce à l’application Lili smart, envoyez des rappels sur la montre de votre proche pour lui indiquer ce qu’il a à faire dans la journée (prendre ses repas, ses médicaments, son verre d’eau). Ceux-ci s’afficheront sous la forme de pictogrammes avec vibrations et l’aideront jour après jour.

Grâce aux capteurs autonomes et discrets au domicile de votre proche, soyez informé si un événement inhabituel se produit, si un changement de comportement est détecté.

Grâce à ces fonctionnalités variées, Lili smart vous assiste jour après jour et vous permet de vous concentrer sur l’essentiel : les moments passés avec votre proche.

 

 

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#1 Quels sont les différents types de mémoire ?

Fiche pratique : Comment gérer les troubles attentionnels ?

Témoignage : Floriane, neuropsychologue à la consultation mémoire de l’Hôpital des Charpennes

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.

#1 Quels sont les différents types de mémoire ?

En Europe, 1 personne sur 8 est concernée par les maladies neurologiques. Difficiles à appréhender, elles affectent les fonctions cognitives du malade, créant des troubles, et sont elles-mêmes classées en 3 grandes catégories : mnésiques (mémoire), exécutives et instrumentales. Quels sont les troubles cognitifs ? Comment se manifestent-ils ? Comment les gérer ? Découvrez les réponses dans le dossier du mois de novembre.

Quels sont les différents types de mémoire ?

Les troubles de la mémoire sont très fréquents et nous les retrouvons dans plusieurs maladies telles que la maladie d’Alzheimer, la démence vasculaire, le syndrome de Korsakoff ou encore les accidents vasculaires cérébraux (AVC), ils constituent même le principal trouble. Ces problèmes de mémoire impactent l’autonomie de la personne malade.

La mémoire peut être classée de différentes manières : mémoire à long terme, mémoire à court terme, mémoire autobiographique, mémoire sémantique… Derrière ces termes complexes se cachent des processus de mémoire que nous utilisons tous les jours avec facilité sans nous en rendre compte.

Voici trois types de mémoire qui reprennent les grands éléments des fonctions cognitives.

 

La mémoire épisodique

C’est la mémoire des souvenirs vécus, c’est grâce à elle que l’on se souvient des événements vécus avec leur contexte. C’est la mémoire la plus fréquemment touchée. Elle permet de se souvenir et de prendre conscience des événements qui ont été personnellement vécus dans un contexte spatial et temporel particulier. Par exemple, lorsque l’on vous demande ce que vous avez mangé hier soir, vous vous en souvenez en visualisant votre assiette, votre plat, un ressenti ou encore l’endroit où vous étiez.

Dans cette mémoire, on retrouve 3 processus :

  • L’encodage : c’est le moment où l’évènement est enregistré et transformé en une trace mnésique.
  • La récupération : c’est le moment où on a accès à la bonne trace mnésique. C’est la recherche mentale qui permet de ramener un souvenir à la conscience.
  • Le stockage : c’est le rangement de cette trace mnésique. C’est l’endroit où sont stockées toutes les informations à plus ou moins long terme.

En cas d’atteinte, les personnes ne se souviennent plus ce qu’on leur a dit, ce qu’elles ont fait, lu, vu, où elles ont été, qui elles ont vu… Il est fréquent qu’elles se souviennent bien de ce qu’elles ont vécu il y a longtemps mais pas de ce qu’elles ont fait le matin même.

Conseils : L’apport d’aides externes type agenda, cahier, rappels est précieux dans ce cas. Lorsque la mémoire épisodique est touchée, il faut essayer de contourner le trouble en s’appuyant sur les capacités préservées plutôt que d’essayer de faire travailler ce qui est perdu. Les routines sont également un excellent moyen d’éviter les oublis.

 

La mémoire sémantique

C’est la mémoire des mots, c’est grâce à elle que l’on connait le sens des mots mais on ne se souvient plus du contexte d’apprentissage. Par exemple, on sait tous que Paris est la capitale de la France mais personne ne sait où il l’a appris. La mémoire sémantique est essentielle pour la communication.

En cas d’atteinte, la personne ne comprend plus toujours ce qu’on lui dit, peut employer des mots pour des autres et privilégiera des mots type « machin, bidule, truc ». Par exemple, elle ne saura plus ce qu’est un éléphant mais le reconnaitra sans le nommer en le voyant ou verra de quoi vous parlez si vous expliquez que c’est un gros animal avec une trompe.

Conseils : Illustrez vos propos avec des images, en les mettant en scène ou avec des gestes. N’hésitez pas à demander à votre proche d’expliquer ses propos pour être sûr que vous l’avez bien compris et surtout n’insistez pas si vous voyez qu’il s’énerve ou que cela l’affecte.

 

La mémoire procédurale

C’est la mémoire des gestes, c’est grâce à elle que l’on acquiert nos compétences motrices. Il s’agit d’actes courants (faire ses lacets, écrire…) que nous faisons désormais de manière automatique sans avoir besoin de réfléchir ou de se concentrer. Par exemple, elle est impliquée quand nous faisons du vélo, conduisons ou jouons d’un instrument de musique.

Cette mémoire est très résistante au temps et à la maladie, elle est ce qu’on appelle « implicite » c’est-à-dire inconsciente.

Conseils : Pour l’optimiser, la répétition sera votre meilleur allié. Cela permettra d’ancrer la procédure et de vous perfectionner dans sa réalisation. Essayez-vous-même, vous verrez que si vous faites une tâche comme taper sur un clavier, vos progrès seront importants et que vous taperez vite sans vous en rendre compte à force de répétitions.

 

Votre proche vit loin de vous et vous ne savez pas comment gérer ses troubles de la mémoire ? Il existe des solutions pour vous donner un petit coup de pouce !

Composé d’une application pour aidants et d’une montre connectée pour la personne fragilisée, Lili smart est un service d’assistance qui vous permet de stimuler l’autonomie de votre proche. Grâce à l’application Lili smart, envoyez des rappels sur la montre de votre proche pour lui indiquer ce qu’il a à faire dans la journée (prendre ses repas, ses médicaments, son verre d’eau). Ceux-ci s’afficheront sous la forme de pictogrammes avec vibrations et l’aideront jour après jour. La montre Lili smart est donc à la fois une solution innovante de téléassistance nouvelle génération mais aussi et surtout un compagnon d’aide à l’autonomie qui aide les personnes en perte d’autonomie à rester à domicile le plus longtemps possible.

 

 

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#2 Qu’est-ce que les fonctions exécutives ?

Fiche pratique : Comment gérer les troubles attentionnels ?

Témoignage : Floriane, neuropsychologue à la consultation mémoire de l’Hôpital des Charpennes

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.

Les troubles cognitifs

En Europe, 1 personne sur 8 est concernée par les maladies neurologiques. Difficiles à appréhender, elles affectent les fonctions cognitives du malade, créant des troubles, et sont elles-mêmes classées en 3 grandes catégories : mnésiques (mémoire), exécutives et instrumentales. Quels sont les troubles cognitifs ? Comment se manifestent-ils ? Comment les gérer ? Découvrez les réponses dans le dossier du mois de novembre.

DOSSIER

Sommaire

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.

Octobre 2018

Découvrez la Revue de presse de Lili. Chaque mois, retrouvez toutes les parutions de Lili smart dans les médias, les reportages et les podcasts.

04/10/2018 – Le Progrès
Lyon, Semaine Bleue – Bien vieillir, c’est l’avenir !
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05/10/2018 – Ladépêche.fr
Et si on aidait les aidants ?
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Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.

Faire reconnaitre l’aidant comme un acteur du système de santé

Accompagner votre proche fragilisé après un accident, un diagnostic, est une démarche logique pour vous. Vous ne comptez pas les heures passées à son chevet et ne songez pas à parler de votre situation, encore moins de vous en plaindre. Pourtant, le rôle d’aidant a un réel impact sur votre vie personnelle, professionnelle ou votre santé. A l’occasion de la Journée nationale des aidants le 6 octobre, Lili smart a interviewé Claudie Kulak, présidente du collectif Je t’aide qui a créé cet événement il y a 8 ans.

Pouvez-vous vous présenter ?

Je suis Claudie Kulak, je suis la fondatrice de la Compagnie des aidants, un réseau social d’entraide et d’échanges, et présidente du collectif associatif Je t’aide qui réunit 15 structures travaillant sur le sujet des aidants.

 

Quelles sont les plus grandes difficultés auxquelles sont confrontés les aidants ?

Accompagner un proche peut avoir de lourdes conséquences sur la santé des aidants. Ils se plaignent souvent de troubles du sommeil, d’anxiété, de stress, d’épuisement, de troubles musculosquelettiques… Le stress est pratiquement toujours mentionné dans les études parce que les ¾ des aidants ressentent une charge importante. Et forcément, quand vous êtes stressé ça a des répercussions sur la qualité de votre sommeil… C’est d’ailleurs pour ces raisons que cette année, la thématique de la Journée des aidants porte sur leur santé.

Bien évidemment, tout cela a des répercussions financières parce que les aides qui sont apportées aux personnes fragilisées ne sont pas suffisantes. Elles ne couvrent pas tous les frais, il n’y a pas assez d’heures de service à la personne financées par exemple. Alors que le baromètre de la CARAC estime à 2049€/an les dépenses moyennes pour un aidant qui accompagne un proche fragilisé. Et puis ils ne connaissent pas toujours toutes les aides qui peuvent leur être proposées.

 

Après leur journée de travail, c’est parfois une deuxième vie qui commence. Certains aidants, arrivés le vendredi, prennent le train pour aller s’occuper de leurs parents.

 

Les risques d’épuisement sont-ils les mêmes pour les aidants salariés ?

Les aidants salariés ont des difficultés à concilier leur vie pro et leur vie privée. Après leur journée de travail, c’est une deuxième journée qui commence, et même parfois une deuxième vie qui commence. Certains aidants, arrivés le vendredi, prennent le train pour aller s’occuper de leurs parents et reviennent le dimanche soir. Et après ils ont leur propre quotidien à gérer. Vous avez 2 à 3 gestions de vie en même temps. Et puis quand vous êtes tuteur, vous avez encore toute la gestion administrative, financière, juridique… Vous avez tout à gérer en double ou en triple en plus de votre travail.

La loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement a mis en place le Congé de proche aidant, mais il n’est pas rémunéré alors les aidants ne vont pas s’arrêter, ils ont trop besoin d’argent… Donc ils se mettent en congé maladie et après leur responsable des ressources humaines va se demander s’il est fiable, ce qu’il fait… Alors que c’est le seul moyen qu’il a trouvé pour prendre soin de son proche. Donc son rôle d’aidant a aussi des conséquences sur son propre avenir professionnel.

Ce n’est pas encore parfait, toute nouvelle mesure est bonne à prendre, mais aujourd’hui ce n’est pas encore suffisant par rapport à la problématique sociétale.

 

Quelles sont les solutions existantes pour les aidants ?

Il existe le financement de la perte d’autonomie avec l’Allocation Personnalisée d’Autonomie qui permet de financer des heures de service à la personne, comme le soutien via des auxiliaires de vie qui vont effectuer des tâches à domicile pour soulager le proche fragilisé ou l’aidant, le don de RTT, le congé de proche aidant, le baluchonnage… Ce sont des solutions qui vont pouvoir aider les aidants, mais ce n’est pas suffisant.

 

Pour ceux qui souhaiteraient s’occuper d’un proche, la solidarité nationale doit faire en sorte que ces personnes aient un statut avec des droits. Il existe un congé de maternité, pourquoi il n’y aurait pas un congé financé pour s’occuper de sa maman âgée.

 

Dans votre plaidoyer, vous parlez de « faire reconnaitre l’aidant comme un acteur du système de santé », pouvez-vous nous en dire un peu plus ?

Dans la stratégie de santé 2018/2022 le haut conseil de la santé publique a bien conscience du rôle central joué par les aidants, notamment au regard de l’avancée en âge de la population. Aujourd’hui, on a réussi à ce que les aidants soient clairement identifiés comme des acteurs incontournables de la prévention de la perte d’autonomie. On a la preuve aussi qu’ils sont au cœur du système de santé dans la perte d’autonomie, dans l’accompagnement du cancer ou d’un enfant en situation de handicap.

Ils représentent vraiment une clé de voute dans le parcours de soin du proche malade. S’il n’y a pas d’aidant pour être le chef d’orchestre, cela peut mettre en péril le parcours de santé du proche fragilisé. On sait que 80% des soins sont prodigués par les aidants. La CNSA les considère déjà comme des co-soignants. Ils jouent vraiment un rôle de pivot dans la relation patients/professionnels de santé et auprès de l’écosystème autour du proche fragilisé. Ce que l’on veut c’est qu’il y ait une totale reconnaissance du rôle de l’aidant avec un statut clair qui lui permet d’obtenir des droits. Souvent il met de côté sa carrière professionnelle et quand il arrive à la retraite il se retrouve sans rien du tout. Du temps où les femmes travaillaient à domicile il n’y avait pas de problème car elles s’occupaient de leur enfant en situation de handicap, de leur proche âgé, de celui qui tombait malade et il y avait cette solidarité familiale. Aujourd’hui elles travaillent à l’extérieur, elles prennent leur indépendance, donc on ne plus s’appuyer uniquement sur elles, il faut trouver des solutions pour palier cela. Pour celles et ceux qui souhaiteraient s’occuper d’un proche, la solidarité nationale doit en tenir compte et doit faire en sorte que ces personnes aient un statut avec des droits qui leur assurent un revenu ou une retraite minimum. Il existe un congé de maternité, pourquoi il n’y aurait pas un congé financé pour s’occuper de sa maman âgée. Notre pays est riche parce que des salariés maintenant retraités ont travaillé toute leur vie pour que ce pays soit riche. La moindre des choses c’est de les accompagner dans leur perte d’autonomie et de prendre en charge cela d’une manière ou d’une autre. Si une personne veut accompagner un proche c’est normal que cet investissement soit compensé.

 

Dans quelles mesures l’association Je t’aide intervient pour réduire l’épuisement des aidants ?

Notre démarche c’est vraiment de sensibiliser les aidants sur les situations les plus à risques et sur des actions de prévention pour éviter d’arriver à des situations d’épuisement ou de maladie. On fait de la prévention, on essaie d’alerter les consciences, on a déposé des préconisations au gouvernement.

On essaie de dire aux aidants « Pensez à votre propre vie, vous ne pouvez et ne devez pas la mettre de côté. » Mais s’ils arrêtent de travailler, comment font-ils pour subvenir à leurs besoins, pour manger, payer les factures, cotiser à la retraite… ?

Les missions principales du collectif Je t’aide sont d’agir en prévention au niveau des aidants, pour leur faire prendre conscience de leur rôle et des limites de ce rôle et d’agir aussi avec les pouvoirs publics pour leur faire comprendre qu’il faut mettre en place des solutions pour soutenir ces aidants sur le long terme.

 

 

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#1 La santé des aidants

#2 La vie professionnelle des aidants

Fiche pratique : Test, quel aidant êtes-vous ?

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.

Test : quel aidant êtes-vous ?

Accompagner votre proche fragilisé après un accident, un diagnostic, est une démarche logique pour vous. Vous ne comptez pas les heures passées à son chevet et ne songez pas à parler de votre situation, encore moins de vous en plaindre. Pourtant, le rôle d’aidant a un réel impact sur votre vie personnelle, professionnelle ou votre santé. A l’occasion de la Journée nationale des aidants le 6 octobre, Lili smart consacre son dossier du mois aux conséquences de l’accompagnement sur la vie des aidants.

Afin de vous aider à préserver votre santé, nous avons réalisé le questionnaire Quel aidant êtes-vous ?. Grâce à lui, évaluez l’impact de votre rôle d’aidant sur votre vie, votre degré d’épuisement et bénéficiez de conseils adaptés pour soulager votre quotidien.

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.

#2 La vie professionnelle des aidants

Accompagner votre proche fragilisé après un accident, un diagnostic, est une démarche logique pour vous. Vous ne comptez pas les heures passées à son chevet et ne songez pas à parler de votre situation, encore moins de vous en plaindre. Pourtant, le rôle d’aidant a un réel impact sur votre vie personnelle, professionnelle ou votre santé. A l’occasion de la Journée nationale des aidants le 6 octobre, Lili smart consacre son dossier du mois aux conséquences de l’accompagnement sur la vie des aidants.

La vie professionnelle des aidants

Être aidant c’est donner du temps à un proche en perte d’autonomie. Mais cela signifie aussi devoir prendre ce temps sur sa vie personnelle, sociale, familiale et professionnelle.

En France, vous êtes 4.5 millions à concilier votre rôle d’aidant et votre activité professionnelle et l’aide que vous apportez n’est pas sans conséquence sur votre travail. En 2017, la fondation Médéric Alzheimer montrait que pour 64% des salariés aidants, l’aide apportée impactait sur leur vie professionnelle (difficultés à se concentrer, journée de travail raccourcie avec retard ou départ avant l’heure, baisse de performance avec prise de retard dans son travail). Les raisons de cet impact négatif sont bien identifiées, tout comme les solutions pour y remédier.

Par exemple, le principal souhait des aidants salariés interrogés par la fondation Médéric Alzheimer portait sur une meilleure information des aides disponibles. Ils évoquaient également l’envie d’une plus grande flexibilité des horaires, une volonté à avoir recours à des formations sur les pathologies de leurs proches et de participer à des groupes de parole organisés par l’entreprise.

Malgré cela, vous êtes nombreux à dire que votre activité professionnelle est essentielle à votre épanouissement et beaucoup le considère comme une source de répit.

Pour répondre à ce besoin d’être mieux informé, cet article va vous donner quelques conseils pour concilier au mieux votre statut d’aidant, votre potentielle fatigue et votre vie professionnelle.

Des aides ont été mises en place par l’Etat pour vous aider :

  • Le congé de proche aidant est un congé non rémunéré de 3 mois qui peut être demandé à son entreprise lorsque l’on remplit les conditions (2 ans d’ancienneté, lien avec le proche malade). Le salarié ne peut exercer aucune autre activité professionnelle pendant la durée du congé. Toutefois, il peut être employé par la personne aidée lorsque celle-ci perçoit l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) ou la prestation de compensation du handicap (PCH).
  • Le congé de solidarité familiale permet d’assister, sous conditions, un proche en fin de vie. Le congé est indemnisé, et peut être pris de manière continue ou fractionnée. Il peut aussi être transformé en période d’activité à temps partiel.
  • Le don de jours de repos à un collègue est un dispositif où les salariés peuvent renoncer anonymement à un nombre de congés de leur choix au bénéfice d’un collègue qui vient en aide à un proche en perte d’autonomie.

De votre côté, n’hésitez pas à en parler à votre direction. Saviez-vous qu’une étude a chiffré à 67% le nombre de salariés aidants qui ont pris des congés (10 jours en moyenne) non spécifiques aux aidants pour aller aider leurs proches ? Une des raisons évoquées était de ne pas vouloir que la direction sache qu’ils aidaient quelqu’un.

Vous vous dites sans doute que votre entreprise verra cette aide d’un mauvais œil et que cela rimera avec baisse de productivité et perte de confiance. Pas nécessairement !

Être aidant permet également de monter en compétence, vous devenez un super organisateur, un pro des multi-tâches, un as de la gestion de problèmes… Si vous êtes soutenu et que vous savez mettre en avant les bénéfices de l’aide que vous apportez, vous pouvez au contraire être encore plus performant.

Il est possible que votre entreprise ait mis en place des actions pour les personnes dans votre situation alors renseignez-vous. De grandes entreprises le font déjà. « Par exemple le groupe Casino a rajouté 200 jours aux jours donnés par des employés au plan de congés des aidants familiaux. 48 salariés ont pu bénéficier de ces journées en 2016. »  D’autres organisent des formations pour les aidants, des conférences ou des aménagements du temps de travail ponctuels.

Si votre entreprise n’a pas encore mis en place d’actions en faveur des aidants, voici quelques bénéfices à mettre en avant pour les inciter à le faire :

  • S’inscrit parfaitement dans les enjeux « responsabilité sociétal de l’entreprise »
    • Fidéliser les collaborateurs
    • Protéger les investissements humains de l’entreprise
    • Structurer le lien social et le dialogue social
    • Privilégier les valeurs humaines
  • Correspond à un besoin de fond des employés
  • Améliore l’image et la marque employeur de l’entreprise
  • Favorise le bien-être des collaborateurs
  • Augmente la concentration et la productivité
  • Réduit l’absentéisme

 

Pour concilier votre vie professionnelle et votre rôle d’aidant, des solutions technologiques existent ! Grâce à l’application Lili smart, organisez-vous plus facilement, seul ou avec d’autres aidants. Enregistrez les ordonnances de votre proche, planifiez les rendez-vous, listez des tâches et partagez-les, créez des conversations de groupe… Toutes les informations sont centralisées pour vous simplifier le quotidien. Assurez également le suivi de votre proche à son domicile et restez alerté en temps réel et à distance des situations à risque.

 

 

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#1 La santé des aidants

Fiche pratique : Test, quel aidant êtes-vous ?

Témoignage : Faire reconnaitre l’aidant comme acteur du système de santé

Lili smart est une application spécialement conçue pour faciliter le quotidien des familles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Elle détecte les signaux faibles de dégradation de l’autonomie du proche en s’appuyant sur des capteurs placés à son domicile, une montre qu’il porte et une plateforme dédiée aux aidants.